Bagaimana Menjadi Aktif Secara Politik Ketika Anda Memiliki MS |

Anda dapat mengadvokasi perubahan politik dalam banyak cara ketika Anda memiliki MS.Muriel Frega / Alamy

Dalam beberapa bulan terakhir, Amerika Serikat telah melihat sejumlah pawai profil tinggi dan demonstrasi politik massa lainnya, dari Perempuan Bulan Maret di Washington (dan sejumlah kota lain di seluruh dunia) ke Hari Tanpa Imigran ke Maret untuk Sains.

Sementara protes khusus ini adalah tanggapan terhadap kebijakan dan agenda Presiden Donald Trump, demonstrasi politik selalu menjadi andalan kehidupan Amerika, sejak sebelum kemerdekaan dan di bawah setiap presiden.

Orang dengan multiple sclerosis (MS) mungkin bertanya-tanya peran apa yang dapat mereka mainkan dalam demonstrasi politik, terutama jika mereka menghadapi keterbatasan fisik yang membuat sulit untuk berbaris, reli, atau berani dia banyak yang sering membawa peristiwa seperti itu.

Kabar baiknya adalah ada banyak hal yang dapat Anda lakukan, apakah penyebab yang Anda pilih adalah multiple sclerosis atau beberapa masalah lain sepenuhnya, dan Anda tidak perlu menghadiri rapat umum untuk terlibat.

Berpartisipasi dalam Protes dan Rally Lokal

Tamara Sellman, yang didiagnosis dengan MS pada usia 47 setelah mengalami gejala selama beberapa dekade, telah mengadvokasi berbagai penyebab sejak tahun 1980-an, termasuk melobi dewan sekolah untuk tidak menghapus buku-buku dari perpustakaan dan mengawal wanita ke dan dari klinik Planned Parenthood dalam menghadapi protes.

"Saya pikir ada banyak cara berbeda untuk melakukan perubahan," kata Sellman, sekarang 52 tahun dan seorang penduduk Pulau Bainbridge, Washington.

Sebelumnya tahun ini, Sellman ingin berpartisipasi di Bulan Perempuan, tetapi waspada terhadap kerumunan yang akan terlibat.

"Seluruh tubuhku seperti mati," dalam situasi seperti itu, katanya, karena kebisingan dan aktivitas, dan tekanan berdiri. Jadi alih-alih bergabung dengan teman-teman di pawai yang jauh lebih besar di Seattle, Sellman tetap tinggal di Bainbridge Island untuk mengambil bagian dalam pawai bawah kunci, yang akhirnya menjadi pengalaman hebat.

"Ukuran kerumunan bisa dikelola," katanya, dan dia merasa bahwa pengalaman lokal "menghubungkan Anda lebih banyak lagi kepada orang-orang ini yang merupakan tetangga Anda."

Sellman mencatat bahwa apa pun penyebabnya sayang bagi hati Anda, ada kesempatan baik Anda dapat terhubung dengan kelompok lokal yang merasa dengan cara yang sama.

Dan jika orang dengan MS ingin terlibat dalam politik partisan tradisional, dia berkata, "Mereka dapat bergabung dengan partai lokal mereka dan berkontribusi dalam sejuta cara," termasuk pekerjaan berbasis meja, seperti mengelola email atau panggilan telepon .

Tidak peduli apa yang penting bagi Anda, kata Sellman, "Saya pikir ada banyak orang yang menyadari bahwa banyak yang harus dilakukan."

Berlari untuk Kantor Lokal

Josie Byzek, seorang 50 Warga berusia -tahun di Kota Susquehanna, Pennsylvania, yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, de dipasangkan untuk melayani komunitasnya dengan mencalonkan diri untuk dewan sekolah setempat. Dia saat ini adalah kandidat dalam pemilihan umum, setelah maju dalam bidang primer.

Karena masalah visi terkait MS, Byzek mengantisipasi perlu melakukan penyesuaian tertentu jika dia terpilih. “Aku tidak mengemudi di malam hari,” katanya, “jadi aku mungkin akan menggunakan berbagi tumpangan untuk naik ke pertemuan, atau menandainya dengan sesama anggota dewan.”

Tapi membuat perubahan seperti ini, Byzek mengatakan, adalah "bukan masalah besar setelah Anda terbiasa. Itu hanya menjadi bagian dari kehidupan. ”Masalah potensial lainnya adalah membaca dokumen pada pertemuan, tetapi selama sesuatu tersedia dalam bentuk elektronik,“ Saya hanya memompa ukuran font, ”katanya.

