Multiple sclerosis (MS) sangat mempengaruhi baik orang yang hidup dengan MS dan mereka yang menjadi pengasuh mereka. Meskipun mudah untuk fokus pada gejala multiple sklerosis orang yang dicintai, kadang tidak mudah mengidentifikasi, mencegah, atau menganggap serius gejala kelelahan pengasuh.
Menjadi pengasuh adalah situasi emosional. Dalam wawancara dengan 421 pengasuh tentang pengalaman mereka merawat seseorang dengan multiple sclerosis, Aliansi Pengasuhan Nasional menemukan bahwa 77 persen merasa kasihan pada saat diagnosis, tetapi berita juga membawa ketakutan, kecemasan, kemarahan, kebingungan, dan isolasi bagi banyak orang. Hanya 17 persen mengatakan mereka merasa optimis bahkan sejak dini. Seiring waktu, mereka mengakui bahwa pengasuhan mereka menyakiti hubungan lain, dan sekitar satu dari tiga pengasuh mengatakan bahwa kesehatan fisik dan mental mereka sendiri telah menderita sebagai akibat dari pengasuhan.
Salah satu alasan mengapa pengasuhan untuk multiple sclerosis dapat menjadi tantangan adalah bahwa MS sering didiagnosis ketika orang berada di puncak kehidupan pribadi dan profesional mereka. "Orang tidak memiliki panutan, mereka memiliki tanggung jawab lain, dan itu benar-benar menimbulkan beban yang meningkat," kata Deborah Miller, PhD, LISW, seorang profesor kedokteran di Cleveland Clinic Lerner College of Medicine di Case Western Reserve University dan pekerja sosial di Pusat Mellen untuk Multiple Sclerosis di Klinik Cleveland. Keluarga mungkin menemukan bahwa mereka bersosialisasi lebih sedikit dengan keluarga lain karena orang yang mereka cintai tidak mampu keluar, yang dapat mengisolasi. Juga, penyakit ini pada akhirnya dapat mengorbankan potensi penghasilan seumur hidup keluarga karena kehilangan pekerjaan dan biaya perawatan kesehatan, dan ada sedikit bantuan keuangan untuk keluarga seperti itu. "Orang dengan MS tidak memenuhi syarat untuk program yang sama dengan kelompok-kelompok tertentu lainnya, seperti manula," tambah Dr. Miller.
Mengganti Tanda-Tanda Pemeliharaan yang Membakar
Kadang-kadang tidak mudah untuk mengatakan kapan pengasuhan telah mengambil nya korban. Apa tanda-tandanya? "Jika Anda mulai merasa kesal, sangat lelah, seperti Anda tidak memiliki banyak energi seperti biasa, atau memiliki temperamen yang lebih pendek daripada yang biasa Anda miliki, pengasuhan yang kelelahan bisa menjadi penyebabnya," kata Miller.
Tanda-tanda khusus yang mungkin Anda tuju untuk memandikan pengasuh termasuk:
- Kesehatan Anda sendiri semakin memburuk.
- Anda tidak tidur nyenyak.
- Anda sering kali sedih, marah, atau mudah tersinggung.
- Anda telah meninggalkan persahabatan dan hobi yang pernah Anda nikmati.
- Anda merasa putus asa tentang masa depan.
- Anda berpikir untuk mengakhiri hubungan atau bahkan merugikan diri sendiri atau orang lain.
Konsekuensi dari pemadaman pengasuh dapat tersebar luas. Ini dapat mempengaruhi kesehatan emosional dan fisik pengasuh dan memiliki efek negatif pada orang dengan MS yang dirawat. Sebuah penelitian veteran militer dengan multiple sclerosis menemukan bahwa mereka yang merasa memiliki jaringan dukungan sosial yang solid dan penuh kasih sayang (termasuk dan melampaui pengasuh mereka) cenderung kurang tertekan. Para peneliti merekomendasikan bahwa membangun dukungan sosial untuk kedua orang yang hidup dengan MS dan pengasuh mereka dapat membantu keluarga-keluarga tersebut.
