Daftar Isi:
Key Takeaways
Berbagi cerita adalah cara bagus untuk memberi dan mendapatkan dukungan saat Anda hidup dengan penyakit kronis.
Jangan membandingkan diri Anda dengan orang lain; MS semua orang berbeda.
Ketika anggota grup dukungan multiple-sclerosis (MS) Anne-Elizabeth Straub berbicara tentang kelelahan mereka, dia tahu persis apa yang mereka maksud. Straub, seorang pekerja sosial klinis berlisensi di New York City, didiagnosis dengan MS pada tahun 1983, ketika dia berusia akhir tiga puluhan. Saat itu, pekerjaan sosialnya berpusat pada adopsi, asuh, dan prasekolah bagi orang miskin. Setelah dia didiagnosis, dia mulai memfokuskan usahanya pada orang lain dengan MS.
"Ketika saya mendapatkan lebih banyak pengalaman dengan MS saya sendiri, berpartisipasi dalam program MS sebagai klien, dan menyadari bahwa saya memiliki sesuatu untuk ditawarkan, saya secara bertahap menjadi lebih terlibat, "kata Straub.
Hari-hari ini, dia memimpin grup dukungan MS untuk wanita di atas 40. Grup ini memiliki sekitar 15 anggota.
Nilai Pengalaman Bersama
Straub, sekarang 70 dan penduduk Brooklyn, tidak memikirkan gejala atau pengalamannya sendiri dengan MS ketika kelompok tersebut bertemu. "Tapi saya pikir MS saya memiliki memberi para wanita dalam kelompok tingkat kenyamanan tambahan," katanya. “Saya memang memiliki wawasan khusus. Saya mengerti apa yang mereka bicarakan ketika mereka berbicara tentang gejala mereka, sedangkan seseorang yang hanya mengetahuinya dalam teori tidak akan. ”
Straub mengatakan dia tidak pernah mengumumkan kepada kelompok pendukungnya bahwa dia memiliki MS, tetapi ketika kelompok tersebut digunakan untuk bertemu langsung (mereka bertemu melalui telepon sekarang), itu jelas karena Straub menggunakan skuter.
Meskipun semua orang dengan MS memiliki pengalaman yang berbeda, Straub mengatakan penyakitnya cukup umum: Ini dimulai dengan penglihatan ganda dan mati rasa. di satu sisi tubuhnya. Pada saat itu, dia mengira dia mengalami stroke. “Saya terkejut ketika saya melihat ke cermin dan wajah saya tidak terkulai,” katanya. Segera setelah itu, dia didiagnosis dengan MS.
Saat itu, Straub memiliki beberapa pilihan perawatan. Tetapi selama bertahun-tahun, sejumlah obat telah tersedia, dan dia berhasil dengan mereka. Dia belum beralih ke beberapa obat terbaru, karena dia baik-baik saja dengan yang lebih tua. Dan dia tidak mengalami eksaserbasi setidaknya selama enam tahun, katanya.
TERKAIT: Bagaimana Menemukan Dukungan Emosional Ketika Anda Memiliki MS
Memiliki pengetahuan langsung tentang penyakit ini menguntungkan bagi orang-orang yang memberikan dukungan emosional MS, kata Barbara Giesser. , MD, direktur medis dari Marilyn Hilton MS Achievement Centre di UCLA, program departemen neurologi UCLA dan cabang California Southern National Sclerosis Society.
"Apakah mereka memilikinya, atau mungkin memiliki anggota keluarga yang memilikinya, itu membuat mereka sedikit lebih selaras dengan tantangan spesifik yang dihadapi populasi - sedikit lebih sadar akan keputusan yang harus dibuat oleh kelompok, dan lebih sensitif terhadap mereka, ”kata Dr. Giesser.
Apa Kelompok Dukungan Bicara Tentang
Straub menyukai ketika kelompok dukungan bertemu secara pribadi, tetapi setelah dia mengambil cuti karena operasi lutut, dia merasa lebih mudah untuk melanjutkan pertemuan mereka melalui panggilan konferensi mingguan. "Hal yang baik tentang ponsel adalah bahwa tidak peduli bagaimana perasaan saya atau perasaan mereka, kami dapat melakukannya," katanya. "Ini bekerja sangat baik untuk saya dan untuk para anggota."
Kelompok ini memutuskan topik apa yang harus dibicarakan, meskipun ada satu yang menonjol: “Semua orang ingin berbicara tentang obat - siapa tentang apa, apa pengalaman mereka, apa kekhawatiran mereka?” Straub mengatakan. "Seseorang akan mengatakan dokter mereka berpikir mereka mungkin akan melanjutkan pengobatan ini - apa yang orang lain pikirkan?"
Setelah salah satu anggota kelompok meninggal dan yang lain tidak dapat melanjutkan karena kesehatan yang memburuk, kematian dan perkembangan MS menjadi topik untuk diskusi selama beberapa sesi, Straub mengatakan.
Cara berbicara dengan dokter Anda sehingga dia akan mendengarkan juga sering muncul. Begitu juga menopause dan masalah lain yang relevan bagi wanita di atas 40 yang hidup dengan MS.
"Beberapa masalah MS dan menopause tumpang tindih," kata Straub. Memang, sebuah studi dalam edisi Oktober 2015 Multiple Sclerosis menemukan kemungkinan memburuknya gejala MS setelah menopause, yang diukur dengan Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS).
Menghindari Perbandingan
Karena semua orang Pengalaman MS berbeda, Straub tidak menganggap apa yang terjadi di dalam kepala anggotanya. Dia tidak pernah membandingkan dirinya dengan orang-orang di dalam kelompok dan membuat orang lain enggan melakukannya juga.
"Perbandingan tidak semudah mengidentifikasi lebih banyak masalah mendasar yang dapat diatributkan semua orang," katanya. Misalnya, satu anggota kelompok mungkin sama sekali tidak dapat meninggalkan tempat tidur tanpa bantuan, sementara yang lain mungkin merasa sakit tetapi benar-benar bergerak. Masing-masing dapat menyumbangkan pengalamannya.
"Kita semua dapat menggunakan sumber daya yang kita bagi untuk meningkatkan kehidupan kita, apa pun status mobilitas kita," kata Straub.
