Sebagian besar waktu, orang-orang dengan lupus dapat hidup mandiri, tetapi beberapa pasien mungkin mengalami komplikasi serius dari penyakit yang membutuhkan bantuan seorang pengasuh.
Lupus , penyakit yang menyebabkan sistem kekebalan menyerang sel-sel tubuh sendiri, mempengaruhi sekitar 1,5 juta orang Amerika dan dapat sangat melumpuhkan. Dalam survei Yayasan Lupus, lebih dari seperempat orang yang disurvei lupus mengatakan bahwa mereka menerima tunjangan cacat seperti Cacat Jaminan Sosial, dan 38 persen dari mereka telah meninggalkan pekerjaan mereka karena masalah kesehatan mereka.
"Meskipun gejala lupus dan efek samping pengobatan, orang dengan lupus dapat mempertahankan kualitas hidup yang tinggi, "kata Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesehatan untuk Yayasan Lupus Amerika. “Banyak orang dengan lupus tidak pernah membutuhkan pengasuhan. Namun, yang lain memulai pada titik-titik yang menghancurkan dan selalu membutuhkan perawatan, dan yang lain mungkin membutuhkannya beberapa kali dan dapat melakukannya tanpanya di lain waktu, ”dia mengamati. "Masa ketika pengasuh mungkin diperlukan adalah jika orang dengan lupus mengalami masalah dengan mobilitas atau kognisi atau jika tinggal di rumah saja akan menjadi tidak aman," catatan Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, kepala divisi rheumatologi di University of Miami Miller School of Medicine di Florida, setuju bahwa hanya dalam kasus-kasus tertentu bahwa orang-orang dengan lupus membutuhkan bantuan tambahan dari orang lain. “Sebagian besar waktu, orang-orang dengan lupus dapat berfungsi sendiri. Manifestasi yang paling umum dari lupus adalah nyeri sendi, radang sendi, ruam kulit, dan kelelahan, dan sementara mereka mungkin mengganggu Anda, Anda mungkin masih bisa berfungsi sendiri. Namun, jika Anda memiliki komplikasi yang lebih serius, seperti stroke atau kejang, Anda mungkin memerlukan lebih banyak bantuan. ”
Lupus: Bagaimana Anda Dapat Membantu
Berikut beberapa cara Anda dapat membantu orang yang Anda cintai dengan lupus jika ia memang membutuhkan bantuan dari seorang pengasuh:
- Buat rencana. Penting bagi orang-orang yang memiliki orang-orang yang dicintai dengan lupus untuk merencanakan ke depan, ”kata Isherwood. Misalnya, Anda mungkin bertanya pada diri sendiri, “Jika dia perlu perawatan, di mana dia akan mendapatkannya? Apa yang harus dia lakukan untuk menjaga dirinya dan keluarganya? Siapkan rencana jika dia membutuhkan bantuan. ”Anda juga dapat membantu dengan memastikan orang yang Anda cintai memiliki akses mudah ke informasi kontak untuk penyedia medisnya dan persediaan obat yang memadai.
- Daftar bantuan. “ Jangkau kepada teman dan anggota keluarga, ”merekomendasikan Isherwood. Tentukan siapa yang dapat membantu dengan tugas apa dan kapan mereka tersedia. Misalnya, pengasuh yang berbeda dalam keluarga dapat membantu dengan transportasi ke janji, membantu orang tersebut ingat untuk minum obatnya, dan memberikan dukungan emosional. Pengasuh juga dapat mendorong orang dengan lupus untuk makan dengan baik, olahraga, dan cukup tidur.
- Bersiaplah untuk keadaan darurat. "Keadaan darurat pada lupus tidak dapat diabaikan," kata Daniel Rosler, MD, seorang rheumatologist di Milwaukee Pusat Rheumatologi di Wisconsin. “Pengasuh harus waspada terhadap nyeri dada, terutama jika disertai dengan berkeringat atau peningkatan denyut jantung. Ini bisa menjadi gejala serangan jantung. Pasien lupus memiliki risiko penyakit arteri koroner lima hingga delapan kali lebih besar daripada populasi biasa. "
" Juga waspada terhadap demam, "Dr. Rosler menambahkan. “Orang dengan lupus memiliki insiden infeksi yang jauh lebih tinggi. Banyak obat yang diresepkan untuk orang-orang dengan lupus membuat orang itu rentan terhadap infeksi karena mereka menekan sistem kekebalan, dan bakteri dan virus dapat mengambil keuntungan dari itu. Jika orang dengan lupus mengonsumsi steroid, ketahuilah bahwa mereka dapat [mencegah demam], jadi waspadai tanda-tanda lain dari infeksi juga, seperti gangguan kognitif dan perubahan status mental - misalnya, memiliki masalah berbicara. ”Dengan membayar memperhatikan gejala lupus yang dicintai seseorang, pengasuh seringkali dapat membantu mendapatkan perawatan medis darurat jauh lebih cepat daripada pasien akan dapat melakukannya sendiri.
- Dapatkan bantuan profesional. "Jika orang dengan lupus tidak memiliki basis dukungan keluarga dan teman, Anda dapat menemukan basis dukungan eksternal," saran Isherwood. “Bicarakan dengan dokter Anda untuk mendapatkan evaluasi oleh pekerja sosial atau layanan sosial. Mungkin seorang perawat dapat datang ke rumah pasien beberapa hari dalam seminggu. ”
Anda dapat menemukan perawat tamu secara online di situs Web Asosiasi Perawat Mengunjungi. Selain itu, Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang perlindungan asuransi untuk layanan pengasuhan, perawatan yang tenang, dan Medicare di situs web Asosiasi Keluarga Pengasuh Keluarga Nasional.
