Pada tahun 1996, Regan Hofmann menerima diagnosis yang akan mengubah hidupnya: Dia mengetahui bahwa dia menderita HIV (human immunodeficiency virus), yang akhirnya dapat menyebabkan AIDS yang mengancam jiwa (acquired immunodeficiency syndrome). Hoffman merahasiakan diagnosis HIV-nya selama tiga bulan karena dia merasa malu. Terlebih lagi, hidup dengan HIV untuk waktu yang lama sepertinya tidak mungkin karena dia tidak berharap untuk bertahan hidup selama beberapa tahun mendatang.
Sekarang 45 dan tinggal di Princeton, NJ, Hofmann berharap dia bereaksi berbeda, jika hanya karena bulan-bulan pertama yang mengerikan itu akan jauh lebih mudah dengan dukungan keluarganya.
"Dukungan emosional adalah hal nomor satu yang membuat saya berhasil, namun itu adalah satu hal yang orang pikir mereka tidak bisa miliki dengan HIV - dan mereka salah, "katanya. "Ada orang-orang yang akan mencintai dan mendukung Anda. Mereka mungkin tidak selalu menjadi orang yang kami harapkan akan mendukung kami, tetapi pasti ada orang-orang di luar sana yang dapat membantu Anda melalui ini."
Diagnosis HIV Hofmann
Hofmann awalnya pergi menemui dokternya karena kelenjar getah bening yang membengkak di pinggulnya. Dia memperhatikan kelenjar itu melalui pakaian renangnya saat dia sedang berenang bersama keluarganya. "Itu tidak enak dilihat, jadi saya pikir saya harus memeriksanya," kenangnya. "Aku tidak merasa sakit atau apa pun."
Dokter mengambil darah untuk mengujinya untuk mono. Ketika dia menyarankan untuk menambahkan tes HIV, dia mengangkat bahu dan menyetujuinya. "Saya tidak punya alasan untuk berpikir saya akan terkena HIV," katanya.
Dia menyampaikan diagnosis HIV dengan cara yang agak brutal. "Dia tidak terbiasa mengobati orang dengan HIV," kata Hofmann. "Saya bertanya berapa lama saya harus hidup. Karena jumlah virus saya yang tinggi dan jumlah sel T yang rendah, dokter mengatakan kepada saya bahwa saya memiliki satu atau dua tahun tersisa."
Hofmann menyimpan diagnosis untuk dirinya sendiri, hidup dengan HIV pada dirinya. sendiri. Dia hanya mengatakan kepada lelaki yang dia curigai telah menularkan virus kepadanya, sehingga dia bisa menguji dirinya sendiri.
"Saya pada dasarnya diberikan hukuman mati," katanya tentang stres HIV. "Seperti yang kamu bayangkan, otakku seperti meledak."
Mencari Dukungan Emosional
Pada saat itu, Hofmann bekerja sebagai jurnalis. Dia memutuskan untuk berbagi berita dengan keluarganya setelah meliput peristiwa kanker payudara. "Kanker payudara dulunya adalah penyakit yang distigmatisasi, dan sekarang kami mengadakan pesta untuk merayakan kelangsungan hidup pasien," katanya. "Saya memutuskan saya tidak seharusnya menderita sendirian, pada saat ketika saya membutuhkan cinta dan dukungan dari keluarga dan teman-teman saya."
Dia pertama kali mengabarkan diagnosis HIV-nya kepada ibunya. "Itu sangat sulit," katanya. "Saya tidak ingin membebaninya dengan rasa malu dan stigma HIV, tetapi saya juga berpikir jika saya memiliki seorang putri dan dia sakit, saya ingin tahu."
Ibunya mengambil berita dengan keras, tetapi dalam hari telah berkumpul di sisi putrinya. "Dia hanya pergi ke gir dan menemukan seorang dokter yang hebat untuk saya," kata Hofmann. "Itu adalah bagian dari alasan mengapa saya hidup. Dia membawa saya ke dokter HIV yang merekomendasikan perawatan multi-obat agresif, kokain obat yang tidak umum digunakan pada saat itu."
Hofmann selanjutnya membagikan diagnosis HIV-nya. dengan saudara perempuannya, yang dia gambarkan sebagai sahabatnya. "Saya memintanya untuk datang dan bergaul dengan saya," kenangnya. "Ibuku sudah memberitahunya, dan aku tahu begitu dia turun dari anjungan kereta yang sudah dia ketahui. Bisa dibilang, itu sangat melegakan bagiku. Ibuku tahu akan sulit bagiku untuk memberitahunya."
Hofmann dan saudara perempuannya pergi ke restoran cepat saji untuk makan siang. Mereka merobek kantong kertas dan mengumpulkan saus tomat di atasnya, lalu mengoleskan kentang goreng. Tindakan berbagi sederhana ini, yang telah mereka nikmati puluhan kali sebelumnya, sekarang sangat berarti bagi Hofmann, mengingat betapa takutnya dia tahu orang lain tentang HIV. "Bagiku, agar adikku makan dari kolam saus tomat yang sama sangat kuat, untuk tidak dicerca atau diperlakukan seperti makhluk lain," katanya.
