Ketika jurnalis pemenang penghargaan Emmy dan jangkar "Inside Edition" Deborah Norville berusia 10 tahun, ibunya didiagnosis menderita rheumatoid arthritis (RA), gangguan autoimun kronis yang secara progresif melumpuhkan dirinya dan berkontribusi pada kematiannya satu dekade kemudian. Dengan memikirkan ibunya, Norville, sekarang 51, baru-baru ini meluncurkan talk show online, "New Way RA," (disponsori oleh Centocor Ortho Biotech Inc.) untuk mencari jawaban tentang rheumatoid arthritis.
Mengatakan bahwa sedikit yang diketahui tentang RA selama masa hidup ibunya, Norville baru-baru ini berbicara dengan Everyday Health tentang apa yang dia pelajari dari pengalaman ibunya dan apa yang dia lakukan sekarang untuk membantu orang yang hidup dengan RA.
Kesehatan Sehari-hari: Ketika ibumu didiagnosis dengan rheumatoid arthritis, apa gejalanya? ?
Deborah Norville: Seingat saya, itu sekitar Paskah, dan ayah saya bergegas ibu saya ke rumah sakit karena dia menderita sakit dada. Mereka mengira dia mengalami serangan jantung, meskipun usianya baru 44 tahun. Ternyata, cairan dari radang sendi rheumatoid telah menetap di lapisan jantungnya. Itu adalah gejala awalnya. Sejauh yang saya tahu, dia tidak mengalami nyeri sendi. Tapi saya masih muda, jadi saya mungkin tidak mengetahui secara spesifik.
Kesehatan Sehari-hari: Siapa yang dituju untuk acara online Anda?
Deborah Norville: "New Way RA" adalah untuk siapa saja yang hidupnya telah tersentuh oleh rheumatoid arthritis - atau terus terang, penyakit kronis lainnya, terutama penyakit mobilitas. Tetapi intinya adalah ini: Jika Anda menderita rheumatoid arthritis, Anda punya banyak pertanyaan. Saya adalah orang yang sangat percaya - karena keadaan medis ibu saya - bahwa di negara ini, Anda mendapatkan perawatan medis yang Anda minta. Dan Anda bisa lebih menuntut ketika Anda mendapat informasi yang baik.
Kesehatan Sehari-hari: Anda dan beberapa tamu Anda mengatakan jangan biarkan rheumatoid arthritis menentukan Anda. Apa artinya itu?
Deborah Norville: Itu artinya rheumatoid arthritis adalah bagian dari hidupmu. Itu adalah penyakit yang Anda miliki. Ini adalah kondisi yang harus Anda perhatikan. Tetapi tidak harus mendikte setiap keputusan yang Anda buat jika Anda berhasil dalam mengelola penyakit Anda. Dan Anda tidak akan selalu berhasil. Itu yang lainnya. Bahaya dengan segala jenis program afirmatif seperti ini adalah seseorang akan duduk di sana berpikir: Tetapi saya tidak mengendalikan penyakit saya, jadi saya harus menjadi pecundang dan gagal. Salah. Kebanyakan penyakit kronis bukanlah satu perkembangan yang stabil. Ada pasang surut dan aliran, flare-up dan kemudian pengampunan. Ini sedikit tarian.
Kesehatan Sehari-hari: Apakah Anda khawatir tentang mengembangkan rheumatoid arthritis?
Deborah Norville: Itu pertanyaan yang bagus, karena mereka tidak tahu apa penyebabnya dan penyakit autoimun kadang-kadang memiliki koneksi genetik. Tapi apakah saya khawatir? Anda yakin saya lakukan. Ketika saya masih berusia ibu saya ketika dia didiagnosis, saya seperti, Apakah semuanya terasa baik-baik saja? Saya belum usia di mana dia meninggal, tapi saya pikir saya akan tetap berada di sini. Saya tidak terlalu khawatir tentang itu. Sebagian karena jika, dilarang oleh Tuhan, saudara perempuan saya atau saya didiagnosis, kami tahu banyak tentang cara mendapatkan jawaban. Kami tahu banyak tentang mengapa penting untuk bersikap proaktif dalam perawatan medis Anda. Dan kami juga tahu bahwa masih banyak pilihan lain yang tersedia, jika ada orang di keluarga kami yang didiagnosis RA, daripada ada 30 tahun yang lalu untuk ibuku.
Kesehatan Sehari-hari: Ketika kondisinya stabil, gejala apa yang dia miliki?
Deborah Norville: Artritis reumatoid adalah penyakit kronis progresif. Jadi dalam kasus ibuku, itu mengikuti perkembangan yang diharapkan. Dia mulai dengan flare-up tertentu, dan kemudian masalahnya awalnya berpusat pada tangannya. Dia memiliki pelindung pergelangan tangan, seperti apa yang dikenakan anak-anak saat bermain skateboard, untuk melindungi pergelangan tangannya dan mencegahnya menjadi tidak berbentuk. Kakinya membengkak sangat. Lututnya sangat bengkak. Itulah yang aku ingat ketika dia berurusan dengannya.
Kesehatan Sehari-hari: Bagaimana perkembangan rheumatoid arthritisnya?
Deborah Norville: Seiring berjalannya waktu, dia mengalami kesulitan yang meningkat saat berjalan. Dia merasakan rasa sakit yang luar biasa ketika dia berjalan. Banyak kemudian - setelah dia menggunakan satu kruk dan kemudian dua kruk, kemudian alat bantu jalan, dan kemudian kursi roda - ditemukan bahwa rheumatoid arthritis menyerang sendi pinggul. Artritis benar-benar telah menghancurkan bagian bola tulang pahanya.
Kesehatan Sehari-hari: Pilihan pengobatan apa yang tersedia di hari ibumu?
Deborah Norville: Ada sangat sedikit waktu itu. Ini adalah 1968 hingga '70, jadi perawatan rheumatoid arthritis cukup banyak terdiri dari berbagai bentuk kortison. Itu tentang itu. Saya ingat pernah mendengar tentang sesuatu yang disebut tembakan emas, yang saya tidak percaya ibu saya pernah terima.
Kesehatan Sehari-hari: Hari ini, apa beberapa kesalahpahaman tentang rheumatoid arthritis?
Deborah Norville: Orang menggunakan artritis istilah untuk apa pun yang berkaitan dengan nyeri sendi. Dan sementara akar "arthritis" diterjemahkan sebagai "peradangan sendi," rheumatoid arthritis berbeda. Ini adalah penyakit autoimun, tidak seperti osteoartritis, yang merupakan arthritis akibat keausan. Hal ini umumnya menyerang wanita di puncak hidup mereka, biasanya antara usia 30 dan 50 tahun. Dengan pria, ketika mereka mendapatkan rheumatoid arthritis, umumnya flare-up lebih parah dan perkembangannya lebih cepat, dan mereka cenderung memiliki jalan yang lebih kasar. tentang itu. Bukannya itu sepotong kue untuk seorang wanita.