Pemulihan pengasuh juga dapat menyakiti Anda berdua sebagai pasangan, yang mengarah ke pergolakan seperti perceraian. "Seperti banyak penyakit neurologis kronis, multiple sclerosis adalah salah satu penyakit umum di mana tingkat perceraian sangat tinggi," kata ahli saraf Omar Khan, MD, seorang profesor neurologi di Universitas Wayne State di Detroit.
Douglas dan Tina Cooper: Ketika Cinta Lebih Kuat Dari MS
Tapi tidak setiap pernikahan berakhir karena multiple sclerosis. Douglas dan Tina Cooper bertemu ketika mereka masih mahasiswa di Cornell University. Mereka jatuh cinta tetapi berpisah ketika Douglas direkrut menjadi tentara dan Tina belajar di luar negeri. Sembilan belas tahun kemudian, dengan satu pernikahan masing-masing di bawah ikat pinggang mereka, mereka siap untuk menikahi cinta sejati mereka: satu sama lain. Tapi satu hal telah berubah bagi mereka: Tina memberi tahu Douglas bahwa dia menderita multiple sclerosis. "Saya mencari tahu, dan saya menghabiskan malam tanpa tidur bertanya-tanya apakah saya bisa mengatasinya," kata Douglas. "Aku memutuskan aku bisa." Dia belum melihat ke belakang.
Tina memiliki gejala multiple sclerosis yang relatif sedikit selama dekade pertama pernikahan mereka. Tapi dekade kedua mereka dimulai dengan eksaserbasi yang meninggalkannya tanpa menggunakan kakinya. Sepuluh tahun kemudian, dia terbaring di tempat tidur dan juga tanpa menggunakan lengannya.
Melalui itu semua, Douglas melihat kisah cinta mereka sebagai sesuatu yang romantis, bahkan menulis sebuah buku tentang komitmen mereka satu sama lain: Ting and I: A Memoir of Love, Keberanian, dan Pengabdian (// www.tingandi.com/).
Hari ini, Tina dan Douglas tinggal di New York. Douglas membantu untuk menjadwalkan dan membayar pembantu perawatan kesehatan dan perawat yang Tina butuhkan, dan ia mengelola bisnis tulisannya sendiri di samping. "Jika saya tidak memberikan kontribusi entah bagaimana untuk perawatannya, saya pikir saya akan merasa buruk tentang mengejar kepentingan saya sendiri," katanya. "Tapi karena saya bisa dan saya, saya merasa saya menarik bagian saya dari beban. Ini telah terjadi pada kami berdua. Dia menanggung beban yang lebih besar. Dia luar biasa dan sangat kuat. Dia adalah orang yang paling berharga di dunia. "
Cincin pernikahan mereka bertuliskan" A Dream Come True, "dan pada ulang tahun ke 25 mereka, Douglas memberi Tina hati yang mengatakan" Together Forever. "
Merawat Diri
Untuk merawat kekasihmu dan lestarikan kedekatan dalam hubungan Anda, pertimbangkan langkah pengasuhan perawatan diri ini:
- Lihat MS sebagai terjadi pada Anda berdua. "Jika Anda melihat multiple sclerosis sebagai hanya terjadi pada pasangan Anda, yang dapat menyebabkan kebencian, "Kata Douglas. Anda harus bekerja sebagai tim untuk mengatasi multiple sclerosis.
- Bicaralah dengan dokter bersama. Dr. Khan mengatakan bahwa banyak pengasuh dapat merasa diam jika orang yang mereka cintai tidak akan berbicara secara terbuka tentang kondisi atau implikasi di masa depan. Dokter tidak dapat berbicara dengan anggota keluarga tanpa izin karena undang-undang privasi pasien, dan terkadang sulit bagi pasien untuk menyetujui dialog terbuka ini. Tapi itu membantu pengasuh untuk dimasukkan, untuk bertemu dengan dokter yang Anda cintai untuk ketenangan pikiran Anda sendiri, kata Khan. "Banyak pengasuh lebih rileks ketika mereka pergi, ketika mereka mendapatkan informasi yang mereka butuhkan tentang penyakit dan belajar tentang pengobatan," katanya.
