Daftar Isi:
Key Takeaways
Memulai perawatan sejak dini dapat memperlambat perkembangan MS.
Tidak ada dua orang yang memiliki gejala MS yang sama.
Terapi konvensional dan komplementer dapat membantu meringankan gejala MS.
Diagnosis multiple sclerosis dapat menakutkan dan luar biasa, tetapi saat Anda mungkin merasa sangat sendirian, Anda bukan satu-satunya orang yang berurusan dengan kondisi ini.
Multiple sclerosis adalah penyakit neurologis yang paling umum pada orang dewasa muda, biasanya mencolok antara usia 20 dan 40. Diperkirakan 400.000 orang di Amerika Serikat dan 2,3 juta orang di seluruh dunia memiliki MS - dan ada satu diagnosis baru MS AS setiap jam, menurut National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Kabar baiknya: Gejala MS biasanya dapat dikelola dengan sukses.
"Memiliki MS hari ini jauh berbeda dari sebelumnya, karena kita sekarang memiliki sejumlah perawatan baru dan menjanjikan yang melakukan pekerjaan yang baik dalam mengendalikan gejala, "Kata William Sheremata, MD, profesor emeritus neurologi klinis di University of Miami Miller School of Medicine di Florida.
Cara Mengatasi Diagnosis MS Anda
Jika Anda baru didiagnosis dengan MS, tips ini dapat membantu Anda mengelola penyakit.
1. Pelajari sebanyak mungkin tentang MS. Ada banyak mitos dan kesalahpahaman tentang multiple sclerosis, dan tanpa fakta, diagnosis MS Anda bisa lebih menakutkan daripada yang diperlukan.
MS adalah penyakit peradangan kronis yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Diperkirakan disebabkan oleh sistem kekebalan yang menyerang myelin, isolasi pelindung yang menutupi serabut saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Myelin dihancurkan dan digantikan oleh bekas luka jaringan yang mengeras (lesi), dan beberapa saraf yang mendasari rusak, menyebabkan berbagai macam gejala.
Tapi MS hampir tidak pernah berakibat fatal, dan adalah mungkin untuk menjalani kehidupan yang memuaskan dengan penyakit ini. . Dokter dan organisasi Anda seperti NMSS dapat membantu Anda memahami lebih lanjut tentang MS dan tetap mengikuti perawatan baru.
2. Pastikan diagnosis MS Anda pasti. MS bukan penyakit yang mudah didiagnosis, sehingga mendapatkan diagnosis pasti bisa memakan waktu. Berbagai tes dapat digunakan untuk membuat diagnosis, termasuk pencitraan resonansi magnetik (MRI), membangkitkan potensi (EP), dan analisis cairan tulang belakang (spinal tap), serta pemeriksaan neurologis. Menurut kriteria terbaru, dokter Anda harus melakukan semua hal berikut untuk membuat diagnosis MS:
- Menemukan bukti kerusakan di dua area terpisah dari sistem saraf pusat
- Menemukan bukti bahwa insiden kerusakan terjadi setidaknya satu bulan terpisah
- Mengesampingkan semua kemungkinan penyakit dan diagnosa lainnya
Bagi banyak orang, mendapatkan diagnosis pasti sebenarnya melegakan - karena mereka sekarang memiliki nama untuk gejala yang tidak dapat dijelaskan.
3. Memahami bahwa gejala MS tidak dapat diprediksi. Tidak ada dua orang yang memiliki gejala MS yang sama, dan Anda mungkin memiliki gejala yang berbeda dari waktu ke waktu. Gejala MS dapat termasuk mati rasa, penglihatan kabur, kehilangan keseimbangan, koordinasi yang buruk, bicara cadel, tremor, kelelahan ekstrim, masalah dengan ingatan, disfungsi kandung kemih, kelumpuhan, kebutaan, dan banyak lagi. Tetapi gejala-gejala ini tidak dapat diprediksi.
"Selama masa penyakit, beberapa gejala MS akan datang dan pergi, sementara yang lain mungkin bertahan lama," kata Dr. Sheremata. “Ini akan berbeda untuk setiap pasien MS.”
4. Jangan tunda perawatan MS. Setelah menerima diagnosis MS, penting untuk memulai perawatan sesegera mungkin. Sejumlah obat yang disetujui FDA telah terbukti mengurangi frekuensi dan keparahan serangan MS, atau kambuh, serta memperlambat perkembangan MS.
