Pelemahan berjalan adalah salah satu konsekuensi yang paling umum dan mengganggu yang dihadapi orang dengan MS tetapi juga salah satu yang paling sedikit didiskusikan antara pasien dan dokter mereka. Selama wawancara ini, dipersembahkan oleh MoveOverMS.org, sebuah situs web yang disponsori oleh Acorda Therapeutics, para ahli MS akan menjelaskan apa yang mereka maksud dengan "gangguan mobilitas" dan mengeksplorasi apa yang menyebabkannya. Anda akan belajar tentang masalah fisik seperti kelemahan dan masalah keseimbangan serta keterbatasan lain seperti kelelahan dan depresi. Para ahli akan menjelaskan pentingnya membahas kekhawatiran tentang gangguan berjalan dengan dokter Anda lebih awal dan sering, dan Anda akan belajar tentang strategi sederhana yang dapat Anda masukkan dalam kehidupan sehari-hari Anda yang dapat membantu Anda memaksimalkan mobilitas yang ada. Plus, pasien MS yang sebenarnya akan berbagi cerita, strategi, dan pengalaman mereka.
Apa itu Kerusakan Mobilitas dan Seberapa Umum?
Dr. Kraft:
Kami yang mengelola pasien dengan MS menyadari bahwa dari titik A ke titik B, memang itulah mobilitas. Dan kami juga menyadari bahwa pasien mungkin sangat nyaman dan aman berjalan jarak pendek, tetapi pasien MS yang khas mungkin membutuhkan sesuatu seperti skuter listrik untuk pergi jarak jauh atau keluar sepanjang hari di mal. Dan saya percaya bahwa pasien dengan MS harus mempertimbangkan bahwa tidak hanya ada satu cara yang tepat untuk berunding atau mendapatkannya dari titik A ke B. Mungkin perlu ada beberapa strategi berbeda yang mereka gunakan berdasarkan pada apa kebutuhan mereka, berapa lama, bagaimana mereka merasa, dan sebagainya.
Bukan hanya salah satu tantangan yang paling umum. Ini adalah salah satu yang paling melumpuhkan bagi orang-orang dalam kegiatan sehari-hari mereka. Saya akan mengatakan sekitar dua pertiga pasien mengalami kesulitan berjalan sampai tingkat tertentu dan mungkin lebih jika Anda benar-benar menanyakannya dengan hati-hati. Berjalan merusak kehidupan sehari-hari. Banyak pasien dengan MS, karena kelelahan, dapat melakukan cukup baik dalam jarak pendek tetapi memiliki masalah jarak yang lebih jauh.
Bagaimana MS Berkontribusi pada Kemunduran Mobilitas
Dr. Kraft:
Salah satu fakta kehidupan tentang MS adalah bahwa ia menyebabkan kerusakan baik di sumsum tulang belakang sering, tidak selalu tetapi sering di sumsum tulang belakang, dan juga di otak. Dan ingatlah bahwa ketika Anda menjalankan dorongan itu dimulai di korteks otak, dan ia harus turun jelas ke kaki Anda, dan itu harus melalui otak, batang otak, ke sumsum tulang belakang, melalui sumsum tulang belakang dan keluar saraf perifer. Jadi kemungkinan memiliki masalah di suatu tempat di sepanjang jalan itu lebih besar daripada memiliki masalah di sepanjang jalan yang lebih pendek.
Jadi kami menilai itu dan mencoba untuk menentukan bagaimana kita dapat menggantikannya.
Pasien mungkin memiliki beberapa mati rasa pada kulit, tetapi sesuatu yang banyak pasien mungkin tidak sadar adalah ada saraf dari sendi di kaki dan pergelangan kaki yang memberitahu otak di mana kaki berada di luar angkasa. Ini tidak biasa bagi pasien yang terlihat kuat dan tampaknya kuat pada pengujian untuk jatuh. Dan ketika Anda menguji posisi ini, rasakan mungkin kekurangan untuk membiarkan pasien tahu di mana kaki mereka berada. Dan pengamatan klinis yang baik tentang ini adalah seorang pasien yang mungkin tidak dapat berjalan dalam gelap atau tersandung di malam hari tetapi pada siang hari ketika mereka dapat melihat, mereka dapat berjalan dengan sangat baik.
