Daftar Isi:
- Tumbuh, anggota keluarga Kunik sebenarnya satu-satunya orang lain yang dia kenal dengan diabetes. Penyakit itu biasa terjadi di sekitar rumahnya, tetapi benar-benar asing bagi teman-teman dan teman-teman sekelasnya. Adik Kunik, yang berusia 14 tahun dari dia, meninggal karena komplikasi diabetes ketika dia berusia 31 tahun.
- Melalui blognya, Kunik mampu menyuntikkan humor dan kejujuran ke diabetes tipe 1. Nama blog berasal dari apa yang dia sebut "istilah rasa ingin tahu untuk diabetes." "Saya sering berkata, 'Ya Tuhan, itu sangat diabetes, apakah itu teknologi, makanan, atau apapun dalam hidup,'" dia menjelaskan. "Jika saya ingin berselancar dan keluar dari air dengan gula darah yang sempurna, misalnya, itu diabetes yang berbahaya. Saya akan melihat cupcake yang tampak hebat dan berkata, 'itu diabetes." "
Kelly Kunik ingin kamu tahu dia tidak menderita diabetes tipe 1 karena dia makan banyak gula. Dia tidak menderita diabetes tipe 1 karena ibunya juga makan banyak gula. Dia menderita diabetes tipe 1 karena pankreasnya berhenti memproduksi insulin, hormon yang mengatur kadar gula darah. Karena pankreasnya tidak lagi berfungsi dengan baik, Kelly, yang menulis blog tentang kehidupan dengan penyakit di diabetesalityness.blogspot.com, harus mengambil insulin beberapa kali sehari, setiap hari, selama sisa hidupnya. Insulin adalah apa yang membuat Kunik - dan semua orang - hidup. "Diabetes adalah pekerjaan nyata," katanya. "Ini 24/7, 365 hari setahun. Tidak ada waktu libur untuk liburan atau hadiah untuk perilaku yang baik. Jika saya tidak memiliki insulin, saya tidak akan berada di sini berbicara dengan Anda."
Tanpa suntikan insulin, kebanyakan Keluarga Kunik tidak akan hidup untuk membicarakan diabetes juga. Dalam 40-sesuatu, keluarga blogger berbasis Pennsylvania, tipe 1 berjalan merajalela. Ayahnya, dua saudara perempuan, keponakan, dua bibi, satu sepupu, dan nenek memiliki atau memiliki penyakit, membuat keluarganya sedikit keajaiban medis - begitu banyak sehingga Joslin Diabetes Center yang terkenal di Boston, Mass., Termasuk keluarganya sebagai bagian dari studi tentang tingkat insiden diabetes yang tinggi untuk mencoba dan menemukan penyebabnya. (Tidak seperti diabetes tipe 2, tipe 1 tidak memiliki hubungan genetik yang kuat.) Joslin melakukan penelitian pada tahun 1980, dan Kunik mengatakan keluarganya tidak pernah diberitahu tentang hasilnya. Dia diberi nomor ID pasien untuk memanggil hasil, tetapi kehilangan kertas dalam gerakan dan tidak pernah dapat mengakses data.
Tumbuh, anggota keluarga Kunik sebenarnya satu-satunya orang lain yang dia kenal dengan diabetes. Penyakit itu biasa terjadi di sekitar rumahnya, tetapi benar-benar asing bagi teman-teman dan teman-teman sekelasnya. Adik Kunik, yang berusia 14 tahun dari dia, meninggal karena komplikasi diabetes ketika dia berusia 31 tahun.
"Dia dibesarkan di usia gelap diabetes," kata Kunik sekarang. "Pada pertengahan 60-an ketika dia didiagnosis, mereka tidak menguji gula darah kemudian, mereka menguji urin. Dia tidak mengenal orang lain dengan diabetes kecuali orang-orang di keluarganya. Dia mungkin terlalu banyak memberi kompensasi untuk mencoba dan menjadi ' normal, 'yang akhirnya melakukan banyak kerusakan. " Adiknya akhirnya mengalami serangan jantung, stroke, dan gagal ginjal.
"Tidak ada teknologi di usia gelap diabetes," kata Kunik. "Debbie melakukan yang terbaik semestinya dengan apa yang dia miliki. Sayangnya, teknologi dan pengetahuan tidak ada di sisinya."
