Salah satu tugas terbesar bagi Anda sebagai pengasuh Alzheimer adalah mengelola kebutuhan medis Anda yang tercinta. Dari janji dokter juggling untuk membuat rencana jangka panjang, tugas bisa menjadi luar biasa. Tetapi ada strategi dan sumber daya yang tersedia untuk membantu pengasuh membuat pekerjaan yang sulit ini sedikit lebih mudah.
Memahami Peranan Caregiver pada Tim Perawatan Kesehatan
"Pengasuh adalah orang penting dalam rantai perawatan Alzheimer," kata James. Noble, MD, MS, seorang ahli saraf dan asisten profesor klinis neurologi di Columbia University Medical Center di New York City.
Dr. Noble mengatakan bahwa terlepas dari semua yang dilakukannya sebagai ahli saraf untuk meresepkan rencana perawatan yang baik, tidak ada gunanya jika orang dengan Alzheimer tidak dapat mengingat untuk mengikutinya. Di situlah pengasuh datang. Dia memandang pengasuh bukan hanya pengawas tim perawatan kesehatan Alzheimer yang dicintai, tetapi juga sebagai anggota tim yang kritis.
Tim perawatan kesehatan Alzheimer dapat tumbuh saat penyakit berlanjut ke termasuk berbagai penyedia perawatan kesehatan, seperti:
- Dokter perawatan primer
- Neuropsikolog
- Ahli Saraf
- Geriatrikian
- Psikiater Geriatrik
- Terapis okupasi
- Pekerja sosial klinis
- Terapis bicara
- Pembantu kesehatan rumah
Karena ini, dapat dimengerti bahwa sebuah studi 2013 menemukan bahwa biaya perawatan kesehatan yang terkait dengan mengobati bentuk demensia, seperti penyakit Alzheimer, mirip dengan biaya yang terkait dengan mengobati penyakit jantung dan kanker. .
Dari perspektif pengasuh, semua tanggung jawab itu bisa melelahkan, kata Mary O'Hara, LCSW, pekerja sosial klinis dan asisten direktur pendidikan di Cognitive Neurology dan Alzheimer's Disease Center di Northwestern Universi Sekolah Kedokteran Feinberg di Evanston, Illinois. "Meskipun pengasuh memimpin tim perawatan kesehatan, ada begitu banyak layanan yang dapat mereka andalkan dan konsultasikan dengan," katanya. Pertimbangkan layanan dukungan ini sebagai perpanjangan dari tim perawatan kesehatan: pekerja sosial klinis, manajer perawatan, dan kelompok dukungan pengasuh, seperti yang ditawarkan oleh Alzheimer Association.
Perencanaan Ke Depan
Sebagai pengasuh dan advokat untuk orang yang dicintai dengan Alzheimer, penting untuk merencanakan ke depan ketika bekerja dengan tim perawatan kesehatan Alzheimer-nya.
"Meskipun sulit untuk berdiskusi tentang masa depan, sangat penting untuk memilikinya lebih cepat daripada nanti karena pada titik tertentu orang dengan Alzheimer tidak dapat menjadi bagian dari percakapan tersebut dengan cara yang sama, "kata O'Hara.
Noble menambahkan bahwa menetapkan tujuan pengobatan pada tahap awal Alzheimer dapat mempermudah seluruh tim perawatan kesehatan berada di halaman yang sama. "Perawat dapat memainkan peran penting dalam mengatakan, 'Inilah prinsip-prinsip umum bahwa orang ini menjalani hidup mereka, dan inilah yang mereka inginkan terjadi pada mereka,'" katanya.
Setelah penyakit berkembang, peran pengasuh meningkat dalam lingkup karena dia harus berbicara untuk orang dengan Alzheimer. "Anda pasti adalah suara orang ketika dia tidak lagi memiliki suara itu," kata O'Hara.
