Daftar Isi:
Jangan Lewatkan Ini
Mendaftar untuk Hidup Kita dengan Narkoba Nyeri Kronis
Terima kasih telah mendaftar!
Daftar untuk memperoleh lebih banyak newsletter Kesehatan Harian Gratis.
"Kamu terlihat baik-baik saja." "Kamu sedang malas." "Setiap orang kadang-kadang mengalami sakit punggung."
Banyak orang dengan ankylosing spondylitis telah mendengar jenis sentimen ini dan berharap orang-orang tahu kebenaran tentang kondisi ini, yang merupakan bentuk arthritis yang mempengaruhi tulang belakang tetapi dapat menyebabkan peradangan dan rasa sakit di seluruh tubuh, serta melemahkan kelelahan.
Inilah yang orang-orang nyata yang hidup dengan ankylosing spondylitis ingin orang lain tahu:
Saya mungkin tidak terlihat "sakit," tapi itu tidak berarti saya merasa baik-baik saja: Orang-orang yang mengalami ankylosing spondilitis sering tidak memiliki kelainan bentuk, kecuali kondisinya parah dan duri mereka telah menyatu. Karena tulang belakangnya belum menyatu, Steven Newman, 31, dari Cleveland, mengatakan spondilitis ankilnya tidak jelas bagi kebanyakan orang. Jadi, katanya, orang sering berkata kepadanya: "Kamu terlihat baik-baik saja. Anda terdengar oke. Apakah Anda yakin Anda sakit? " Newman mengatakan itu membuatnya ingin menanggapi dengan marah:" Maaf, tapi saya tidak membuat rasa sakit. "Newman memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dan pada hari-hari yang buruk dia hampir tidak bisa bergerak, katanya. Hari-hari itu, khususnya, ia berharap "orang akan kurang menghakimi."
Rasa sakit tidak pernah hilang: Mark Clinton, 61, dari Calera, Oklahoma, telah hidup dengan rasa sakit spondilitis ankilosa selama hampir 30 tahun . Dia menggambarkan rasa sakitnya sebagai sakit tumpul yang tidak pernah hilang. "Ini adalah sesuatu yang selalu bersama saya sepanjang waktu," katanya, "Saya jarang bisa menghindarinya." Clinton berharap orang lain akan memahami rasa sakit kronisnya karena itu menjelaskan suasana hatinya pada waktu. "Pada hari-hari yang baik, saya tersenyum dan terus pergi, dan pada hari-hari yang buruk, mungkin aku sedikit crankier, "katanya.
Bukan cedera yang akan sembuh: Amanda Podlesny, 32, dari New York City, mengatakan beberapa orang salah mengira ankylosing-nya spondilitis untuk cedera. “Mereka pikir saya jatuh dari tangga ketika saya sedang mabuk,” kata Podlesny, yang telah membutuhkan lima operasi untuk memerangi spondilitis ankilosa. Tapi dia tidak membiarkan komentar bodoh atau kejam padanya. Sebaliknya, ia dengan sabar menjelaskan dasar-dasar ankylosing spondylitis. "Jika saya memiliki suar, saya menjelaskan apa itu suar," katanya. "Menyadari bahwa ini adalah bagian dari hidupku dan bahwa arthritis akan bersamaku selamanya sangat membantu," katanya.
Aku harus mendorong rasa sakit: Donald Bredlow, 62, dari York County, Pennsylvania , mengatakan orang-orang berpikir dia mampu melakukan hal-hal yang benar-benar bukan karena rasa sakit dan kelelahan ankylosing spondylitis nya. Untungnya, katanya, ketika dia di pekerjaannya dalam manajemen konstruksi, dia bisa menyelesaikan pekerjaannya bahkan jika itu membawanya. "Saya hanya mendorong diri saya lebih keras daripada banyak orang," katanya. Tetapi ketika datang untuk bermain dengan cucu-cucunya, itu bisa menjadi masalah. "Saya memiliki masalah menyangkal mereka apa-apa," katanya. Mengambil obatnya , biologinya, cukup membantu, kata Bredlow. “Obat-obatan dapat menjadi bagian penting dalam mengelola ankylosing spondylitis,” kata Anca Askanase, MD, MPH, seorang rheumatologist di ColumbiaDoctors di New York City, dan pendiri dan direktur Columbia University Medical. Pusat uji klinis rheumatologi.
Ini aku Penting bahwa orang dengan ankylosing spondylitis belajar kapan harus mendorong diri mereka sendiri dan kapan harus beristirahat, Dr. Askanase menambahkan. "Tidak ada formula untuk ini," katanya. “Semua orang perlu mengatasinya sendiri - apa yang bisa mereka dorong dan apa yang tidak bisa mereka lakukan.”
Berbicara Tentang Ankylosing Spondylitis
Berbicara dengan orang lain tentang ankylosing spondylitis jarang mudah, kata Rupali Soeters, PT, PhD, ahli terapi fisik di Rumah Sakit untuk Bedah Khusus di NYC yang memiliki ankylosing spondylitis. "Sulit untuk menjelaskan bagaimana perasaanmu ketika kamu terlihat sangat baik dari luar," katanya.
Newman mengatakan dia tidak ingin tampak cengeng atau merasa seolah-olah dia mencari belas kasihan. Atau bahwa dia sedang malas, yang beberapa orang mungkin berpikir ketika mereka tidak mengerti seperti apa ankylosing spondylitis, ia menambahkan.
Tetapi jika Anda memiliki ankylosing spondylitis, penting untuk membuat anggota keluarga, teman, dan rekan kerja sadar. kondisi Anda karena ada karakteristik tertentu yang tidak biasa dari ankylosing spondylitis yang tidak umum diketahui, kata Rajesh G. Arakal, MD, seorang ahli bedah tulang belakang di Texas Back Institute di Plano, Texas.
Misalnya, jatuh ringan atau trauma harus dianggap serius karena mereka dapat menciptakan kondisi mengancam jiwa atau neurologis yang signifikan, termasuk perdarahan, hematoma, atau cedera neurologis, kata Dr. Arakal. Dan "mereka dapat dari perjalanan kecil dan tidak harus selalu melibatkan kecelakaan kendaraan bermotor berkecepatan tinggi."
Lynn M. Ludmer, MD, seorang rheumatologist di Mercy Medical Center di Baltimore, MD, mendorong pasiennya dengan ankylosing spondylitis untuk membawa orang yang mereka cintai ke setidaknya beberapa janji mereka sehingga mereka bisa mendapatkan pemahaman yang lebih baik dari kondisi tersebut. Dia juga mendorong pasien yang dicintainya untuk belajar semua yang mereka dapat tentang ankylosing spondylitis.
"Untungnya, American College of Rheumatology dan Arthritis Foundation memiliki bahan sumber pasien yang baik dan menawarkan dukungan untuk individu yang didiagnosis dengan arthritis dan keluarga mereka," katanya.