Menghadapi Stres HIV
Dukungan keluarganya memungkinkan Regan untuk mulai hidup dengan HIV, daripada menunggu untuk mengklaimnya sebagai korban. "Aku sudah merencanakan pemakamanku. Aku punya daftar tamu," katanya. "Itu hampir aneh karena aku telah melakukan pekerjaan yang baik menerima bahwa tidak apa-apa untuk mati muda bahwa aku harus rekondisi pikiranku untuk menerima gagasan bahwa aku mungkin akan hidup untuk waktu yang lama."
Dia juga menemukan banyak kenyamanan dari kelompok pendukung. Kontak pertamanya datang dengan kelompok Gay Men's Health Crisis (GMHC) di New York City. "Saya memanggil mereka dan saya berkata 'Saya bukan gay, dan saya bukan laki-laki tapi saya dalam krisis. Saya menderita HIV; apakah Anda akan membantu saya?'" Hofmann mengatakan. Pemuda di garis sangat membantunya, memberikan dukungan emosionalnya dan berbicara kepadanya melalui tekanan rejimen pil HIV-nya. "Dia berkata, 'Anda perlu berada di sini untuk menyembuhkan; Anda perlu mengambil pil-pil ini sehingga Anda dapat hidup cukup lama untuk menyembuhkannya,'" kenangnya.
Akhirnya, GMHC menghubungkannya dengan kelompok dukungan lokal. . "Saya merasa sangat beruntung bahwa komunitas HIV menerima saya karena saya seorang wanita dan saya bukan gay," kata Hofmann. "Ini saya, cewek putih dari Jersey yang sudah menikah, dan mereka menyambut saya."
Setiap orang yang hidup dengan HIV harus mempertimbangkan untuk menjangkau kelompok pendukung, kata Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, sebuah tes HIV praktisi dan profesor klinis kedokteran dan pediatri di Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine di Hempstead, NY Forum ini dapat membantu Anda tetap terhubung dengan orang lain yang sedang mengalami hal yang sama.
Dia mencatat, bagaimanapun, bahwa sementara "Kelompok dukungan dapat menjadi penting bagi sebagian orang, individu bervariasi dengan kebutuhan mereka. Orang lain mungkin lebih pribadi dan lebih suka berurusan dengan masalah yang terkait dengan HIV mereka sendiri."
Hidup Dengan HIV
Hofmann telah mengukir kehidupan yang kaya dan indah untuk dirinya sendiri sejak diagnosis HIV-nya. Dia telah membuat aktivisme HIV / AIDS sebagai penyebabnya dan selama tujuh tahun adalah pemimpin redaksi POZ , sebuah majalah untuk orang yang hidup dengan HIV / AIDS.
Apa yang membantu Hofmann tidak akan selalu bekerja untuk orang lain, Cervia mengatakan, tetapi semua orang dapat menemukan cara hidup sehat dengan HIV. "Tidak ada jawaban sederhana, tidak ada pendekatan yang cocok untuk semua orang," katanya. "Seperti halnya penyakit kronis lainnya, diagnosis HIV baru akan membutuhkan adaptasi agar transisi sukses untuk hidup sehat. Seorang dokter dan pasien harus berhati-hati untuk mencocokkan strategi mengatasi dengan individu."
"Langkah pertama mengikuti diagnosis HIV baru adalah hanya mengambil napas dalam-dalam dan mencoba untuk mengumpulkan sumber daya Anda, "Cervia menambahkan. "Pikirkan tentang orang-orang yang mungkin menawarkan dukungan yang Anda butuhkan."
Hofmann menunjukkan bahwa orang dengan diagnosis HIV baru menjangkau kelompok dukungan terlebih dahulu, sebelum membagikan berita dengan semua teman dan keluarga Anda. "Dengan cara itu Anda memiliki semua fakta, dan Anda dapat menjawab pertanyaan mereka," dia menjelaskan.
Pasien baru juga harus menemukan saluran keluar untuk mengatasi tekanan HIV. "Ada beberapa pasien yang saya sayangi yang sangat spiritual, dan bagi mereka, iman religius mereka adalah masalah yang sangat penting," kata Cervia. "Meditasi, olahraga, dan berbagai bentuk pengurangan stres yang secara luas direkomendasikan untuk individu yang menghadapi stres yang sangat besar juga akan bermanfaat bagi seseorang yang telah didiagnosis dengan HIV."
Ketika stres HIV menimpa dirinya, Hofmann menemukan kenyamanan dalam alam dan hewan. Dia akan berjalan di hutan dalam meditasi yang tenang, atau berpelukan dengan hewan peliharaan. "Anjing Anda masih menjilat Anda, kucing Anda masih merangkak naik ke pangkuan Anda, kuda Anda masih meringkik ketika Anda memasuki lumbung," katanya. "Mereka tidak peduli bahwa Anda mengidap HIV."
Dia juga mengatakan, bahwa latihan dan terapi telah membuatnya lebih mudah untuk menghadapi tekanan HIV. "Tidak apa-apa untuk marah, tidak apa-apa untuk menjadi sedih, tetapi ada baiknya memiliki seseorang membantu Anda melalui perasaan itu," kata Hofmann. "Bagi saya, kelompok pendukung saya adalah semacam terapi saya."
