Daftar Isi:
Key Takeaways
Laporan pengasuh MS menghabiskan rata-rata 24 jam seminggu untuk merawat kekasih mereka.
4 dari 10 pengasuh mengatakan bahwa pengasuhan MS telah berdampak negatif terhadap situasi keuangan mereka.
Terlepas dari ketegangan pengasuhan, mereka yang merasa itu adalah pilihan memiliki perasaan yang lebih positif secara keseluruhan tentang hubungan mereka.
Merawat lebih dari 300.000 orang Amerika yang hidup dengan multiple sclerosis adalah tantangan fisik, emosional, dan keuangan untuk orang yang mereka cintai.
Menurut survei Aliansi Nasional 2012 untuk Caregiving (KAN) dari 421 teman atau anggota keluarga dari orang dengan MS, laporan pengasuh menghabiskan rata-rata 24 jam per minggu peduli terhadap orang yang mereka cintai, dan mayoritas orang yang luar biasa mendapatkan banyak uang. Sekitar 4 dari 10 pengasuh mengatakan bahwa pengasuhan MS telah secara negatif mempengaruhi situasi keuangan mereka, dan 86 persen mengatakan mereka berharap mereka dapat menemukan dana untuk mendapatkan bantuan kesehatan di rumah. Pengasuh menghabiskan sekitar $ 5.500 per tahun untuk kebutuhan perawatan luar-saku, jumlah yang menggigit secara mendalam bagi mereka dengan pendapatan tetap.
"Hal pertama yang dikatakan pemberi perawatan akan membantu adalah jika mereka dapat memiliki pembantu kesehatan di rumah dan mendapatkan pemerintah untuk membayarnya, "kata Gail Hunt, ketua dan CEO NAC.
Meskipun pengasuh merasakan kasih sayang dan kasih sayang bagi anggota keluarga mereka, mereka sering terpecah antara mengorbankan hobi mereka sendiri, kebutuhan keuangan, dan bahkan tabungan masa depan untuk disediakan di -perawatan rumah, dan dalam beberapa kasus menghindari pindah ke perawatan jangka panjang perumahan.
Banyak laporan pengasuh yang terluka saat melakukan tugas pengasuhan dan menjadi lelah dan kehabisan tenaga pada akhir hari. Meskipun sangat penting untuk menemukan perawatan yang tenang dan bantuan keuangan, mencapai keseimbangan antara merawat diri sendiri dan orang yang Anda cintai membutuhkan ketekunan, kesabaran, dan jaringan dukungan aktif di dalam komunitas MS.
Solusi Kreatif untuk MS Caregiving
Sebagai menantang karena bagi keluarga yang memiliki kekasih dengan MS, ada juga hal positif, baik untuk orang dewasa maupun anak-anak. “Saya telah mengamati pengasuh yang sangat berdedikasi dalam keluarga,” kata ahli saraf Florian Thomas, MD, seorang profesor neurologi di Saint Louis University. “Pengalaman tumbuh dengan pasien cacat secara retrospektif dipandang sangat positif.” Faktanya, lebih dari setengah (56 persen) responden pada survei KPA mengatakan bahwa pengasuhan telah membawa mereka lebih dekat kepada anak-anak mereka.
The Gerber keluarga Los Angeles adalah contoh inspiratif dari ini. Michael Gerber didiagnosis dengan MS pada 2004 dan belum bisa berjalan sejak 2010. Istrinya, Gail, tidak lagi bekerja, tetapi merawat Michael di rumah, dengan bantuan pengasuh yang tinggal di rumah. Dua anak dewasa mereka memiliki rumah mereka sendiri, tetapi tetap menjadi bagian dari tim pengasuhan Michael.
Meskipun Gerbers cukup beruntung untuk memiliki asuransi kesehatan yang baik sebelum diagnosis Michael, mereka harus tetap kreatif untuk membayar bantuan asuhan 24/7 yang diperlukan. untuk tugas-tugas seperti memindahkan Michael ke dan dari kursi rodanya.
"Tidak. 1 hal yang dikatakan pengasuh akan membantu: Jika mereka dapat memiliki pembantu kesehatan di rumah dan mendapatkan bayaran dari pemerintah."Gail Hunt Tweet
“ Kami memasang iklan di Craigslist mencari pemuda yang tinggi dan kuat yang mau tinggal di rumah kami, ”jelas Gail. Mereka menjalankan pemeriksaan latar belakang dan memberi tahu para kandidat bahwa akan ada tes narkoba reguler. Memasak dan mengemudi adalah bagian dari tanggung jawab, dan sebagai imbalan atas pekerjaan, ada gaji kecil, tempat tinggal, makanan, dan penjadwalan fleksibel. Sejauh ini sangat baik, katakanlah Gerbers, yang melaporkan bahwa pengaturan itu menarik bagi pria muda dengan jalur karir non-tradisional, seperti musisi yang ingin bekerja pada musik mereka.
The Gerbers membeli rumah mereka pada tahun 1988, dan pada awalnya ruang sempit dan pintu tidak menjadi masalah. Tetapi ketika Michael mulai menggunakan kursi roda, menjadi jelas bahwa kebanyakan kursi roda tidak cocok. Solusinya: Mereka menemukan kursi roda yang lebih sempit untuk Michael untuk digunakan di dalam rumah mereka dan untuk menavigasi ruang-ruang rumit di luar rumah juga.