Mengevaluasi Kerusakan Mobilitas
Dr. Kraft:
Kami mengevaluasi pasien dengan mobilitas [gangguan] dengan evaluasi klinis. Kami melakukan tes berjalan 25 kaki. Ini adalah tes untuk melihat berapa lama untuk berjalan sejauh 25 kaki. [Catatan Editor: Ada tes tambahan yang digunakan untuk menilai mobilitas yang Dr. Kraft tutup nanti dalam presentasi ini.] Dengan melihat seberapa cepat atau seberapa lambat pasien kita dapat mengetahui seberapa baik mereka melakukan atau seberapa buruk yang mereka lakukan. Kami juga akan melakukan pemeriksaan fisik yang akan melibatkan pemeriksaan terutama tungkai bawah, mencari kekakuan atau kontraktur, mencari kelemahan, mencari kelenturan, yang merupakan lonjakan otot. Kami akan menguji pasien untuk sesuatu yang kami sebut clonus, yang memantul dari pergelangan kaki ketika pergelangan kaki digerakkan. Dan kita, tentu saja, perlu memperhatikan defisit sensorik.
Kami akan melihat sesuatu yang disebut TUG, tes waktunya dan pergi. Dan ini adalah tes di mana ada dua kursi terpisah jarak tertentu, dan pasien duduk dalam satu. Dan ketika timer mati, pasien berdiri, berjalan ke kursi lain dan duduk, lalu bangun dan kembali dan duduk di kursi pertama. Jadi kali ini kecepatan berjalan dan waktu seberapa cepat mereka bisa bangkit dan berbelok.
Dan kemudian kita bisa pergi dengan satu langkah lebih tinggi. Kita dapat melakukan penghitungan waktu dan pergi dengan tantangan kognitif, melakukan matematika di kepala mereka. Kita bisa membangun ini, dan kemudian kita dapat benar-benar menggoda ini terpisah dan mencari tahu di mana masalahnya dan mencoba untuk memperbaikinya.
Bagaimana Kerusakan Mobilitas Mempengaruhi Kualitas Kehidupan
Tn. Sutliff:
Itu benar-benar berdampak bukan hanya kualitas hidup mereka, tetapi seluruh keluarga. Saya sering berbicara tentang MS sebagai penyakit yang mempengaruhi seluruh keluarga. Maka ketika pasien datang kepada saya, mereka akan mengatakan mereka harus menyesuaikan jadwal mereka dan mencoba dan bekerja di waktu istirahat untuk memerangi efek kelelahan.
Dan dalam hal kemampuan kerja mereka, dapat memiliki perbedaan efek itu. Kadang-kadang mereka membutuhkan adaptasi di tempat kerja untuk membuat pekerjaan mereka tidak terlalu sulit, misalnya, parkir lebih dekat ke pekerjaan mereka sehingga mereka bisa masuk tanpa efek kelelahan ketika mereka berjalan masuk. Dalam beberapa kasus, itu dapat mengakibatkan hilangnya pekerjaan , sehingga dapat memiliki dampak yang signifikan terhadap keuangan mereka.
Penyakit ini mempengaruhi pasangan, yang penting lainnya. Itu mempengaruhi anak-anak mereka. Itu bahkan mempengaruhi orang tua mereka. Apa yang kami lakukan adalah kami mencoba dan memasukkan beberapa bantuan dalam hal-hal tertentu dari anggota keluarga yang berbeda, jadi itu cukup berpengaruh signifikan pada kehidupan keluarga.
Mendiskusikan Kekhawatiran Mobilitas dengan Dokter Anda
Elizabeth:
Pertama, itu sangat penting untuk menemui dokter Anda secara teratur bahkan ketika Anda tidak mengalami banyak gejala. Saya sarankan Anda membuat catatan harian tentang gejala dan aktivitas Anda dan berbicaralah dengan dokter Anda tentang bagaimana segala sesuatunya berjalan sejak kunjungan terakhir Anda. Anda dan dokter Anda mungkin dapat melihat beberapa pola muncul yang akan membantu Anda mengelola penyakit Anda. Anda juga dapat bertanya kepada dokter Anda tentang rencana latihan yang terbaik untuk Anda. Lihat sumber daya apa saja yang tersedia di komunitas Anda. Mungkin ada program latihan yang dirancang khusus untuk orang dengan MS. Aerobik air sangat membantu untuk pasien dengan MS, dan itu juga membantu untuk pasien dengan MS yang mengalami masalah dengan keseimbangan mereka karena dapat melindungi mereka dari cedera. Dan Anda mungkin ingin melihat kelas yoga duduk atau kelas latihan kekuatan duduk.