- Bicara tentang kebutuhan Anda. Pengasuh sering menempatkan kebutuhan pertama mereka, kadang-kadang mengabaikan mereka sepenuhnya atau merasa bersalah tentang keinginan untuk melakukan hal-hal yang mereka nikmati ketika orang yang mereka cintai tidak bisa. Bicarakan dengan orang yang Anda cintai tentang apa yang Anda butuhkan dan bagaimana Anda dapat mewujudkannya. Miller mengatakan penting untuk menemukan cara untuk menikmati kegiatan yang biasa Anda lakukan sebagai pasangan atau keluarga, baik secara terbatas sebagai satu kelompok atau sendirian.
- Jangkau dukungan. Berbicara dengan yang lain pasangan atau pengasuh yang berada di perjalanan yang sama dapat membantu. Bergabung dengan kelompok dukungan pribadi atau virtual untuk pengasuh akan memberi Anda ide tentang cara menyeimbangkan kebutuhan setiap orang dengan lebih baik. Douglas dan Tina telah aktif dengan National Multiple Sclerosis Society, dan dia mengatakan bahwa kelompok pendukung sangat membantu mereka.
- Simpan dan rencanakan. Meskipun gejala Tina sangat minim ketika dia dan Douglas menikah, Coopers tahu bahwa biaya bisa meningkat di masa depan. "Mengetahui bahwa itu ada di cakrawala, kami hidup dengan hati-hati," kata Douglas, yang memegang gelar PhD di bidang teknik. Dia pindah ke pekerjaan dengan perusahaan besar untuk mendapatkan keuntungan yang aman, dan dia berinvestasi dalam rencana asuransi perawatan jangka panjang yang telah membantu Coopers membayar perawatan yang mereka butuhkan. Untuk pasangan muda yang menghadapi masa depan yang tidak pasti, membuat rencana dapat meyakinkan.
- Mengejar kepentingan Anda sendiri. Douglas, yang kini berusia 70 tahun, pensiun pada usia 58 tahun untuk membantu merawat istrinya. Tapi karena, dia juga membangun bisnis yang membantu orang menulis dan menerbitkan memoar mereka.
- Mengoordinasi tugas perawatan. Banyak pengasuh merasakan kebutuhan untuk mengambil sebagian besar tanggung jawab, tetapi lebih baik berbagi beban. Harus spesifik dengan bantuan yang Anda butuhkan - teman dan keluarga ingin membantu, tetapi tidak dapat mengantisipasi apa yang mungkin Anda butuhkan. Beberapa mungkin khawatir tentang berapa banyak komitmen yang Anda ingin mereka buat, kata Miller, yang menyarankan memulai dengan permintaan terbatas, seperti menghabiskan beberapa jam bersama orang yang Anda cintai saat Anda pergi ke janji dokter tahunan Anda.
- Gunakan perawatan yang tenang. Tidak apa-apa untuk mengatakan, "Aku butuh istirahat." Temukan keluarga, teman, dan bahkan bantuan kesehatan rumah berbayar yang dapat memberikan perawatan selama satu hari atau akhir pekan sehingga Anda dapat beristirahat dan mengisi ulang. Kelompok pendukung multiple sclerosis lokal Anda harus dapat merujuk Anda ke sumber perawatan tangguh yang bereputasi baik di daerah Anda.
- Pekerjakan seorang profesional. Bahkan jika Anda tidak dapat menyewa seorang pembantu kesehatan di rumah penuh waktu, atau Anda tidak Saya tidak ingin, Miller menyarankan untuk menggunakan layanan semacam itu paruh waktu untuk membantu kegiatan sehari-hari, seperti mandi dan buang air besar. "Ini akan membantu mempertahankan ikatan perkawinan atau ikatan orangtua-anak," dia menyarankan. Untuk Coopers, perawatan sepanjang waktu telah memungkinkan Douglas dan Tina untuk tetap hidup nyaman bersama meskipun Tina terbaring di tempat tidur.
