Pilihan Editor

Apa yang Diharapkan Sementara Anda Menunggu Transplantasi Jantung: Kiat Pasien |

Daftar Isi:

Anonim

Loree dan Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit, dan Thomas Williams (searah jarum jam dari kiri atas) berbagi pengalaman mereka menunggu transplantasi jantung .Loree dan Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Fakta Singkat:

Waktu tunggu rata-rata untuk transplantasi jantung di Amerika Serikat adalah delapan bulan, tergantung pada golongan darah Anda, wilayah geografis, dan banyak lagi.

Pelajari istilah dokter Anda untuk membantu meningkatkan komunikasi saat Anda menunggu transplantasi jantung Anda.

Orang-orang yang ada dalam daftar tunggu transplantasi dapat menemukan bantuan berharga dari kelompok dukungan, baik secara langsung maupun online.

Saat ini, sekitar 4.000 orang menunggu hati baru di Amerika Serikat.

Menurut Joel Newman, Juru bicara United Network for Organ Sharing (UNOS), 3.100 secara aktif menunggu hati, dan 1.000 lainnya menunggu dokumen mereka diproses, atau agar kesehatan mereka meningkat cukup untuk memenuhi syarat. Waktu tunggu rata-rata untuk transplantasi jantung di Amerika Serikat adalah delapan bulan untuk pasien dengan gagal jantung berat atau penyakit jantung bawaan, tetapi penantian kadang-kadang bisa meregang hingga bertahun-tahun.

Namun, lama menunggu, itu bisa sangat menantang. baik secara fisik maupun emosional, katakanlah pasien transplantasi jantung dan keluarga mereka.

Di sini, empat orang yang telah menerima transplantasi hati, ditambah pasangan yang saat ini sedang menunggu suaminya untuk menerima transplantasi jantung, menawarkan tips tentang bagaimana menjaga iman sementara Anda menunggu panggilan telepon yang mengubah hidup.

1. Jaga Rasa Humor Anda

Dennis Blough, 60, adalah pasien di University of Southern California di Los Angeles yang telah menunggu pencangkokan jantungnya sejak Juni 2014. Untuk melewati penantian, ia dan istrinya, Loree, mulai kolam renang, mengundang teman dan pengunjung untuk memprediksi tanggal transplantasi. Ketika pengunjung atau staf memasuki kamar Dennis, mereka disambut dengan, "Hei, pilih kencan!" Seperti yang dikatakan Loree, "Itu membuatnya tetap menarik."

Joe Zammit, sekarang 49 dan seorang wakil kepala sekolah menengah di Toronto, menemukan bahwa humor selalu berguna ketika berhadapan dengan siswa. Dia menjaga rasa humor tetap utuh saat menunggu transplantasi, yang dia butuhkan karena masalah jantung bawaan yang sudah lama ada. Zammit mengumumkan kepada keluarga dan teman-teman bahwa dia menerima nasibnya, menandatangani sendiri ke dokter tepercaya - dan mengambil persona dari superhero Batman.

"Semua orang mulai membelikan saya barang-barang Batman," dia tertawa. Dan dia terus bercanda, bahkan ketika dia dibawa ke ruang operasi untuk transplantasi, di mana dia bertanya kepada staf, "Apakah ini audisi untuk American Idol ?"

2. Harapkan Naik Roller Coaster Emosional

Persiapkan diri Anda untuk naik dan turun saat Anda atau orang yang dicintai menunggu transplantasi jantung, kata Loree. Salah satu hari yang sangat buruk terjadi ketika suaminya menderita stroke.

"Saya takut stroke akan mendiskualifikasi dia," katanya. "Tapi tidak. Itu adalah tanda peringatan bahwa tubuhnya mengalami masalah dengan LVAD (alat bantu ventrikel kiri)."

Sebuah LVAD adalah pompa mekanis yang dioperasikan dengan baterai yang dimasukkan ke dalam pembedahan ke dada pasien. dengan gagal jantung untuk membantu ventrikel kiri memompa darah ke seluruh tubuh. Ini sering disebut "jembatan untuk transplantasi" karena dapat menjaga fungsi jantung pasien saat mereka menunggu organ baru.

Pelajaran Loree pelajari? "Meskipun sesuatu terlihat suram sekarang, itu mungkin menjadi hal yang baik."

Ada baiknya untuk mengetahui sebelumnya bahwa "hal-hal berubah dalam hitungan detik," kata Will Bolt, 48, dari Denver, yang mendapat transplantasi hatinya. pada awal tahun 2016. Sebelum transplantasi, ia berubah dari cukup stabil untuk mengembangkan serangkaian irama jantung abnormal yang memerlukan perjalanan darurat berkecepatan tinggi ke laboratorium kateterisasi jantung untuk mendapatkan kejutan kembali ke ritme (dengan prosedur kardioversi). Itu mulai terjadi pada Desember 2015, dan beberapa minggu kemudian, dia mendapatkan hati barunya.

