Robin Tuohy dari Yayasan Myeloma Internasional (IMF) menceritakan sebuah kisah yang melambangkan tantangan pengasuh. Seorang guru memegang segelas air dan menanyakan kelasnya betapa beratnya itu. Setelah mereka menebak, dia menjelaskan bahwa itu bukan bobot mutlak yang penting, tetapi berapa lama Anda harus membawanya. Beberapa menit mudah, tetapi jika itu setiap hari selama berbulan-bulan, cepat atau lambat bebannya akan menjadi tak tertahankan - Anda harus meletakkannya dan mengisi ulang sebelum Anda dapat mengambilnya lagi. Berikut adalah 10 tips tentang cara melakukannya.
Belajar tentang kemajuan dalam multiple myeloma. "Ketika suami saya pertama kali didiagnosis delapan tahun lalu, kecemasan terbesar adalah ketakutan akan hal yang tidak diketahui," kata Tuohy, yang Timur Laut direktur regional kelompok-kelompok pendukung untuk IMF. "Begitu saya mulai belajar semua yang saya bisa dari sumber yang dapat dipercaya - pilihan pengobatan, efek samping, uji klinis, masalah kualitas hidup - saya mulai merasa diberdayakan, lebih mengendalikan diri serta rencana perawatan Michael."
Menjadi organisasi pro. Pada kalender yang terlalu besar atau perencana komputer, buat jadwal berkode warna yang akan mempermudah melihat entri dan mendelegasikan tugas - merah untuk kebutuhan pasien, biru untuk kegiatan keluarga, hijau untuk tata graha. Buat grafik hasil lab pasien, kelola rekam medis dan lainnya dengan perangkat lunak Asisten Personal Care Assistant Myeloma Manager; unduh gratis.
Prioritaskan. Pekerjaan No. 1 adalah mengurus pasien multiple myeloma, diri sendiri, dan keluarga Anda; cucian kotor dan debu kelinci adalah sekunder. "Pakai kacamata, dan sederhanakan hidup Anda," Tuohy menekankan.
Tolaklah melakukan semuanya sendiri. "Tentukan apa yang unik untuk posisi Anda sebagai pengasuh, dan apa yang dapat Anda delegasikan," kata Ruth Rosenblum, LCSW, seorang psikoterapis dan pelatih fokus bersertifikat. "Jika pasien adalah pasangan Anda, hemat energi Anda ketika dia bangun ketakutan di tengah malam - hanya dukungan yang Anda dapat berikan." Hubungi pertemuan keluarga dan teman dan jelaskan bagaimana yang lain dapat membantu; posting jadwal mereka dapat mengakses online. Libatkan dokter, pendeta, dan komunitas Anda. "Dibutuhkan sebuah desa untuk merawat seseorang," tambah Rosenblum.
Isi ulang baterai Anda. "Luangkan waktu untuk diri Anda sendiri untuk mempertahankan pandangan yang segar dan optimis," kata Leonard Baum, yang istrinya didiagnosis tiga tahun lalu. Seorang pekerja luar ruangan yang rajin, dia masih pergi memancing, tapi tidak sesering itu. Para ahli mengatakan penting bagi pengasuh untuk memiliki waktu pribadi. Dapat berupa apa pun dari 20 menit berendam di bak mandi untuk berpartisipasi dalam klub buku mingguan atau lokakarya terapi seni untuk menulis di jurnal baru.
Buat jaringan dukungan emosional berlapis-lapis. "Menjelang akhir pengobatan myeloma istri saya, ketegangan itu menimpa saya dan saya mulai berbicara dengan orang lain - saya merasa harus. Bicara meredakan kekhawatiran dan stres, "kata Baum. Tentukan satu atau dua orang yang akan Anda hubungi saat Anda sedang down. Bergabunglah dengan kelompok dukungan myeloma di daerah Anda; pertimbangkan kelompok hanya untuk pengasuh. Buat blog. Gunakan listserv myeloma.org, papan pengeras suara yang hebat ketika Anda bangun jam 2 pagi mencari jawaban, dan hotline bebas pulsa, 1-800-452-CURE. Berkomunikasi setiap jam melalui CarePages.com.
Akui perasaan Anda. Pengasuh sering mengubur emosi mereka atau merasa bersalah karena memilikinya. Salah satu hal tersulit untuk disuarakan adalah bahwa Anda perlu istirahat beberapa kali dari menjadi pengasuh untuk seseorang dengan multiple myeloma. "Hal terakhir yang mungkin ingin Anda katakan adalah 'tidak,' tetapi kadang-kadang mungkin diperlukan - 'Tidak, saya tidak dapat mengantarkan Anda ke dokter hari ini, tetapi Sam akan,'" jelas Ruth Rosenblum. "Dan tidak apa-apa."
Temukan sumber inspirasi baru. Teman-teman dan keluarga Tuohy mengorganisasi sebuah kotak "biru" yang dipenuhi ucapan, lelucon, doa, dan pikiran yang bagus untuk dia baca di hari biru. Keluarga Baum, termasuk anak-anak dewasa pasangan ini, menemukan inspirasi dalam penggalangan dana untuk Multiple Myeloma Research Foundation untuk memajukan penelitian.
Waspadai tanda-tanda depresi. Ini bisa termasuk masalah tidur, perubahan berat badan yang signifikan, dan penyakit yang sering terjadi. Anda mungkin begitu fokus pada pasien myeloma yang tidak Anda perhatikan pakaian Anda tidak cocok atau Anda tidak cukup tidur.
Hormatilah pekerjaan yang Anda lakukan. Kata Tuohy, "Caregiving adalah pekerjaan yang sangat bermanfaat karena Anda melakukannya untuk cinta. Sadarilah bahwa apa yang Anda lakukan benar-benar penting dalam hidup. "
