Daftar Isi:
Diane Talbert didiagnosis dengan psoriasis lebih dari 50 tahun yang lalu, tetapi dia masih ingat mengatasi perasaan isolasi.
“Ketika saya masih remaja, saya sering pergi ke perpustakaan dan mencoba mencari foto seseorang yang mirip saya. Saya menghabiskan banyak waktu untuk mencari satu foto saja, ”kata Talbert, yang keturunan Afrika-Amerika. "Setelah berbulan-bulan dan berbulan-bulan mencari dan tidak menghasilkan apa-apa, aku percaya aku sendirian di dunia ini, dan tidak ada yang seperti aku dengan psoriasis."
Tapi Talbert tidak sendirian. Menurut penelitian yang diterbitkan pada Maret 2014 dalam Jurnal American Academy of Dermatology , psoriasis mempengaruhi sekitar 3,6 persen orang Kaukasia, serta hampir 2 persen orang Afrika-Amerika dan 1,6 persen Hispanik.
Penampilan Psoriasis
Psoriasis sering terlihat berbeda pada orang kulit berwarna. Talbert, 59, yang tinggal di Waldorf, Maryland, dan bekerja untuk bank hipotek, mengetahui hal ini ketika dia membandingkan kulitnya dengan kulit orang-orang Kaukasia dengan penyakit tersebut.
"Psoriasis mereka tidak pernah terlihat seperti milik saya - tidak ada tempat lain yang dekat," Kata Talbert. "Psoriasis saya selalu sangat gelap dan tebal."
Menurut National Psoriasis Foundation, minoritas mungkin memiliki psoriasis yang lebih berwarna violet (bukan merah atau merah muda) dan kurang bersisik. Kondisi ini juga cenderung lebih luas, lebih sulit untuk diobati dalam kasus-kasus yang mempengaruhi kulit kepala, dan lebih cenderung meninggalkan bercak coklat datar pada tubuh setelah perawatan.
Psoriasis Severity
Yayasan Psoriasis Nasional melakukan survei hampir 5.000 orang dengan berbagai bentuk psoriasis, dan dalam sebuah artikel yang diterbitkan pada Januari 2010 dalam jurnal Onkologi , hasil mereka menunjukkan bahwa minoritas melaporkan bentuk penyakit yang lebih parah, bersama dengan hasil psikologis yang lebih buruk.
Tentang 72 persen dari minoritas dengan psoriasis mengatakan bahwa kondisi tersebut mengganggu kemampuan mereka untuk menikmati hidup, dibandingkan dengan 54 persen orang Kaukasia.
Minoritas lebih cenderung mengatakan bahwa mereka merasa malu, sadar diri, marah, frustrasi, dan tidak berdaya karena penyakit.
Sekitar 23 persen orang Afrika-Amerika, dibandingkan dengan 8 persen orang Kaukasia, melaporkan menderita psoriasis yang sangat parah. Psoriasis berat biasanya didefinisikan sebagai mencakup lebih dari 10 persen tubuh seseorang. Psoriasis Talbert mempengaruhi antara 70 persen hingga 80 persen dari tubuhnya.
Mengelola Psoriasis
Jika Anda seorang minoritas yang hidup dengan psoriasis, berikut ini beberapa cara untuk meningkatkan kualitas perawatan Anda:
Temukan dokter yang tepat. Pada suatu waktu, Talbert berpikir hanya seorang dokter Afrika-Amerika dapat memahami dan mengobati penyakitnya secara efektif. Tetapi dokter yang meresepkan terapi paling sukses akhirnya menjadi Kaukasia. Intinya? Pengalaman sangat berarti. "Ini yang saya pelajari: Ketika menemukan dokter yang baik, warna tidak boleh ikut bermain," katanya.
Dapatkan pendapat kedua. Psoriasis sering diabaikan pada minoritas, jadi jika Anda tidak berpikir Anda Telah menerima diagnosis yang benar, meminta biopsi kulit atau mencoba dokter yang berbeda. Sangat penting untuk mendeteksi penyakit sesegera mungkin karena menunda pengobatan dapat mengarah pada hasil yang lebih buruk.
Bergabunglah dengan kelompok pendukung. Berkenalan dengan orang lain dapat membantu Anda mengatasi efek psikologis psoriasis. Jika Anda tidak dapat menemukan grup langsung, Yayasan Psoriasis Nasional mensponsori komunitas dukungan online yang disebut TalkPsoriasis, yang dapat membantu Anda terhubung dengan orang lain.
Kesadaran Sangat Penting
Salah satu tantangan terbesar Talbert adalah menangani kesalahpahaman dan kurangnya informasi tentang psoriasis pada orang kulit berwarna.
"Sayangnya, kesadaran untuk psoriasis rendah di komunitas Afrika-Amerika dan di antara minoritas lainnya," kata Talbert, yang juga seorang blogger dan advokat pasien. "Kita perlu menemukan lebih banyak penelitian dan membawa lebih banyak kesadaran untuk penyakit ini sehingga kita bisa mendapatkan perawatan yang dibutuhkan."
Sebagai seseorang yang berjuang melawan penyakit ini sejak usia 5 tahun, Talbert berharap bahwa upaya saat ini akan mengarah ke diagnosis yang lebih akurat. dan pilihan pengobatan yang lebih baik untuk semua orang dengan psoriasis.