Melestarikan dan Mempertahankan Mobilitas
Dr. Kraft:
Setiap pasien dengan MS harus menemui ahli terapi fisik dan memiliki ahli terapi fisik untuk bekerja dengannya. Kemampuan untuk mempertahankan fungsi berjalan bukan hanya kekuatan atau ketiadaan lonjakan atau kelenturan otot atau tidak adanya masalah dengan input sensorik atau kelelahan. Kemampuan untuk berfungsi juga tergantung pada sendi. Dan biarkan saya meluangkan waktu untuk membicarakan hal ini. Ini sangat penting.
Jika Anda yang mendengarkannya dapat membayangkan berdiri dan berdiri dengan lutut Anda mungkin pada sudut fleksi 10 hingga 15 derajat, berapa lama Anda bisa berdiri seperti itu? Anda tidak dapat mendengarkan seluruh program ini berdiri dengan lutut tertekuk selama satu jam, tetapi itulah yang kadang-kadang dilakukan oleh pasien MS karena mereka sudah begitu lama sakit dan memiliki kekencangan sendi. Kami menyebutnya kontraktur ini. Jadi mereka tidak bisa mendapatkan lutut lurus. Mereka tidak bisa mendapatkan pinggul tegak. Mereka tidak bisa mendapatkan pusat gravitasi di atas pergelangan kaki. Mereka dipaksa untuk berdiri dengan cara yang sangat tidak efisien, dan dengan kelelahan dan kelemahan tidak heran mereka bahkan tidak dapat berdiri selama beberapa menit, dan berjalan sendirian.
Jadi pastikan bahwa kisaran sendi normal atau dekat. normal dan memungkinkan pusat gravitasi untuk menyeimbangkan pasien adalah kunci. Jadi, meregangkan persendian, memperkuat otot, dan saya juga harus mengatakan bahwa kami telah menunjukkan bahwa baik pada pasien MS yang berat dan ringan, dapat pergi jauh untuk meningkatkan kekuatan. Ini mungkin bukan peningkatan besar, tetapi biasanya memiliki manfaat fungsional yang sangat besar.
Apa yang Diharapkan dari Terapi Fisik
Mr. Sutliff:
Latihan aerobik telah terbukti sangat bermanfaat dalam kesehatan kardiovaskular jelas serta dalam memerangi efek kelelahan pada MS. Kuncinya adalah hanya berolahraga untuk tingkat pengerahan yang moderat. Kami tidak ingin terlalu banyak berolahraga. Pendekatan "tidak ada rasa sakit, tidak ada hasil" tidak berlaku ketika kita mencoba untuk bekerja dengan pasien dengan MS. Saya ingin memasukkan latihan akuatik ke dalam rutinitas, dan itu sering dapat dilakukan dengan sangat sedikit atau tidak ada biaya karena ada kelas latihan air yang disponsori melalui National MS Society. Kami [memiliki] banyak program yang tersedia hanya di daerah kami di sini dan juga di seluruh negeri.
Air dapat digunakan dalam berbagai cara. Jika Anda memiliki lengan Anda keluar dan jika Anda membayangkan berada di ujung kolam yang dangkal, mungkin Anda memiliki kelemahan di lengan Anda, Anda dapat menggerakkan lengan Anda perlahan-lahan di tubuh Anda dan kemudian perlahan-lahan menjauh dari tubuh Anda, dan air dapat membantu membantu gerakan untuk lengan yang lemah. Tetapi jika kita menggerakkan tangan dengan cepat melawan air dan menekan air, sekarang air dapat digunakan untuk menahan gerakan, sehingga dapat digunakan untuk berbagai gerakan. Ini dapat digunakan untuk memperkuat. Saya juga akan menggunakannya untuk latihan keseimbangan di air serta latihan berjalan di air. Dan bahkan daya apung air akan membantu membongkar beberapa sendi. Jadi jika saya memiliki pasien yang mungkin mengalami nyeri lutut atau nyeri punggung atau nyeri pinggul, daya apung di dalam air akan membuat latihan mereka jauh lebih nyaman daripada jenis latihan yang sama yang mungkin ada di darat.
