Teman dan keluarga adalah bagian penting dari kehidupan setiap orang - tetapi ketika Anda hidup dengan kondisi kronis, mungkin tidak mudah untuk berbicara dengan mereka tentang kesehatanmu. Multiple sclerosis (MS) berbeda untuk setiap orang yang mengatasinya. Tidak ada garis waktu yang tepat yang memberi tahu Anda kapan Anda mungkin mengalami gejala atau seberapa parahnya mereka pada saat tertentu, tetapi memiliki sistem pendukung yang kuat akan membantu Anda mengelola apa pun yang lebih baik. Namun, sebelum Anda dapat membangun jaringan dukungan Anda, Anda harus membuat beberapa keputusan penting, dimulai dengan siapa yang Anda pikir harus tahu tentang kondisi Anda.
MS dan Orang-Orang dalam Hidup Anda
Insting pertama Anda mungkin untuk memberi tahu semua orang bahwa Anda telah didiagnosis dengan MS, atau Anda mungkin hanya memiliki reaksi yang berlawanan dan ingin menyembunyikan MS Anda dari dunia. Beri diri Anda waktu untuk memproses pikiran dan emosi Anda. Pikirkan tentang setiap orang dalam hidup Anda dan apakah akan ada manfaat dalam membagikan diagnosis Anda dengan mereka. Orang-orang yang ada di sekitar Anda sering cenderung mengenali kapan gejala Anda mulai muncul. Jika ini adalah orang yang Anda percayai, Anda mungkin dapat mengandalkan mereka untuk dukungan saat Anda membutuhkannya. Perlu diingat bahwa beberapa orang mungkin tidak yakin tentang cara bertindak di sekitar Anda jika mereka tidak memahami multiple sclerosis. Bersiaplah untuk menjawab pertanyaan dan bahkan mendidik mereka tentang MS.
Berhati-hatilah untuk memberikan terlalu banyak informasi kepada orang-orang yang mungkin menyebarkan gosip kepada mereka yang tidak ingin Anda beri tahu. Pikirkan sebelum berpidato di teman-teman yang juga rekan kerja, terutama jika Anda tidak ingin informasi medis pribadi Anda untuk kembali ke majikan Anda sebelum Anda siap untuk mengungkapkan pengetahuan Anda sendiri. Bahkan seorang atasan yang cerdas mungkin tidak memiliki semua fakta tentang MS dan dapat membuat keputusan tentang kinerja pekerjaan Anda berdasarkan diagnosis Anda, bukan kemampuan Anda.
Memberi tahu Majikan Anda: Apakah Ini Ide yang Baik?
Dalam sebuah ideal dunia, semua pengusaha akan mendukung dan peduli setelah mengetahui kondisi medis serius yang mempengaruhi karyawan. Kenyataannya, bagaimanapun, tidak ada cara untuk mengetahui bagaimana manajer khusus Anda akan merespon ketika MS Anda terungkap, kecuali perusahaan Anda memiliki sejarah yang mapan untuk menunjukkan dukungan bagi karyawan dengan masalah kesehatan. Amerika dengan Disabilities Act membuatnya ilegal bagi pengusaha untuk mempertimbangkan diagnosis Anda ketika membuat keputusan tentang promosi atau penghentian. Namun, ini tidak selalu menghentikan pemberi kerja dari membiarkan informasi tersebut mewarnai penilaian mereka.
Sebelum mengungkapkan informasi medis pribadi Anda, pertimbangkan untuk mendidik orang-orang di tempat kerja Anda tentang MS secara umum. Terhubung dengan kelompok dukungan lokal untuk mencari tahu tentang acara kesadaran terjadwal, seperti maraton atau MS berjalan. Mengatur sebuah tim rekan kerja dan memulai dialog tentang apa itu MS dan tidak.
Jika saatnya tiba ketika Anda menemukan bahwa Anda perlu meminta akomodasi, modifikasi kerja, atau cuti, berbicara dengan Anda manajer sumber daya manusia (SDM) perusahaan. Informasi medis pribadi apa pun yang Anda bagikan dengan manajer SDM Anda bersifat rahasia dan tidak dapat dibagikan dengan orang lain di perusahaan.
Mempertahankan Keseimbangan dalam Hubungan Pribadi Anda
Dukungan dari keluarga dan teman dekat Anda dapat menjadi bagian penting dari MS Anda rencana manajemen. Jaris Hammond ACSW, LCSW, direktur layanan sosial di Hancock Regional Hospital di daerah Indianapolis, menekankan pentingnya mengelilingi diri Anda dengan orang-orang yang positif. "Sikap adalah segalanya," kata Hammond. "Anda harus tetap positif untuk menangani multiple sclerosis. Jika keluarga Anda tidak dapat memberikan dukungan yang Anda butuhkan, temukan kelompok dukungan di rumah sakit setempat atau organisasi MS Anda. Non-keluarga dapat menjadi seperti keluarga dan memberikan dukungan yang Anda butuhkan. "
Jika orang penting Anda tidak siap secara emosional untuk menghadapi tantangan yang mungkin menyertai MS Anda, pertimbangkan untuk membuat janji dengan konselor atau pekerja sosial yang dapat membantu memulai dialog antara Anda berdua. Perasaan frustrasi, takut, dan ketidakpastian kemungkinan mempengaruhi pasangan Anda karena mereka akan memengaruhi Anda. Memiliki profesional berpengalaman untuk membantu memfasilitasi percakapan awal dapat membantu Anda mengatasi kesulitan hubungan apa pun yang mungkin ada di depan.