Byzek telah aktif secara politik dalam berbagai penyebab sejak dia berusia 18 tahun, dan mengatakan bahwa ketika diagnosis MS-nya telah mengharuskan akomodasi tertentu, itu tidak mengubah kegiatannya secara mendasar. "Saya kadang-kadang menghadiri pawai," katanya, tetapi "Saya tidak menghadiri pawai dalam cuaca yang sangat panas."

Karena dia tidak lagi memiliki energi yang tampaknya tak terbatas, Byzek mengatakan penting baginya untuk menjalani kehidupan yang seimbang yang mencakup waktu untuk perawatan diri. "Saya harus memastikan bahwa saya mendapatkan meditasi dan jalan-jalan saya," katanya.

Bagi orang-orang dengan MS yang ingin aktif dalam masalah politik atau partai, "Ada banyak cara untuk terlibat," kata Byzek. "Ada sejuta pekerjaan yang perlu dilakukan, dan tidak ada cukup orang yang melakukannya."

"Jangan takut. Itu bagian terbesarnya, ”katanya. "Anda tahu apa yang dapat Anda lakukan, dan jika Anda salah menebak, selalu mungkin untuk mengkalibrasi ulang."

Advokasi untuk Penyebab terkait-MS

Untuk John Platt, seorang penduduk daerah Pittsburgh berusia 43 tahun yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, mengadvokasi atas nama orang dengan MS telah menjadi cara hidup virtual - tetapi semangat aktivisme ini tidak otomatis atau segera.

Dalam beberapa tahun pertama setelah diagnosisnya, Platt mengatakan dia merasa tertekan dan terkucil saat MSnya berkembang pesat. Kemudian suatu hari, ia mendapat email dari National Multiple Sclerosis Society (NMSS) yang meminta dia untuk mengklik tombol untuk menghubungi anggota Kongresnya tentang bergabung dengan MS Caucus, sekelompok anggota parlemen yang berkomitmen untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit dan bagaimana mempengaruhi konstituen mereka.

"Saya selalu menjadi pemilih dan memperhatikan masalah-masalah politik," kata Platt. "Tapi aku tidak pernah benar-benar bertindak atas apa pun sampai aku menekan tombol itu."

Keesokan harinya, dia mendapat telepon dari kantor perwakilannya di AS menanyakan apakah dia mau bertemu dengan anggota kongres. Tidak yakin apa yang harus dikatakan, Platt menghubungi NMSS untuk meminta bantuan, dan ketua kapitel lokal kelompok itu akhirnya menghadiri pertemuan dengan Platt.

Pertemuan itu sukses. "Dia sangat mudah menerima," kata Platt dari anggota kongresnya. "Pada akhirnya, ia akhirnya bergabung dengan MS Caucus."

Tapi yang lebih penting bagi Platt, itu adalah awal dari keterlibatannya dalam advokasi MS, yang katanya telah memberinya rasa tujuan dan solidaritas yang kuat. Dia sekarang melayani di beberapa komite MS Society, termasuk sebagai ketua komite hubungan pemerintah bagian Pennsylvania.

"Ketika Anda membuka diri," dengan berbicara atau menulis tentang MS, kata Platt, "Anda akan temukan bahwa Anda tidak sendirian. ”

Menghubungkan dengan MS Society

Bagi siapa pun yang tertarik dengan advokasi terkait MS, salah satu cara untuk memulai adalah terhubung dengan National Multiple Sclerosis Society, kata Karen Mariner, grup wakil presiden negara dan pemerintah lokal.

"Kami ingin memastikan bahwa orang-orang terlibat dalam pekerjaan ini dengan cara yang berarti bagi mereka," kata Mariner, "dan cocok dengan kehidupan mereka dan memanfaatkan keahlian mereka."

Terlepas dari kekuatan atau kemampuan Anda, "Jangan berasumsi bahwa Anda tidak dapat menjadi bagian dari pekerjaan ini," kata Mariner. Misalnya, jika Anda ingin bergabung dengan bab Anda dari MS Society dalam pertemuan dengan pejabat pemerintah negara bagian atau lokal, "Kami selalu berpikir tentang bagaimana kami dapat mengakomodasi seseorang yang mungkin kelelahan," kata Mariner.