Hidup Dengan Hipertensi Paru |

Meskipun menghadapi tantangan hidup dengan hipertensi pulmonal, Brittany Evans berkomitmen untuk membantu pasien lain mengatasi.

Warga Atlanta Brittany Evans berhenti berkarier ia mencintai karena hipertensi pulmonal, tetapi ia menemukan tujuan sebagai advokat bagi mereka yang baru didiagnosis mengidap penyakit tersebut.

Sekitar 10 tahun yang lalu, pada usia 22 tahun, Evans dimasukkan dalam 70 jam seminggu sebagai koki kue ketika dia mulai merasa sesak napas dan luar biasa lelah.

Selama 11 bulan ke depan, dia mengunjungi seorang ahli alergi dan lima dokter lainnya, semuanya memberikan diagnosa yang berbeda, termasuk standby lama "Semua ada di kepalamu."

Saat itu , katanya, "Aku sangat sakit hingga hampir tidak bisa berbicara tanpa berhenti untuk menarik napas."

Akhirnya salah satu dokternya memerintahkan stress echocardiogram, yang melibatkan pengumpulan gambar USG jantung sebelum dan sesudah berjalan enam menit. di treadmill.

Tapi Evans nev er berhasil mencapai angka enam menit.

"Saya pingsan dan menjadi biru tiga menit," katanya.

Diagnosis Hipertensi Paru

Evans memiliki bentuk idiopatik hipertensi pulmonal, di mana dokter tidak dapat mengidentifikasi penyebab spesifik.

Dia ditempatkan di epoprostenol sodium (Flolan), yang katanya segera memperbaiki pernapasannya.

"Saya tidak menyadari betapa sakitnya saya sampai saya bisa bernapas lagi," katanya.

Namun, Evans tetap memakai obat itu hanya selama enam bulan karena sejumlah komplikasi.

Dia mengalami mual, sakit dan nyeri, dan infeksi pada kateter memberi makan obat itu ke jantungnya.

Sejak itu, dia telah mencoba banyak obat yang disetujui untuk mengobati hipertensi arteri pulmonal (PAH).

"Saya telah menjalani sejumlah terapi lain - terhirup, subkutan, berbagai pil," katanya.

Dari 12 saat ini obat yang disetujui untuk PAH, "Saya telah mengambil tujuh dari mereka - segera menjadi delapan!" Dia juga mengalahkan kemungkinan, hidup lebih lama dari yang diprediksikan dokternya.

Pada tahun setelah diagnosis hipertensi paru Evans, dia berkata, "Saya sangat gembira hanya untuk bangun setiap pagi. Saya tidak pernah diberi harapan bahwa saya" Selama dua tahun, jadi saya hanya fokus pada satu hari pada satu waktu. "

Dengan persetujuan beberapa perawatan baru dan lebih banyak lagi di dalam pipa, Evans mengatakan dia merasa lebih mampu melihat masa depan.

" Alih-alih hanya membuatnya melalui hari, saya khawatir tentang kesehatan jangka panjang saya, kesehatan emosional saya, dan yang paling penting, menjadi bahagia, "katanya. "Itu bukan hal-hal yang bahkan ada di radar saya tahun pertama saya."

Dengan begitu banyak pilihan yang tersedia sekarang, dia mengatakan dia menyarankan orang lain untuk proaktif tentang pengobatan mereka dan bertanya tidak hanya tentang obat lain yang mungkin lebih efektif tetapi juga mengenai rehabilitasi paru dan olahraga.

TERKAIT: Tim Perawatan Hipertensi Paru Anda

Naik ke Tantangan Hipertensi Pulmonal

Hipertensi pulmonal adalah penyakit yang progresif dan tidak dapat disembuhkan, tetapi Evans memperingatkan bahwa sangat penting untuk menghindari menyerah pada mengasihani diri sendiri atau putus asa.

"Yang paling penting adalah menjadi optimis dan memiliki kepribadian yang berkemauan keras," katanya.

Evans masih memiliki energi yang cukup untuk menghadiri konser musik live yang dia sukai. Dia membutuhkan stiker cacat di mobilnya dan meratapi tatapan marah yang kadang-kadang dia dapatkan dari orang yang lewat.

"Sulit karena kamu terlihat sangat sehat," dia menjelaskan. "Orang-orang hanya perlu mengambil kata-kata Anda untuk bagaimana sakitnya Anda - itu mungkin bagian tersulit dari itu."

Nafsu Evans sekarang berkisar membangun kesadaran dan meningkatkan pengalaman pasien.

"Saya mulai dengan penggalangan dana dan kesadaran , mengadakan dua konser tunjangan lokal dan mendapatkan artikel yang diterbitkan di koran lokal, "kenangnya.

Karena dia merasa kuat bahwa orang dewasa muda seperti dirinya membutuhkan program kesadaran khusus, dia membantu membuat dan melayani di dewan penasehat untuk Generasi Harapan, kelompok dukungan online untuk pasien berusia dua puluhan dan tiga puluhan.

Evans juga berbicara secara terbuka di konferensi tentang pengalamannya dan mentor pasien lain secara online.

Dia telah menerima salah satu dari 13 Tom Lantos Inovasi dalam pemberian Penghargaan Layanan Masyarakat, yang dia gunakan untuk mengembangkan selebaran informasi dan sumber daya untuk diberikan kepada orang yang baru didiagnosis dengan pulmonary hypertension.

"Salah satu kekhawatiran terbesar saya adalah pengalaman diagnosis pasien dan bagaimana kami dapat membuat mereka kurang traumatis," katanya.

"Berkat hibah Lantos, saya bisa membuat notes kecil di mana setiap lembar dicetak dengan sumber daya online yang paling penting dari Hormone Association. Harapan saya adalah bahwa dokter dan perawat akan memberikan ini kepada pasien baru atau pasien yang membutuhkan sedikit dukungan tambahan. "

Evans mengatakan dia berharap bantalan itu akan mengarahkan orang-orang untuk sumber dukungan lebih cepat setelah diagnosis.

Notes tersedia melalui situs web Asosiasi Hipertensi Paru.

Prognosis Hipertensi Pulmonal

"Hipertensi pulmonal adalah p rogresif dan tidak dapat disembuhkan, "kata ahli hipertensi pulmonal Samuel A. Allen, DO, direktur Pusat Hipertensi Pulmonal di Rumah Sakit Beaumont di Troy, Mich.

Namun, ia menambahkan, dengan pengobatan yang benar, orang yang hidup dengan paru-paru hipertensi dapat meningkatkan kualitas hidup mereka dan memperlambat perkembangan penyakit.

Jika Anda memiliki gejala, seperti sesak napas yang terjadi tanpa aktivitas berat, menjadi proaktif tentang mencari diagnosis dan mendapatkan perawatan oleh profesional kesehatan dengan keahlian dalam mengelola kondisi.