Anda mungkin tidak dapat memprediksi kapan gejala akan muncul, tetapi pada waktunya mungkin bagi pasangan Anda untuk mengidentifikasi petunjuknya. , yang dapat memberi sinyal ketika Anda sedang berjuang dengan gejala MS. Mengetahui bahwa Anda mungkin mengalami kelelahan ekstrim atau perubahan suasana hati emosional adalah satu hal, tetapi memiliki kesabaran untuk menghadapi contoh-contoh ini ketika terjadi adalah hal lain. Jika Anda cenderung lelah setelah bekerja lama atau mengunjungi dokter, ini adalah petunjuk yang memungkinkan pasangan Anda tahu Anda mungkin perlu waktu untuk beristirahat ketika Anda tiba di rumah. Tetapi jangan biarkan semua tanggung jawab jatuh pada pasangan Anda. Sangat penting bagi Anda untuk merencanakan waktu istirahat ke dalam jadwal Anda sehingga Anda tidak menjadi lelah. Komunikasikan kebutuhan Anda kepada pasangan Anda, tetapi terbuka untuk mendengarkan kebutuhannya juga.
Ingat, gejala dapat terjadi secara instan dan tanpa peringatan, dan baik Anda maupun pasangan Anda tidak dapat selalu merencanakannya. Hammond menyarankan untuk tetap mengingat tujuan hubungan ini:
- Perencanaan, kesabaran, dan pengertian adalah hal yang penting dari kedua orang dalam suatu hubungan.
- Anda bersama-sama dalam hal ini. Ketahuilah bahwa Anda masing-masing akan mengalami hari-hari buruk - yang merupakan bagian normal dari setiap hubungan.
- Keintiman adalah bagian penting dari kemitraan yang penuh kasih. Bicarakan dengan tim perawatan kesehatan Anda tentang cara-cara mengobati gejala MS yang menghalangi kenikmatan seksual Anda. Jangan merasa malu untuk meminta informasi. Profesional perawatan kesehatan memiliki pengetahuan tentang pilihan kesehatan seksual terbaru yang mungkin bermanfaat bagi Anda.
- Meskipun pasangan Anda mungkin cenderung "merawat Anda," melayang tidak akan membantu Anda atau hubungan. Anda masih membutuhkan rasa kemandirian dan pencapaian sendiri.
- Luangkan waktu untuk duduk bersama dan rencanakan jadwal rumah tangga yang seimbang, tulis daftar belanjaan yang sehat, dan olahraga bersama - langkah-langkah ini akan membantu mempertahankan Anda sebagai individu dan memperkuat hubungan Anda saat Anda berdua tinggal dengan MS.
Berbicara kepada Anak-Anak Tentang MS
Anak-anak ingin tahu dan sangat intuitif. Mereka memperhatikan ketika hal-hal berbeda. Anda mungkin berpikir menyembunyikan MS Anda akan melindungi anak Anda, tetapi itu mungkin lebih berbahaya daripada baik, kata Hammond. Jika Anda menolak sesuatu yang salah ketika anak-anak Anda mengajukan pertanyaan, mereka mungkin menjadi takut bahwa Anda menyimpan sesuatu dari mereka. Menahan informasi dapat menyebabkan kurangnya kepercayaan dan kehilangan kepercayaan diri.
Jika anak-anak Anda cukup dewasa untuk mengajukan pertanyaan, mereka cukup dewasa untuk mendengar jawaban. Bicarakan dengan tim perawatan kesehatan Anda untuk saran tentang cara-cara membahas MS dalam hal yang dapat mereka pahami. Hammond merekomendasikan diskusi meja bundar jika anak Anda cukup dewasa untuk duduk dan menerima informasi. Untuk anak-anak yang lebih kecil, carilah buku-buku tentang MS yang dapat Anda baca bersama. National Multiple Sclerosis Society memiliki banyak publikasi sesuai usia yang tersedia. Terlepas dari usia mereka, penting bagi anak-anak Anda untuk mengetahui bahwa MS tidak disebabkan karena apa pun yang Anda atau mereka lakukan.
Sesulit mungkin untuk percaya pada awalnya, Anda dapat mengubah diagnosis MS menjadi sesuatu yang positif . Akan ada kemalangan untuk diatasi, dan anak-anak Anda akan mengamati Anda. Jangan lewatkan momen-momen mengajar ini - tunjukkan kepada anak Anda bagaimana mengelola kesulitan dan bagaimana memecahkan masalah dengan menetapkan contoh yang tepat, tetap optimis, dan mengelola MS sebaik mungkin.
Ide-ide ramah anak ini dapat bantuan:
- Jaga agar jalur komunikasi tetap terbuka. Bersedia untuk berbicara secara terbuka dan jujur ketika anak Anda membicarakan subjek.
- Hapus rasa takut MS dengan memberikan sebanyak mungkin informasi yang Anda bisa dalam bahasa yang sesuai dengan usia.
- Jaga hal-hal senormal mungkin - anak Anda masih perlu diasuh dengan cara yang penuh cinta dan stabil. Disiplin dan pengasuhan seperti yang Anda lakukan sebelum diagnosis Anda.
MS mungkin membawa perubahan pada hidup Anda, tetapi tidak harus menyakiti hubungan Anda. Bahkan, berbagi beban, ditambah dengan komunikasi yang terbuka dan jujur, bahkan dapat membantu membuat hubungan Anda lebih kuat daripada sebelumnya.