Untuk pasien dengan keseimbangan defisit, kami akan melakukan latihan keseimbangan berdiri atau latihan keseimbangan dinamis di mana mereka bergerak karena mereka melakukan tugas keseimbangan yang berbeda. Terkadang kita akan bekerja dengan keseimbangan duduk. Dan, misalnya, seseorang dengan batang yang lebih lemah dan kesulitan duduk tegak, kita mungkin hanya duduk di permukaan yang datar. Tetapi ketika kekuatan meningkat, kita dapat menantangnya dengan menggunakan bola terapi. Jadi pasien duduk di salah satu bola terapi besar, dan kita dapat menantang keseimbangan mereka dan melakukan latihan penguatan yang berbeda untuk lengan dan kaki mereka di posisi itu.
Saya juga akan meminta mereka melakukan latihan kekuatan resistif, lagi-lagi tidak pada titik overexerting. Ini hanya tingkat pengerahan yang moderat untuk setiap jenis latihan kekuatan di mana saya benar-benar mencoba dan mengajar kepada pasien kami bahwa pengulangan pertama, dan pengulangan terakhir dari setiap jenis latihan kekuatan harus memiliki kecepatan dan kualitas yang sama. Seharusnya tidak ada efek kelelahan yang terjadi saat mereka melakukan pengulangan.
Seberapa Pentingkah Latihan?
Elizabeth:
Aku hanya berpikir itu penting. Dan saya telah menghabiskan banyak waktu bekerja dengan orang-orang dengan MS di seluruh negara bagian kami dan di negara itu selama 10 tahun terakhir, dan hanya pengalaman anekdot saya adalah bahwa orang-orang yang berada di luar sana yang aktif dan berolahraga hanya melakukan hal itu jauh lebih baik daripada orang-orang yang tidak. Dan bagi saya itu adalah sesuatu yang hanya bagian dari rutinitas saya, dan itu membuat saya merasa lebih baik. Seperti orang lain, jadwal saya menjadi sibuk, dan itu menjadi sibuk, dan kadang-kadang Anda melewatkan beberapa hari. Dan itu tidak butuh waktu lama sebelum kelelahan dan kelemahan merayap kembali. Jadi saya hanya kembali pada rutinitas saya, dan itu hal yang mudah dilakukan untuk memperbaiki masalah Anda dengan energi dan stamina.
Ini hanya membantu Anda disposisi mental. Dan ketika Anda merasa seperti Anda memiliki kendali atas tingkat energi dan stamina Anda, ketika Anda memiliki sedikit kemunduran dengan eksaserbasi itu membuatnya lebih mudah untuk menghadapinya. Saya yakin itu memudahkan keluarga saya untuk berurusan dengan saya. Jadi itu baik untuk semua orang yang terlibat.
Penelitian Apa Yang Dilakukan untuk Membantu Orang dengan Kerusakan Mobilitas?
Dr. Kraft:
Saya ingin berbicara dengan Anda secara singkat tentang sebuah penelitian yang kami lakukan beberapa tahun yang lalu tentang latihan resistif atau latihan pembentukan kekuatan pada pasien MS. Saya mengambil dua kelompok, satu kelompok pasien MS yang sangat ringan dan satu kelompok pasien MS yang sangat parah dan mempelajarinya dengan resistif, dengan kata lain jenis latihan angkat berat untuk memperkuat otot, bukan tipe aerobik. Kami mempelajarinya selama tiga bulan. Mereka datang ke laboratorium tiga hari seminggu dan masuk selama tiga bulan, dan pada akhirnya kami mengukur kekuatan mereka. Dalam kedua kasus, itu naik sedikit, dan otot-ototnya menguat. Namun luar biasa kami melihat kegiatan fungsional. Kami melihat waktu yang dibutuhkan mereka untuk menaiki tangga, dan mereka jauh lebih cepat, keduanya dengan latihan, setelah latihan. Kami melihat waktu mereka habis dan pergi. Mereka berdua lebih cepat. Kami melihat sejumlah fungsi lain, dan fungsinya lebih baik. Bukan karena mereka hanya lebih kuat. Mereka berfungsi lebih baik.
