FAST FACTS
Sekitar 1 pada 100 bayi lahir dengan kelainan jantung, tetapi masalah struktural dapat menjadi salah satu jenis.
Orang dewasa yang hidup dengan penyakit jantung bawaan sekarang lebih banyak daripada anak-anak dengan kondisi ini.
Kebanyakan orang lahir dengan cacat jantung. Tidak harus membatasi aktivitas fisik.
Setiap tahun di Amerika Serikat, sekitar 40.000 bayi lahir dengan cacat jantung bawaan (CHR), lebih dari jenis cacat lahir lainnya, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS . Sebagian besar cacat jantung tidak diketahui penyebabnya, tetapi sekarang, karena keberhasilan perawatan pranatal modern dan operasi jantung untuk bayi baru lahir, lebih banyak anak-anak ini bertahan hidup hingga dewasa daripada sebelumnya. Kematian anak-anak terkait dengan PJK menurun hampir 60 persen dari 1987 hingga 2005, menemukan sebuah penelitian yang diterbitkan dalam Journal of American College of Cardiology.
Tapi banyak orang yang lahir dengan cacat jantung bawaan tidak menyadari betapa ekstensif jantung mereka terus berbeda dari hati orang lain. PJK bukan hanya masalah kesehatan anak-anak.
Berikut adalah 10 hal yang mungkin tidak Anda dengar dari dokter Anda tentang kelainan jantung bawaan pada orang dewasa.
1. Kelainan jantung bawaan tidak semuanya sama.
Untuk masing-masing 1 dari 100 bayi yang lahir dengan cacat jantung kongenital - masalah dengan struktur jantung - kondisinya mungkin unik. Ini karena ada lebih dari 40 jenis kelainan jantung bawaan yang diketahui, catat Yayasan Jantung Anak-Anak, dan bahkan lebih banyak lagi yang satu-satunya. Sepanjang hidup, perbedaan tetap ada.
“Tidak ada dua pasien dewasa yang memiliki gejala yang sama persis; masing-masing adalah penyakit langka mereka sendiri, ”kata Paula Miller, 63 tahun, dari Memphis, Tennessee, perawat yang lahir dengan cacat jantung bawaan. Dia sekarang bekerja sebagai manajer layanan anggota untuk Adult Congenital Heart Association (ACHA), memberikan dukungan untuk orang dewasa dengan cacat jantung.
Cacat jantung yang paling umum adalah atresia katup pulmonal dan stenosis, yang terjadi ketika katup jantung tidak terbuka. sepenuhnya, temukan survei nasional 2012 tentang catatan kelahiran AS. Yang paling umum kedua, menurut National Heart, Lung, dan Blood Institute, adalah cacat kompleks yang dikenal sebagai tetralogy of Fallot. Pada orang dengan kondisi ini, jantung memiliki lubang antara ventrikel dan penyumbatan di mana jantung biasanya akan mengarah ke paru-paru, di antara cacat lainnya.
2. Lebih banyak orang dewasa daripada anak-anak hidup dengan cacat jantung bawaan.
Anda bahkan mungkin tidak tahu bahwa Anda lahir dengan cacat jantung bawaan sampai Anda didiagnosis saat dewasa. Dan sebagai orang dewasa dengan penyakit jantung bawaan, Anda mungkin merasa sendirian di kali - tetapi Anda tidak. "Selama 49 tahun saya tidak pernah bertemu orang lain yang sudah dewasa yang hidup dengan ACHD," kata Miller, "dan saya adalah seorang perawat." Sekarang, lebih dari 1 juta orang dewasa AS hidup dengan cacat jantung bawaan, perkiraan ahli jantung, sedangkan jumlah anak-anak dengan PJK di bawah 1 juta. Nomor AS sebenarnya didasarkan pada tarif di Kanada, di mana sistem kesehatan masyarakat melacak pasien sepanjang hidup mereka.
