Daftar Isi:
Video Unggulan
Mendaftar untuk Hidup Kita dengan Nasib Asma
Terima kasih sudah mendaftar!
Daftarkan diri Anda untuk memperoleh lebih banyak newsletter Kesehatan Sehari-hari secara GRATIS.
Ketika Donna Jean Matlach didiagnosis menderita asma berat delapan tahun lalu, ia tahu ia tidak bisa melakukannya sendiri.
"Saya memberi tahu dokter saya, 'Saya harus dapat berbicara dengan seseorang yang telah melalui apa yang telah saya alami,'" kenangnya, mengutip tahun-tahun yang dibutuhkan untuk mendapatkan diagnosis yang benar dan kecemasannya tentang mengalami yang parah. menyerang. “Tetapi pada saat itu, tidak ada jaringan online. Tidak ada. "
Saat itulah dokter Matlach, Sally E. Wenzel, MD, direktur Institut Asma Universitas Pittsburgh, memperkenalkan Matlach kepada salah satu pasiennya yang lama, Brenda Young. Bersama-sama, Matlach dan Young mendirikan Yayasan Asma yang parah, sebuah organisasi yang ditujukan untuk menghubungkan orang dewasa dengan asma yang parah di seluruh Amerika Serikat dan mendidik mereka tentang kondisi dan bagaimana mengelolanya.
"Impian saya menjadi nyata," kata Matlach, seorang penduduk asli Buffalo, New York, yang sekarang tinggal di Fountain Hills, Arizona, bersama suaminya, seorang dokter gigi.
Yayasan Asma yang Parah, yang bermitra dengan Alergi & Asma, sebuah kelompok pendidikan dan advokasi nirlaba untuk orang-orang dengan asma, alergi, dan kondisi terkait, memiliki lebih dari 250 anggota aktif, yang jaringan baik online maupun melalui telepon, menawarkan satu sama lain saran dan dukungan. Anggota juga berbagi cerita pribadi mereka - menyoroti kesulitan yang dihadapi banyak orang dewasa yang lebih tua dalam mendapatkan diagnosis yang tepat - di forum online Parah Asma Foundation.
Dukungan Tumbuh untuk Orang Dewasa Dengan Asma
Hari ini, kelompok Matlach dan Young adalah salah satu dari lusinan di seluruh negeri yang menawarkan layanan dukungan untuk penderita asma. Asma dan Alergi Yayasan Amerika menawarkan komunitas online sendiri, serta direktori kelompok dukungan lokal di seluruh negeri.
"Kadang-kadang Anda merasa seperti bom waktu, menunggu serangan," kata Matlach. "Ini membantu untuk mengetahui bahwa orang lain telah menghadapi tantangan yang Anda miliki dan menemukan cara untuk hidup sehat dan bahagia dengan asma berat." Dr. Wenzel mengatakan ketakutan dan kecemasan ini adalah alasan utama banyak orang dewasa dengan asma mencari bantuan dukungan. kelompok. Namun, dalam pengalamannya, terlalu sedikit yang akhirnya memutuskan untuk tetap aktif terlibat. Dia menunjukkan bahwa mereka mungkin merasa malu tentang kondisi mereka.
"Pergi ke publik dalam kelompok pendukung bisa menjadi sulit," kata Wenzel. "Tapi sebagian besar pasien yang saya lihat merasa cemas, depresi, terisolasi, atau sendirian." Itu sebabnya dia percaya sebagian besar orang dewasa dengan asma akan mendapat manfaat dari dukungan ekstra.
Sayangnya, belum ada banyak penelitian sampai saat ini menunjukkan manfaat dari kelompok pendukung, baik secara online atau secara langsung, untuk orang dewasa dengan asma. Namun, sebuah penelitian yang diterbitkan pada tahun 2005 di jurnal Chest menemukan bahwa jangkauan pendidikan melalui kelompok masyarakat lokal di dua lingkungan Kota New York membantu orang lebih mengenali gejala asma dan tanda-tanda serangan. Upaya penjangkauan meningkatkan kualitas hidup orang-orang dengan asma yang berpartisipasi dengan membantu mereka untuk mengelola gejala mereka dengan lebih baik. Para penulis studi juga menemukan bahwa upaya penjangkauan mengurangi jumlah kunjungan ruang gawat darurat dan rawat inap yang terkait dengan asma di dua lingkungan.
"Semakin parah penyakitnya dan semakin berdampak pada kehidupan seseorang, semakin banyak mereka ingin mendapat dukungan dari seseorang yang sedang berjalan di jalur yang sama, ”kata Tonya Winders, presiden dan CEO dari Alergi & Asma Network, yang membantu kelompok dukungan pribadi dan daring untuk penderita asma dan menjalankan dukungan daringnya sendiri kelompok, disebut Health Unlocked: USAsthma. "Orang dengan bentuk asma yang lebih parah pasti ingin terlibat dengan orang lain, belajar lebih banyak tentang penyakit, dan bertukar ide tentang cara terbaik untuk mengelolanya."
John Leaman, salah seorang pendiri Kelompok Bantuan Emosi Asthma-Emphysema di New York City, setuju. Kelompoknya mulai bertemu pada tahun 1990, dan pertemuan hari ini menarik sekitar 10 hingga 50 peserta dengan penyakit pernapasan. Selain memberikan dukungan emosi kepada anggota, kelompok ini juga membahas banyak kebutuhan sehari-hari. Anggota membandingkan catatan pada dokter dan rumah sakit, serta obat-obatan dan perawatan alternatif. Mereka bahkan menemani satu sama lain untuk janji medis dan, jika diperlukan, melakukan kunjungan ke rumah sakit. Pembicara tamu di pertemuan sudah termasuk dokter dan pemimpin agama. Semua pertemuan bebas.
Leaman menunjukkan bahwa karena asma sering dianggap sebagai "penyakit masa kanak-kanak," orang dewasa dengan kondisi tersebut cenderung kurang dilayani oleh komunitas perawatan kesehatan dan layanan dukungan lainnya. Di situlah milik kelompok pendukung dapat membantu. Bagaimanapun, asma tidak mempengaruhi hanya anak-anak. Satu dari delapan orang dewasa di Kota New York melaporkan telah didiagnosis menderita asma, menurut departemen kesehatan kota.
"Dokter memberitahu orang dewasa dengan asma untuk keluar dan melakukan sesuatu," Leaman menambahkan. “Itu sebabnya kelompok kami bertemu di restoran dan kedai kopi. Ini memberi kita alasan untuk keluar dan memecahkan roti bersama. Dan kami telah belajar bahwa orang tidak hanya menginginkan bantuan untuk diri mereka sendiri, mereka ingin membantu orang lain. Mereka menikmatinya dan itu membuat mereka merasa lebih baik. "
