Daftar Isi:
Setelah 35 tahun hidup dengan kolitis ulseratif, Michael Harris, PhD, menjalani operasi ostomy yang menciptakan pembukaan di dinding perut. melalui mana sampah bisa lewat. Ini biasanya dilakukan setelah pengangkatan bagian yang sakit dari usus. Dr. Harris, direktur psikologi di Pusat Pengembangan dan Rehabilitasi Anak di Oregon Health Sciences University di Portland, mengatakan bahwa salah satu tantangan terbesar pada awalnya adalah menangani kebocoran ketika tas ostomynya tidak melekat erat pada tubuhnya. "Ini adalah pengalaman yang sangat tidak menyenangkan untuk menyia-nyiakan Anda semua," katanya. "Ini bisa memalukan dan sangat menantang."
Masalah ini cenderung dipecahkan, kata Harris, melalui trial and error dengan perangkat dan material yang berbeda.
Ada banyak alasan untuk mendapatkan ostomy. Beberapa orang dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa akan memilih untuk operasi atas rekomendasi dokter mereka, sementara yang lain pada dasarnya tidak memiliki pilihan karena kanker atau penyakit yang mengancam jiwa lainnya, menurut William Cirocco, MD, spesialis bedah usus besar dan dubur. di Ohio State University Wexner Medical Center di Columbus.
Dr. Cirocco mengatakan bahwa ketika dia menyarankan ostomy kepada pasiennya, kebanyakan orang ragu. Tetapi begitu mereka belajar lebih banyak tentang apa yang dapat dilakukan ostomy untuk kondisi mereka, mereka cenderung lebih positif tentang operasi.
"Saya pikir kita dapat menegaskan bahwa pasien yang mengeluarkan penyakit akan merasa lebih baik," kata Cirocco. “Mereka akan keluar dari semua obat-obatan ini, steroid yang meledakkan mereka. Dan mereka akan bahagia, mereka akan merasa sehat, dan mereka akan bisa mendapatkan kembali hidup mereka. ”
Tapi karena ostomy membutuhkan secara konsisten memakai kantong atau tas di tubuh Anda yang mengumpulkan limbah, itu bisa menyebabkan banyak tekanan emosional - baik ketika memutuskan untuk menjalani operasi dan setelahnya.
Dengan mengakui potensi ke atas dari ostomy - bersama dengan ketakutan yang sangat nyata dan alami prosedur sering membawa - Anda mungkin dapat bergerak ke arah penerimaan operasi, apakah itu sesuatu yang Anda pertimbangkan atau sudah hidup bersama.
Ostomy Myths vs. Realitas
Banyak orang memiliki ketakutan tentang apa yang melibatkan ostomy yang tidak didasarkan pada realitas saat ini, kata Millie Parker, seorang pensiunan penasehat yang telah memiliki ostomy sejak 2009 dan merupakan presiden dari kelompok pendukung di St. Petersburg, Florida, daerah yang berafiliasi dengan Persatuan Asosiasi Amerika Serikat (UOAA).
"Mereka mengira mereka ' akan bau. Itu salah satu bias terhadap itu, "kata Parker, yang mencatat bahwa teknologi saat ini - termasuk filter arang pada banyak kantong ostomy - membuat ini agak tidak mungkin.
Selain itu, orang-orang khawatir bahwa mereka tidak dapat memakai pakaian yang sama, mereka dapat Jangan memakai jeans atau mereka tidak bisa mengenakan apa pun yang ketat. Parker mengatakan itu tidak benar juga. Dia bahkan membantu untuk mengatur peragaan busana sebagai bagian dari acara untuk kelompok pendukungnya, untuk menunjukkan betapa tidak mencolok dan tidak terlihatnya ostomi.
Banyak orang juga takut bahwa mereka tidak akan dapat berpartisipasi dalam kegiatan tertentu. , seperti berenang atau olahraga, yang mereka nikmati sebelumnya, atau mengosongkan dan mengelola tas ostomi mereka akan menjadi beban - keduanya tidak benar, dalam pengalaman Parker. "Anda dapat melakukan apa pun yang dapat Anda lakukan sebelumnya," katanya, seraya menambahkan bahwa ia hanya mengosongkan tasnya ke toilet setiap kali ia berkemih. "Tapi kesalahpahaman masih ada."