3. Mendidik Diri Sendiri dan Pelajari Istilah Medis

Investasikan waktu dalam mempelajari dasar-dasar tentang hati Anda dan bagaimana cara kerjanya, kata Thomas Williams dari Stockton, California, yang menjalani transplantasi jantung pada 2010 pada usia 58.

"Dokter berbicara dalam istilah medis, dan sebagian besar waktu mereka lupa bahwa pasien berbicara dalam istilah awam. Mempelajari bahasa mereka sangat membantu, dan memahami istilah mereka membantu menjembatani kesenjangan komunikasi, "kata Williams. Dia menyarankan untuk mencatat pertanyaan-pertanyaan ketika Anda memikirkannya, dan berbicara dengan dokter tentang mereka pada kunjungan Anda berikutnya. Satu sumber informasi yang dia rekomendasikan adalah American Heart Association.

4. Bergabunglah dengan Grup Dukungan atau Temukan Sobat

Bahkan mereka yang tidak menganggap diri mereka sebagai "penggabung" dapat memperoleh bantuan berharga dari kelompok dukungan, baik secara langsung maupun online. "Di sinilah Anda dapat mengajukan pertanyaan-pertanyaan dari mereka yang menunggu untuk menerima organ dan mereka yang telah menerima satu," kata Williams.

Banyak pusat transplantasi memiliki kelompok dukungan pribadi. UNOS mendaftar kelompok dukungan menurut negara bagian, dan situs web seperti Buddies Transplantasi menawarkan dukungan daring.

Pilihan lain, kata Williams, adalah bertanya kepada dokter Anda jika Anda dapat mengunjungi pasien setelah mereka menjalani transplantasi di rumah sakit. "Pelajari apa yang dilakukan orang lain dan bagaimana mereka mengatasinya," dia menyarankan, mengatakan itu dapat "mengambil ketakutan dan misteri dari apa yang terjadi dengan Anda."

5. Kumpulkan Grup Dukungan Pribadi Anda

Dukungan Anda mungkin datang dari keluarga, teman, dan rekan kerja. Bloughs tidak memiliki anggota keluarga dekat - "bagi kami, ini semua tentang teman-teman kami," kata Loree. Ketika suaminya disarankan untuk menurunkan berat badan untuk mendapatkan bentuk yang lebih baik untuk transplantasi, tujuh teman mereka yang juga mencoba menurunkan berat badan membuat kontes dari itu, masing-masing melempar $ 500 ke dalam kolam taruhan.

"Setiap minggu, orang-orang mengirimi saya nomor telepon mereka, "kata Loree.

Dennis tidak memenangkan tempat pertama, tetapi dia kehilangan cukup berat untuk ditempatkan di daftar dan meningkatkan kesehatannya.

TERKAIT: Sehat, Cocok, tetapi Hit by Heart Failure

6. Jalani Hidup Anda Saat Anda Menunggu Transplantasi Jantung

Beberapa orang cukup stabil untuk dikirim pulang selama masa tunggu, terutama jika mereka memiliki LVAD. Dokter biasanya mengatakan kepada mereka untuk melakukan apa yang mereka bisa untuk menjadi aktif mungkin.

Mike Ashworth, 60, dari Warwick, Rhode Island, bersemangat dalam melatih tim sepak bola putri SMA. Selama masa penantiannya, dia terus memimpin tim melalui musim gugur, musim dingin, dan musim semi. "Ada beberapa hari ketika saya pulang dari pelatihan, tertidur dalam perjalanan pulang," katanya. Dia akan berhenti, tidur siang, dan kemudian pulang. "Jika Anda benar-benar berhati-hati, ia mengambil jauh dari apa yang dapat Anda nikmati," katanya.

Dennis Blough menginjak rem baru di mobil Loree ketika ia sedang menunggu di rumah. Itu membawanya lebih lama dari sebelumnya, Loree mengatakan, tetapi yang penting adalah dia melakukannya.

Bahkan di rumah sakit, Anda dapat terus menjalani hidup Anda, ia berkata: "Anda harus mencari menikmati apa pun yang kamu lakukan. " Hari-hari ini, itu berarti menyalakan sistem hiburan TV rumah sakit dan bersaing di beberapa dari 30 game yang tersedia. Baru-baru ini, salah satu teman Bloughs bahkan membawa Twister - bukan siapa pun yang benar-benar memainkan permainan ekstremitas dari masa lampau. "Itu hanya ada untuk efeknya," kata Loree. Dan ya, itu membuat semua orang tertawa.

arrow