Memanfaatkan Semua dari Setiap Janji
Penting bagi Anda untuk pergi dengan orang yang Anda cintai untuk semua janji medis dengan tim perawatan kesehatan. Untuk mendapatkan hasil maksimal dari setiap kunjungan, luangkan waktu sebelumnya untuk menuliskan pertanyaan dan kekhawatiran Anda tentang gejala dan perilaku orang yang Anda cintai.
Noble mengatakan itu membantu jika seorang pengasuh dapat mengungkapkan kekhawatiran seperti, "Ini daftar apa berubah sejak terakhir kali kami melihat Anda ”- dan ia menambahkan bahwa tidak ada pertanyaan yang konyol. Kecuali Anda atau orang terkasih Anda secara khusus menangani masalah baru, mereka mungkin tidak ada dalam radar tim.
Beberapa masalah umum dapat dengan mudah ditangani. Misalnya, dokter Alzheimer dapat meringankan sakit perut terkait dengan obat Alzheimer dengan memodifikasi dosis. Setelah pertanyaan dan kekhawatiran baru ditangani, Noble menyarankan untuk fokus pada diskusi yang berorientasi pada tujuan.
O'Hara mengatakan bahwa janji juga merupakan peluang besar untuk mendapatkan referensi untuk bantuan atau sumber daya tambahan. Pertanyaan seperti, "Apakah ada saran untuk membantu perilaku ini?" Atau "Apakah ada orang lain yang dapat saya ajak bicara?" Dapat membuat bola bergulir. Jika penyedia layanan kesehatan tidak dapat merujuk Anda secara langsung kepada seseorang yang dapat membantu, ia mungkin dapat merekomendasikan pekerja sosial atau organisasi lokal.
Pada akhir setiap perjanjian, tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan untuk merangkum poin penting. Tuliskan setiap perubahan pada rencana perawatan atau langkah-langkah tindak lanjut yang diperlukan.
Membahas Opsi Perawatan
Meskipun tidak ada obat untuk Alzheimer, orang dengan penyakit ini dapat mengambil obat untuk mengobati gejala Alzheimer, atau medis lainnya. kondisi mereka mungkin.
Ketika Anda membahas pilihan perawatan, meskipun, Noble mengatakan itu penting untuk bersikap realistis tentang harapan dan mempertimbangkan potensi risiko serta manfaatnya.
Uji klinis dapat menjadi peluang untuk dapatkan pengobatan baru untuk Alzheimer sebelum pemerintah menyetujuinya. Uji klinis adalah studi penelitian yang digunakan untuk menentukan apakah perawatan baru aman dan efektif untuk digunakan secara luas. Tapi Noble mengatakan seseorang dengan Alzheimer seharusnya tidak berharap untuk sembuh karena berpartisipasi dalam uji klinis. Ada kemungkinan bahwa seseorang dalam percobaan hanya akan menerima plasebo, dan ada juga risiko bahaya potensial, tergantung pada pengobatan spesifik dan fase persidangan.
Mendapatkan Bantuan Saat Anda Membutuhkannya
Pada beberapa titik, Anda mungkin perlu bantuan merawat orang yang Anda cintai dengan Alzheimer. Beberapa pengasuh mungkin menginginkan bantuan pada tahap awal, sementara yang lain mungkin mencari bantuan di tahap akhir penyakit.
Bagaimanapun, O'Hara mengatakan itu membayar untuk pergi perlahan ketika memperkenalkan pengasuh baru untuk seseorang dengan Alzheimer. "Pastikan itu cocok untuk orang itu," katanya. Ada baiknya jika mereka berbagi minat, seperti sejarah atau hobi lain, sehingga mereka dapat membicarakan hal-hal bersama. “Anda ingin seorang pendamping yang dapat menjadi bagian dari percakapan itu dan mengenal orang itu,” dia menjelaskan.
O'Hara merekomendasikan memperkenalkan pengasuh baru secara perlahan, mungkin dua hari seminggu, dan merencanakan sesuatu yang menyenangkan bagi mereka untuk dilakukan bersama-sama, seperti pergi ke museum. "Ketika mereka berbagi pengalaman bersama, itu menciptakan hubungan dan persahabatan," katanya.