Dan kemudian yang menakjubkan dan saya pikir yang paling penting, kami memberi mereka ukuran standar persepsi diri tentang kesehatan. Ini disebut Skala Dampak Sakit, dan itu di mana pasien menilai seberapa sehat mereka pikir mereka. Dan ketika mereka berdua masuk, awalnya sekelompok kecil pasien MS merasa bahwa mereka adalah orang sakit, dan kelompok yang parah merasa mereka benar-benar orang yang sakit. Pada akhir penelitian, kelompok ringan hanya mencetak gol seperti orang normal. Mereka tidak melihat diri mereka sakit. Dan kelompok yang parah itu menorehkan diri mereka sebagai kelompok ringan ketika mereka masuk, hanya sedikit sakit. Jadi saya pikir olahraga, dan ini hanya resistif dan kita tahu bahwa latihan aerobik juga akan bermanfaat, ini hanya penguatan. Pasien dapat berfungsi lebih baik, lebih aman, lebih cepat, dan mereka merasa jauh lebih baik tentang diri mereka sendiri.
Mendapatkan Hasil Yang Paling Baik dari Kunjungan Dokter Anda
Dr. Kraft:
Saya pikir ada tiga poin yang sangat penting untuk mendapatkan hasil maksimal dari kunjungan medis Anda. Sadarilah bahwa dengan cara sistem perawatan kesehatan telah memaksa kami untuk berlatih, Anda tidak memiliki jam dan jam untuk setiap kunjungan. Jadi ketika Anda pergi ke dokter Anda, pikirkan sebelumnya apa yang ingin Anda bicarakan. Dan saya memiliki semacam ditempatkan di klinik kami tiga hal yang benar-benar dapat kita tangani jika mereka adalah hal utama yang kita hadapi. Tentu saja, kita dapat menangani lebih banyak jika diperlukan.
Jadi pikirkan tiga prioritas utama untuk kunjungan apa pun, dan mungkin karena mereka diperlakukan dan dikoreksi, maka pada kunjungan berikutnya Anda akan memiliki beberapa hal lagi untuk dikerjakan. Pikirkan apa yang ingin Anda prioritaskan karena berkaitan dengan obat-obatan baru, berkaitan dengan teknik dan perawatan baru dan sebagainya, Anda mungkin hanya memiliki waktu dan upaya, kemampuan untuk menangani tiga hal sekaligus. Jadi pilihlah tiga prioritas teratas.
Poin kedua: Belilah sedikit, tape murah atau perekam digital. Bawa ke kantor dokter, letakkan di meja, buka, hidupkan, sehingga ketika Anda dan dokter berbicara, daripada menuliskan apa kata dokter, yang merupakan bentuk multi-tasking, yang berarti Anda mungkin tidak akan mendengar apa yang dikatakan dokter ketika Anda menuliskan gagasan lain, Anda dapat fokus sepenuhnya pada apa yang dikatakan dokter. Dan ketika Anda pulang, Anda dapat membiarkan orang lain yang penting Anda mendengar ini, Anda dapat mendengarkannya, dan saya jamin Anda akan mendengar hal-hal yang belum Anda dengar ketika Anda berada di sana.
Yang ketiga saya selalu meminta untuk mendapatkan kunjungi dengan terapis, PT.
Informasi Lebih Lanjut tentang Multiple Sclerosis dan Mobility Impairment
Jika Anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang multiple sclerosis dan gangguan mobilitas, dengarkan seluruh acara dan dengarkan bagaimana pakar kami menjawab pertanyaan dari
Untuk informasi lebih lanjut tentang multiple sclerosis, periksa sumber daya ini:
- MoveOverMS.org
- 10 Pertanyaan Kunci Tentang Multiple Sclerosis
- Hidup dengan Multiple Sclerosis Blog
- Multiple Sclerosis Webcast Archive