"Penyakit ini lebih mungkin untuk berkembang dan mungkin menyebabkan kecacatan jika Anda tidak memulai pengobatan di awal penyakit," kata Sheremata.
5. Lacak gejala MS Anda. Menyimpan catatan gejala MS Anda dan bagaimana perasaan Anda akan membantu dokter Anda menentukan bagaimana penyakit berkembang dan apakah obat yang Anda pakai bekerja. Ini juga akan membantu Anda dan dokter Anda mengenali kambuh, yang ditandai dengan memburuknya gejala sebelumnya atau munculnya gejala baru yang berlangsung lebih dari 24 jam.
Jika Anda mengalami gejala yang menurut Anda terkait dengan MS, tuliskan di log. Sertakan ketika gejala terjadi, detail tentang bagaimana rasanya, dan berapa lama bertahan.
6. Hindari pemicu gejala MS. Kelelahan ekstrim adalah indikator umum dari kekambuhan yang akan datang, yang dapat berlangsung selama berhari-hari, berminggu-minggu, atau berbulan-bulan. Tetapi pemicu tertentu dianggap membawa kambuh atau membuat mereka lebih buruk. Stres, kurang tidur, infeksi, dan pemandian panas atau apa pun yang dapat menyebabkan panas berlebih dapat menyebabkan memburuknya gejala MS dan bahkan dapat memicu kekambuhan.
Dalam beberapa kasus, gejala yang memburuk sebenarnya adalah pseudo- kambuh, di mana gejala menghilang dengan cepat ketika tubuh mendingin atau infeksi kecil hilang.
Minum alkohol secara berlebihan tidak disarankan untuk orang dengan MS karena intoksikasi menyebabkan koordinasi yang buruk dan bicara yang tidak jelas, yang dapat memperumit gejala MS yang ada.
7. Temukan dokter yang tepat untuk Anda. MS adalah penyakit seumur hidup, jadi penting untuk berada di bawah perawatan spesialis MS yang cocok untuk Anda. Ahli saraf yang memberikan diagnosis MS awal Anda mungkin bukan spesialis yang Anda inginkan untuk bertahan hidup. Mitra NMSS dalam program MS Care dapat membantu Anda menemukan ahli saraf di wilayah Anda (di Amerika Serikat) dengan keahlian dalam merawat MS. Kelompok dukungan untuk orang dengan MS (tersedia melalui rumah sakit dan NMSS) juga membantu untuk mendapatkan rujukan dokter.
8. Pertimbangkan pengobatan komplementer dan alternatif. Selain minum obat untuk mengontrol gejala MS Anda, Anda mungkin ingin mempertimbangkan perawatan komplementer, seperti biofeedback, akupunktur, imajinasi yang dipandu, meditasi, pijat, tai chi, yoga, dan suplemen makanan. Mayoritas orang dengan MS beralih ke ini dan bentuk lain dari pengobatan komplementer untuk meredakan gejala, menurut NMSS. Terapi alami seperti ini sering digunakan untuk menghilangkan rasa sakit, kelelahan, dan stres.
9. Pikirkan tentang siapa yang akan Anda beri tahu. Mengumumkan kepada majikan Anda bahwa Anda memiliki MS dapat berdampak negatif terhadap keamanan pekerjaan Anda, pilihan pekerjaan, dan jalur karier. Sebelum mengungkapkan penyakit di tempat kerja Anda, pelajari tentang hak-hak Anda di bawah Amerika dengan Disabilities Act.
Tentu saja, Anda akan ingin memberi tahu anggota keluarga dan teman terdekat Anda, terutama mereka yang mengenal Anda dengan cukup baik untuk memperhatikan bahwa ada sesuatu yang terjadi. salah. Tetapi Anda tidak berkewajiban untuk berbagi berita tentang diagnosis MS Anda dengan semua orang dalam hidup Anda. Sebaliknya, pilih orang-orang yang paling mendukung dan membantu ketika Anda belajar untuk hidup dengan penyakit ini.
10. Jangan menyerah harapan. Meskipun saat ini tidak ada obat untuk MS, perawatan yang lebih baru dapat memperlambat perkembangan penyakit, meningkatkan kualitas hidup Anda dan mencegah kecacatan. Dan penelitian sedang berlangsung, dengan tujuan mengembangkan perawatan yang lebih baik dalam waktu dekat yang akan menghentikan perkembangan dan bahkan mengembalikan fungsi dan kemampuan yang telah hilang.