“Di Amerika Serikat kami tidak memiliki angka yang akurat karena tidak ada sistem untuk menindaklanjuti orang dewasa. Anak-anak tumbuh dan hilang untuk ditindaklanjuti, ”kata Miller. Ini harus segera berubah, karena Kongres meloloskan Congenital Heart Futures Act pada tahun 2010, sebuah undang-undang yang menyediakan pendanaan untuk pelacakan CDC selama masa hidup pasien. Tetapi untuk sekarang, Miller berkata, “Kami tidak tahu siapa orang tertua yang tinggal dengan ACH. Kami tidak punya cara untuk mengetahui. "
3. Pembedahan untuk kelainan jantung bawaan bukanlah obat.
Jika Anda menjalani operasi jantung saat kecil, Anda perlu tindak lanjut sebagai orang dewasa. “Dokter menggunakan kata 'tetap,' tetapi Anda tidak tetap. Anda tidak sembuh, ”kata Miller, yang menambahkan ini adalah fakta tentang CHD yang paling mengejutkannya. Orang dewasa dengan PJK dapat mengalami masalah kesehatan yang sedang berlangsung seperti irama jantung yang abnormal, stroke, gagal jantung, dan bahkan kematian kardiovaskular prematur, serta tingkat rawat inap tiga kali lipat dibandingkan dengan orang dewasa lainnya, menurut ACHA.
Gejalanya mudah terabaikan karena tidak spesifik. Anda mungkin merasakan jantung berdebar-debar, mengalami kesulitan berolahraga, atau mengalami peningkatan kelelahan dan sesak napas, menurut Elizabeth E. Adams, DO, ahli jantung bawaan di Penn State Hershey Medical Center, di Hershey, Pennsylvania. Orang "mungkin ingin mengubur kepala mereka di pasir," kata Dr Adams, daripada menghadapi kemungkinan masalah jantung yang memburuk.
4. Jika Anda lahir dengan kelainan jantung bawaan, jantung dewasa Anda membutuhkan perawatan khusus.
Anda akan melihat seorang ahli jantung dengan pelatihan khusus dalam cacat jantung bawaan setidaknya sekali, katakan American College of Cardiology dan American Heart Association guideline, dan tahunan untuk cacat jantung yang lebih kompleks. Namun menurut ACHA, di bawah 10 persen orang yang lahir dengan cacat jantung bawaan benar-benar mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan saat dewasa. Penyedia yang tepat tidak sama dengan ahli jantung umum, yang mungkin hanya memiliki enam jam pelatihan ceramah di PJK, tanpa pengalaman langsung, kata Miller. Sebaliknya, sebagai spesialis jantung bawaan dewasa, Adams memiliki lebih dari satu tahun pelatihan khusus pada cacat jantung kongenital dewasa.
Area ini akan segera menjadi spesialisasi baru, dengan ujian papan pertama dijadwalkan untuk Oktober 2015 oleh American Board Obat Internal. Peninjauan cepat di peta klinik penyakit jantung bawaan dewasa (ACHD) dewasa yang dikelola oleh Asosiasi Jantung Kongenital Dewasa menunjukkan bahwa pusat-pusat ini sedikit dan jauh di antara beberapa daerah. Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk mendapatkan perawatan khusus yang Anda butuhkan. Miller berasal dari Tennessee, yang hanya memiliki dua klinik ACHD di negara bagian itu. Dia menyarankan melihat dokter lokal, tetapi juga menggunakan pendekatan tim yang mencakup spesialis PJK dewasa. "Cari seseorang yang akan membiarkan Anda mengirim catatan kepada mereka, dan kemudian akan berbicara dengan dokter setempat Anda," katanya.
5. Hidup dengan cacat jantung bawaan tidak membebaskan Anda dari penyakit serius lainnya.
Sebagai orang dewasa dengan penyakit jantung koroner, Anda masih rentan terhadap kondisi penuaan lainnya, kata Miller, yang mengejutkan dan mengecewakan orang. “Kamu pikir ini adalah apa yang kamu miliki, dan kamu tidak akan mendapatkan yang lain. Tetapi Anda bisa mengembangkan osteoporosis dan penyakit penuaan. Hal-hal ini masih terjadi saat usia bertambah, "jelasnya.