Masalah Citra Tubuh
Orang-orang yang menjalani ostomy sering mengalami perubahan negatif dalam citra tubuh mereka yang cenderung berkurang dari waktu ke waktu, menurut sebuah studi yang diterbitkan pada Maret 2016 di jurnal Cacat dan Rehabilitasi .
Dengan mewawancarai orang-orang yang memiliki ostomy pada 3, 9, dan 15 bulan setelah operasi, para peneliti menemukan bahwa memiliki stoma (pembukaan di mana ujung usus besar atau kecil memenuhi perut "mengubah hubungan yang diambil-untuk-diberikan individu dengan tubuh mereka dalam hal penampilan, fungsi dan sensasi, merusak kesatuan antara tubuh dan diri."
Tapi para peneliti juga menemukan bahwa dengan mendapatkan keakraban dan kontrol yang dirasakan atas stoma mereka, peserta bisa, seiring waktu, mendapatkan kembali perasaan terhubung sepenuhnya ke tubuh mereka - dan itu dengan membantu orang mengelola ostomy mereka secara efektif, penyedia layanan kesehatan dapat berkontribusi pada proses ini.
Harris akrab dengan proses adaptasi terhadap realitas baru yang aneh setelah ostomy. "Salah satunya adalah, itu aneh," untuk melihat dan merasakan tas atau kantong di tubuh Anda, katanya. "Itu hilang, tapi awalnya itu benar-benar normal, reaksi yang sehat."
Kesulitan lain dapat menyesuaikan untuk melihat dan merasakan stoma Anda. "Bisa jadi, bagi sebagian orang, sangat menantang secara emosional untuk melihat usus merah kemerah-merahan berwarna cerah ini pada dasarnya mencuat dari tubuh Anda," kata Harris. Seringkali pada awalnya, "orang-orang ragu-ragu untuk menyentuhnya, untuk memiliki tangan mereka di dekatnya," dan sementara ini juga berlalu, dia mengakui itu mengejutkan pada awalnya.
Pengalaman ini berdering benar untuk Patsy Martinsek, RN, luka bersertifikat , ostomy, continence, dan perawat perawatan kaki di The Ohio State University Wexner Medical Center di Columbus. Pada awalnya, katanya, banyak pasien ostomy merasa tak berdaya, takut, dan kewalahan.
"Ini adalah proses berduka yang mereka alami," kata Martinsek, yang mencatat bahwa beberapa orang tidak akan menyentuh atau mengosongkan ostomy mereka. tas pada mulanya - dan segenggam itu tidak pernah merasa nyaman melakukan ini, mengandalkan pada pasangan atau teman.
Martinsek mengatakan itu adalah tanggung jawabnya sebagai perawat untuk membantu orang menyingkirkan ketakutan itu.
Mencari Dukungan
Bagi siapa saja yang berjuang dengan aspek emosional atau fisik dari ostomy, Parker merekomendasikan mengunjungi situs web UOAA untuk mencari kelompok pendukung di dekat Anda. "Saya telah belajar banyak, hanya terlibat dengan kelompok pendukung saya dan UOAA," katanya.
Situs web UOAA juga memiliki papan diskusi, catatan Parker, di mana orang dapat memposting pertanyaan atau kekhawatiran atau hanya menelusuri ribuan tanggapan atas pertanyaan sebelumnya. Ini dimoderasi, katanya, yang membantu memastikan bahwa jawaban atas pertanyaan medis akurat.
Cirocco mencatat bahwa banyak penyedia layanan kesehatan, termasuk pusat medisnya, mempekerjakan terapis stomal yang bekerja dengan pasien untuk menentukan lokasi terbaik untuk stoma, dan juga memberikan dukungan sebelum dan sesudah prosedur ostomy. Banyak terapis stomal, katanya, senang berbicara di telepon atau bertemu dengan pasien yang sedang mempertimbangkan ostomy.
Untuk Harris, berharap dia tahu lebih banyak tentang hidup dengan ostomy bertahun-tahun lalu adalah salah satu alasan dia menawarkan untuk bertemu. dengan hampir semua orang dalam sistem kesehatannya yang sedang mempertimbangkan prosedur. "Saya pikir jika saya memiliki lebih banyak kontak, sebagai pasien, dengan pasien lain yang telah melakukannya, itu mungkin telah memindahkan saya ke arah itu dilakukan lebih cepat daripada nanti."
"Sebuah ostomy dapat mengubah hidup Anda, "katanya. "Pergilah dengan mata terbuka lebar dan terinformasi."
