Mengapa Saya Menganjurkan untuk Pengobatan Rheumatoid Arthritis Baru: Kisah Margo

Setelah perawatan lebih banyak tersedia, dokter akan dapat menyesuaikan perawatan untuk kebutuhan khusus pasien, kata Deihl.Photo Courtesy of Margo Deihl

Fakta Cepat

Didiagnosis dengan rheumatoid arthritis dan scleroderma saat anak-anak, Margo Deihl menemukan harapan di konferensi Arthritis Remaja, yang mengarah ke kerja advokasi.

Deihl bangga telah membantu lulus 21st Century Cures Act, yang akan membantu mengobati penyakit terkait arthritis, dengan mendapatkan lebih banyak biologis dan obat lain untuk memasarkan lebih cepat.

RA dan penyakit terkait arthritis lainnya dapat berkembang dengan cepat; sangat penting bagi orang yang hidup dengan arthritis untuk memiliki akses ke pengobatan.

oleh Margo Deihl, seperti yang dikatakan kepada Cathy Garrard

Saya telah memainkan biola sejak saya berusia enam tahun, dan saya mulai menunjukkan gejala rheumatoid arthritis di perkemahan musik ketika saya baru berusia delapan tahun. Pada awalnya, para dokter mengira saya baru saja memainkan instrumen saya terlalu berlebihan, dan mereka memperlakukan saya seolah-olah saya mengalami cedera. Arthritis jelas bukan pemikiran pertama para dokter tentang kasus saya, dan saya melihat 14 dari mereka sebelum saya akhirnya didiagnosis dengan scleroderma dan rheumatoid arthritis pada tahun 2001.

Pada saat itu, RA disebut "rheumatoid arthritis juvenil" sejak istilah "idiopatik" belum digunakan. Istilah "idiopatik" sekarang digunakan sebagai pengganti "rheumatoid" ketika penyebab artritis tidak jelas pada anak-anak. Diagnosis saya sekarang adalah "skleroderma dan artritis idiopatik juvenil", karena kedua penyakit yang berhubungan dengan arthritis hadir.

Mendapatkan Perawatan untuk Penyakit Rematik sebagai Anak

Perlakuan saya harus agresif karena saya memiliki kedua kondisi tersebut. Para dokter memberi saya banyak obat sekaligus untuk melihat apa yang akan berhasil, dan orang tua saya diberi tahu bahwa saya tidak akan berfungsi sebagai orang dewasa. Bermain biola dan piano menjadi terapi saya. Bagaimanapun saya bisa bergerak, itulah yang saya lakukan. Saya pergi ke pelarut methotrexate dan perut sehingga usus saya bisa menangani besarnya obat.

Menemukan Suara Advokasi Saya

Saya berusia 23 tahun sekarang, jadi saya telah hidup dengan ini untuk sementara waktu, dan saya tidak ingat banyak tentang hidup saya sebelum RA. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya menghadiri konferensi remaja pertama saya dengan Yayasan Arthritis. Rheumatologist pediatrik saya mengatakan penting untuk bersama orang lain yang menderita penyakit ini. Konferensi itu memberi saya dan keluarga saya berharap, dan saat itulah keterlibatan saya sebagai seorang advokat dimulai. Ketika saya berumur 12 atau 13 tahun, saya memutuskan untuk menggunakan suara saya untuk memberi manfaat kepada orang lain yang menderita penyakit saya. Saya pergi ke pertemuan advokasi dan menggunakan proyek sekolah sebagai cara untuk berbagi dengan teman sebaya bahwa anak-anak juga dapat menderita radang sendi.