Diagnosis kanker rahim menyetrum pasien jantung seumur hidup Alissa Butterfass, ibu dari dua anak kecil. Butterfass lahir dengan cacat jantung yang disebut transposisi pembuluh darah besar." Saya mengalami cacat jantung. Saya sudah selesai. Saya aman, ”kata Butterfass dalam kisah pribadinya yang dibagi di ACHA,“ tapi saya masih belum kebal terhadap kanker. ”
6. Tes pencitraan jantung terlihat berbeda untuk orang dengan bawaan cacat jantung.
Karena ini, ahli jantung yang tidak memiliki pelatihan khusus pada cacat jantung bawaan bisa kehilangan tanda-tanda penyakit yang penting. Kesempatan mungkin lewat tepat pada saat Anda sangat membutuhkan katup jantung diganti, misalnya. Sebagai Miller mencatat, "Mereka digunakan untuk melihat jantung yang biasanya terstruktur. Kami memiliki hati yang funky dan membutuhkan perawatan khusus." Cacat dalam struktur jantung dapat berupa lubang di jantung, pembuluh yang hilang, katup jantung yang cacat, atau kombinasi beragam dari cha nges dalam tata letak jantung normal.
7. Sebagai orang dewasa dengan kelainan jantung bawaan, Anda perlu berolahraga.
"Tumbuh dewasa, saya tidak pernah diizinkan untuk berolahraga," kenang Miller. “Sekarang mereka telah menemukan olahraga sangat penting! Mereka mendorong orang untuk berjalan dan bergerak. ”Miller menyarankan agar bekerja dengan dokter Anda untuk menemukan rencana olahraga yang aman dan tepat. The American Heart Association (AHA) mencatat bahwa kebanyakan orang yang lahir dengan cacat jantung tidak perlu membatasi aktivitas fisik mereka.
TERKAIT: Penyakit Jantung Bawaan: Diagnosis Dewasa yang Mengejutkan
8. Anda mungkin memerlukan alat pacu jantung saat usia bertambah.
"Belum pernah disebutkan kepada saya bahwa saya mungkin memerlukan alat pacu jantung," kata Miller. “Tetapi pada usia 42 tahun, saya menggunakan alat pacu jantung, ketika saya memiliki dua anak kecil.” Alat pacu jantung ditanam di bawah kulit dan menggunakan impuls listrik untuk menjaga agar bilik jantung berdetak secara teratur. Denyut jantung yang tidak normal, yang disebut aritmia, dapat berkembang pada banyak orang yang hidup dengan kelainan jantung bawaan. Takikardia, denyut jantung yang sangat cepat, sangat umum, mencatat ulasan dalam Sirkulasi. Dan seperti yang dialami Miller, beberapa pasien PJK akan mengalami fibrilasi atrium saat dewasa.
Memasukkan alat pacu jantung mengarah ke jantung lebih rumit untuk banyak pasien dewasa dengan PJK, kata Adams. "Jika Anda tidak memiliki semua koneksi yang benar di dalam hati, mungkin lebih rumit untuk mengaitkan lead," dia menjelaskan.
9. Meminum alkohol dapat lebih berisiko bagi Anda jika Anda lahir dengan cacat jantung bawaan.
"Minum alkohol dapat menyebabkan dehidrasi dan dapat memperburuk aritmia," kata Miller, yang memiliki fibrilasi atrium yang tidak terkontrol - kelainan ritme jantung yang paling umum. Selain alkohol, merokok dan stimulan seperti kokain sangat berbahaya ketika Anda hidup dengan kelainan jantung bawaan. Menggunakan obat-obatan IV menempatkan hati Anda pada risiko yang lebih tinggi, menurut AHA.
10. Menemukan jaringan pendukung dapat menjadi peristiwa yang mengubah hidup.
"Memiliki jaringan pendukung orang-orang yang memahami Anda adalah mengubah hidup bagi saya. Itu menyalakan gairah dalam diriku, ”kata Miller, yang sekarang bekerja dengan ACHA. Forum diskusi di ACHA memiliki 8.400 anggota dan terus bertambah, mencakup ribuan topik. Dan para duta ACHA dari hati ke hati tersedia untuk memandu pasien dan keluarga mereka untuk dukungan pribadi tambahan sepanjang perjalanan kesehatan mereka. Komunitas Dukungan Jaringan di AHA juga memiliki forum online untuk orang tua anak-anak dengan penyakit jantung bawaan.