Meskipun tantangan mereka, para Gerbers optimis, berkomitmen satu sama lain dan untuk mempertahankan kehidupan yang aktif dan aktif. . Mereka melakukan perjalanan bersama dalam mobil van yang dimodifikasi dan menghabiskan banyak waktu dengan menjadi sukarelawan di National Multiple Sclerosis Society.
"Saya tidak mengatakan Michael memiliki MS, saya katakan kami memiliki MS," menekankan Gail, yang mencatat bahwa diagnosis MS sering membuat orang ingin menutup. “Saat itulah Anda perlu membuka - membuka hati dan membuka pintu Anda.”
Jaringan teman, keluarga, dan anggota komunitas MS yang kuat dan terus berkembang membantu mereka berkembang. Dan sikap Gail mencerminkan hasil survei pengasuhan yang mengatakan terlepas dari ketegangan pengasuhan, mereka yang merasa itu adalah pilihan yang mereka ambil dengan senang hati memiliki perasaan yang lebih positif secara keseluruhan tentang hubungan mereka.
9 Tips untuk Mendapatkan Dukungan yang Anda Butuhkan
Mengelola tuntutan emosional dan keuangan pengasuhan membutuhkan kreativitas. Berikut adalah ide-ide:
- Terhubung dengan kelompok dukungan lokal. Para Gerbers sangat merekomendasikan untuk terlibat dengan Perkumpulan Multiple Sclerosis Nasional lokal Anda. Hadiri kelompok-kelompok pendukung, secara langsung atau online, dan cari tahu tentang program-program pendidikan yang mereka tawarkan, yang seringkali termasuk nasihat hukum dan keuangan. Michael memimpin salah satu kelompok pendukung lokalnya. "Di antara kami, kami memiliki lebih dari 200 tahun pengalaman," katanya.
- Bekerja dengan tim medis MS Anda. Meskipun berbicara tentang MS dan bantuan keuangan tidak datang dengan mudah, jika Anda membiarkan dokter Anda tahu bahwa Anda memiliki anggaran yang ketat, dia dapat membantu Anda menemukan strategi perawatan yang lebih terjangkau dan memberi tahu Anda tentang cara terbaik untuk mendapatkan perangkat bantu yang dibutuhkan, seperti tongkat, pejalan kaki, atau kursi roda.
- Bicaralah dengan majikan Anda. Sekitar 22 persen pengasuh mengatakan mereka kehilangan pekerjaan karena tanggung jawab pengasuhan mereka, dan 17 persen lainnya percaya bahwa mereka tidak dapat mempertahankan pekerjaan. Sebelum Anda mencapai tahap kritis ini, bicarakan dengan majikan Anda tentang opsi, seperti penjadwalan fleksibel atau bekerja dari rumah.
- Hubungi perusahaan farmasi. Obat MS mungkin mahal, tetapi perusahaan obat sering memiliki program untuk keluarga yang memenuhi syarat. yang menyediakan obat resep dengan biaya lebih rendah. Lihatlah situs web perusahaan obat atau minta bantuan dokter atau klinik Anda untuk terhubung dengan perwakilan penjualan farmasi setempat.
- Manfaatkan program yang tersedia. Medicare, Medicaid, pembayaran cacat, manfaat Administrasi Veteran, dan program lain dapat membantu mengimbangi sejumlah biaya. Keluarga dengan anak-anak dapat memenuhi syarat untuk program seperti SNAP atau sarapan pagi dan makan siang gratis / dikurangi yang membantu mengurangi biaya bahan makanan.
- Koordinasi perawatan tangguh. Program perawatan tangguh memberikan jeda bagi pengasuh. Periksa untuk melihat manfaat asuransi kesehatan Anda. Banyak pengasuh dapat membuat perawatan tangguh mereka sendiri dengan berkoordinasi dengan teman dan anggota keluarga yang bersedia dan dapat berkunjung selama beberapa jam, hari, atau minggu.
- Anggaran ke depan. Uang akan ketat, jadi mengambil proaktif peran dalam penganggaran dapat membantu Anda dan keluarga Anda merasa lebih memegang kendali, kata NAC's Hunt. Cobalah untuk merencanakan jangka panjang, dia menyarankan. Karena MS mengurangi kemampuan keseluruhan keluarga untuk mendapatkan dan menabung untuk pensiun, cobalah untuk membuat tabungan pensiun dan tabungan untuk perawatan jangka panjang sebagai prioritas, jika Anda bisa.
- Carilah beasiswa. Meskipun pengasuh sering menjadi pasangan, banyak dalam keluarga dengan orang tua tunggal membutuhkan perawatan dari anak-anak mereka, yang mungkin menempatkan pendidikan mereka di jalur untuk memenuhi kebutuhan tersebut. National Multiple Sclerosis Society menawarkan beasiswa kompetitif untuk orang dewasa muda yang telah menjadi pengasuh orangtua dengan MS. Banyak program lain yang tersedia untuk memberikan dukungan pendidikan yang sama setelah sekolah menengah.
- Carilah kelompok sukarelawan. Gerbers ingin memodifikasi bagian-bagian rumah mereka untuk memenuhi mobilitas Michael yang berubah. Mereka dapat memperoleh bantuan dari sekelompok pensiunan yang menyumbangkan waktu dan keterampilan mereka untuk membantu orang yang membutuhkan.
Meskipun ada hari-hari ketika Anda akan merasa kewalahan, mengambil pendekatan selangkah demi selangkah dan tetap inspirasional ini saran dari Michael dalam pikiran: “Berpartisipasi. Membuat perbedaan. Jalani kehidupan yang penting. "