Berbicara untuk Orang Lain dengan RA

Saya lulus kuliah pada Mei 2016 sebagai jurusan biologi premed dan studi nonprofit minor. Kegiatan saya dengan Arthritis Foundation memberi saya semangat untuk bekerja nirlaba, yang mengarah pada magang penelitian kebijakan dengan mereka di Washington, DC pada musim panas 2015, saat itu ada banyak pembicaraan di Capitol Hill tentang 21 ^st Century Cures Act [yang merupakan undang-undang yang ditandatangani menjadi undang-undang pada bulan Desember 2016 yang akan mempercepat pengembangan dan pembuatan perawatan baru untuk berbagai penyakit, termasuk rheumatoid arthritis]. Politisi yang bekerja pada tindakan itu mengadakan konferensi pers besar, dan sementara ada banyak penyakit lain yang dipengaruhi oleh undang-undang ini, saya harus menjadi wakil arthritis. Untuk mewakili semua orang yang telah mengalami perjuangan yang sama adalah suatu kehormatan.

Apa yang Berarti Perubahan untuk Orang yang Hidup Dengan Arthritis

Penyakit terkait arthritis dapat berkembang dengan sangat cepat, itulah sebabnya mengapa sangat penting bagi penderita radang sendi untuk memiliki akses ke perawatan. Beberapa bentuk artritis belum memiliki pengobatan khusus penyakit, seperti skleroderma yang merupakan bagian dari diagnosis saya. Ini akan melalui penelitian terobosan bahwa Undang-Undang Cures abad ke-21 bertujuan untuk mencapai bahwa perawatan ini dapat menjadi tersedia . Jika opsi perawatan lebih banyak tersedia, maka kemungkinan besar dokter dapat menyesuaikan perawatan dengan kebutuhan khusus pasien.

Dari sudut pandang pasien, Undang-Undang Penyembuhan abad ke-21 membawa perhatian pada kebutuhan orang Amerika dengan kronis. penyakit, menarik peneliti untuk menjadi bagian dari solusi pengobatan, dan akan memberikan perawatan terobosan yang akan meningkatkan kualitas hidup, baik hari ini dan di masa depan.

A Healing Path

Saya sekarang mengikuti sekolah kedokteran osteopathic yang berafiliasi dengan Virginia Tech, dan pengalaman saya dengan radang sendi hanya membuat panggilan saya untuk menjadi seorang dokter lebih kuat. Tetapi penyakit saya juga telah berkembang, dan itu sudah sulit. Ini menjadi sulit untuk berjalan di pagi hari, dan saya minum sekitar 88 pil seminggu. Dosis Enbrel saya (etanercept) telah berlipat ganda karena rasa sakit, tetapi itu semua akan bernilai jika saya bisa merasa cukup baik untuk mengejar impian saya.

Saya masih berbagi cerita saya dengan cara apa pun yang saya bisa, dan segera ketika saya mengetahui bahwa 21 ^st Century Cures Act disahkan menjadi undang-undang, saya tidak dapat menahan kegembiraan saya. Undang-undang baru meningkatkan akses pasien untuk perawatan baru bagi kaum muda dan tua, dan mendukung program yang akan memungkinkan Amerika untuk hidup di luar batas-batas penyakit kronis mereka.

Para Pakar Tentang Apa 21 ^St Century Cures Law Berarti Bagi Orang Yang Hidup Dengan RA

“The 21 ^st Century Cures Act mempercepat laju penyembuhan penyakit langka,” kata Ann M. Palmer, CEO dan presiden Arthritis Foundation. “Ini melegitimasi pentingnya pasien menjadi bagian dari penelitian dan persetujuan obat oleh FDA. Sangat penting bagi orang untuk keluar dan menceritakan kisah mereka baik secara tertulis maupun secara langsung, karena itu membuatnya nyata bagi orang-orang yang membuat keputusan tentang pengembangan obat. ”

Harry Gewanter, MD, seorang rheumatologist pediatrik di Richmond , Virginia setuju: “RUU ini akan mendapatkan lebih banyak obat-obatan biologis untuk dipasarkan, dan pasien akan memiliki lebih banyak suara tentang alat dan obat apa yang akan membantu. Ini akan membuka banyak pintu untuk terobosan yang akan membantu membuat hidup lebih baik bagi banyak orang. "