Ketika Kunik sendiri didiagnosis 35 tahun lalu, tes gula darah di rumah sangat mahal - dan tidak sama sekali. ditutupi oleh asuransi - bahwa seluruh keluarganya berbagi satu meter dan memotong strip pengujian untuk membuatnya bertahan lebih lama (praktik yang masih terjadi hari ini, bersama dengan pasar gelap yang mekar untuk menguji strip dengan harga murah). Kunik mengatakan meteran keluarganya memakan waktu sekitar lima menit untuk mengkalibrasi dan menguji gula darah, sesuatu yang harus dia lakukan tiga sampai lima kali sehari.
"Ini adalah hal yang sangat menakjubkan betapa banyak peran teknologi bermain dalam kehidupan yang Anda dapatkan. memimpin [dengan diabetes], "kata Kunik. Pertarungan untuk teknologi diabetes baru, bersama dengan biaya asuransi, adalah dua hal utama yang Kunik promosikan di blognya, yang ia mulai lima tahun lalu.
Melalui blognya, Kunik mampu menyuntikkan humor dan kejujuran ke diabetes tipe 1. Nama blog berasal dari apa yang dia sebut "istilah rasa ingin tahu untuk diabetes." "Saya sering berkata, 'Ya Tuhan, itu sangat diabetes, apakah itu teknologi, makanan, atau apapun dalam hidup,'" dia menjelaskan. "Jika saya ingin berselancar dan keluar dari air dengan gula darah yang sempurna, misalnya, itu diabetes yang berbahaya. Saya akan melihat cupcake yang tampak hebat dan berkata, 'itu diabetes." "
Satu bagian besar" diabetes yang berbahaya "adalah jaringan teman yang dia peroleh melalui blogging. "D blog," atau blog oleh dan untuk penderita diabetes adalah gerakan online besar, terutama untuk pasien dengan tipe 1. "Saya bukan satu-satunya di luar sana dengan diabetes," kata Kunik. "Ada sistem pendukung seperti itu, dan saya belajar sesuatu yang baru setiap hari, apakah saya menyiapkan blog orang tua, orang dengan blog tipe 1, tipe 1.5, tipe 2."
Ketika dia bertemu seseorang yang baru menderita diabetes, dia mengatakan dia sering ingin membantu mereka dengan memperkenalkan mereka ke jaringan yang mendukung blog diabetes, yang jumlahnya mencapai ratusan. Itu karena baginya secara pribadi, blogging telah memberikan wawasannya tentang bagaimana orang lain mengelola kondisi mereka dengan cara yang mungkin bisa membantunya. "Saya tahu bahwa saya mendapatkan bantuan setiap kali saya membaca blog seseorang," katanya. "Oh, aku bukan satu-satunya yang insulinnya memburuk dalam panas." Saya pikir itu hanya saya, tapi itu benar-benar ada untuk orang lain. "
Pekerjaan advokasinya, yang ia gambarkan 24 jam sehari, telah membawanya keluar dari dunia blog dan ke lusinan konferensi dan pertemuan yang sabar sebagai baik. Di daftar keinginannya untuk penderita diabetes? Izin FDA lebih cepat pada teknologi tertentu, seperti pompa dan meter. Dana tambahan untuk penelitian diabetes. Asuransi lebih murah untuk teknologi seperti pompa insulin. Informasi yang benar di media yang membedakan antara diabetes tipe 1 dan tipe 2. (Orang dengan tipe 1 benar-benar tidak dapat menghasilkan insulin, biasanya didiagnosis pada masa kanak-kanak; itu tidak dapat dicegah, dan tidak ada obatnya. Penderita diabetes tipe 2 tidak dapat merespon insulin dengan baik, tetapi biasanya masih dapat menghasilkannya. Etnisitas dan riwayat keluarga berkontribusi pada risiko seseorang tipe 2, meskipun dalam banyak kasus dapat dicegah dan dipulihkan melalui gaya hidup yang sehat.)
"Ini bukan pekerjaan untuk saya, itu gairah," katanya tentang dia blogging dan penjangkauan. "Kelemahan terbesar saya - pankreas saya yang rusak - benar-benar menjadi kekuatan terbesar dan gairah terbesar saya."
Untuk berita diabetes lebih lanjut, ikuti @diabetesfacts di Twitter dari editor @EdaydayHealth
.
