Untuk Paula Van Riper, myeloma dimulai dengan debar di pahanya yang datang dan pergi. Rasa sakit ringan ini, yang akhirnya berubah menjadi rasa sakit yang konstan, tidak memberi petunjuk bahwa Van Riper akan menghabiskan 10 tahun berikutnya hidup dengan myeloma, kanker tulang yang relatif langka.
Pada usia 51, Van Riper bercerai dengan dua anak dewasa dan bekerja sebagai seorang penasihat mahasiswa di Rutgers University di New Jersey. Seseorang yang aktif menikmati bersepeda, Van Riper juga tidak pernah membiarkan rasa sakit menghalangi jalannya. Jadi ketika rasa sakit di pahanya terus berlanjut, dia pergi ke chiropractornya, yang menyarankan dia untuk menemui dokter perawatan primernya, yang mengirimnya ke dokter ortopedi. Setelah spesialis tulang ini mengambil X-ray, dia pikir dia melihat lubang di tulangnya.
Pengujian lebih lanjut mengungkapkan bahwa tumor, bukan lubang, membahayakan bagian atas pahanya, yang menjelaskan rasa sakit yang dia rasakan. Van Riper juga mengetahui bahwa dia dekat dengan menghancurkan tulang, yang bisa menyebarkan tumor melalui sumsumnya.
Tantangan Diagnosis Myeloma
Perawatan segera terjadi. Pada akhir minggu, dia telah menerima penggantian pinggul dan mengetahui bahwa tumor itu belum menyebar di luar ruang itu dan myeloma-nya terkendali. Dia juga mulai belajar tentang penyakit itu. Dia menemukan bahwa diagnosis myeloma-nya dibuat lebih cepat daripada kebanyakan, dan bahwa pasien belajar tentang keberadaan penyakit mereka dengan berbagai cara. "Myeloma adalah kanker yang sangat individualistis," Van Riper menjelaskan.
Tapi bahkan kecepatan diagnosis myeloma-nya tidak membantu situasi itu mendaftar sepenuhnya dengan Van Riper. "Ini semua sangat tidak nyata," kenangnya. "Sepanjang waktu aku berpikir ini adalah film dan aku memainkan bagian dari seseorang yang sakit, tapi aku satu-satunya yang tahu aku benar-benar tidak." Apa yang juga dimainkan dalam perasaan surealis: Selain dia pemulihan dari penggantian pinggul, Van Riper sehat, energik, dan masih bekerja penuh waktu.
Dengan tumor dihilangkan dan tidak ada tanda penyebarannya ke situs lain, Van Riper pertama kali diberitahu bahwa dia harus "menunggu dan menonton . "Dia tidak bebas dari myeloma, tetapi tidak ada perawatan yang tersedia yang dapat menyembuhkan atau mencegah kembalinya. Itu tidak mudah didengar, katanya. Lebih sulit lagi: Tidak ada cara untuk memprediksi kapan dia akan kambuh dan itu, dengan riwayat keterlibatan tulang, kanker akan kembali.
Pada titik ini, Van Riper berpaling ke International Myeloma Foundation, menarik banyak dukungan ditawarkan oleh komunitas online dan seminar pasien-keluarga untuk belajar tentang hidup dengan myeloma.
Mengelola Myeloma: Ketika Kanker Kembali
Tiga tahun kemudian, Van Riper masih bekerja penuh waktu ketika pengujian mengungkapkan bahwa myeloma mendapatkan kekuatan . "Sekali lagi, di atas kertas saya terlihat lebih buruk daripada yang saya rasakan," kenangnya, menambahkan bahwa banyak pasien myeloma merasa lelah atau memiliki gejala lain yang tidak pernah dia alami.
Dokternya memberi tahu dia tentang berbagai pilihan perawatan yang tersedia, dari batang agresif perawatan sel untuk obat yang kurang agresif. Setelah beberapa perdebatan, Van Riper membuat pilihan yang menurutnya bertentangan dengan karakternya: Dia mengambil risiko dan memilih pengobatan sel induk, yang dapat membelikannya lebih banyak waktu tanpa kambuh - dan itu terjadi.
Van Riper memiliki dua perawatan sel induk dewasa enam bulan terpisah; yang pertama dengan sel induknya sendiri dan yang kedua dengan sel induk yang disumbangkan oleh adik laki-lakinya. Perawatan memberinya lima tahun tanpa kambuh atau kebutuhan untuk perawatan lainnya.
Pada tahun 2007, peningkatan nyeri punggung bawah menyebabkan penemuan bahwa myeloma lagi-lagi mempengaruhi tulang-tulangnya. Dia mengalami fraktur kompresi pada vertebra. PET (positron emission tomography) scan mengungkapkan tiga lokasi tumor. Radiasi dan kemoterapi pun terjadi.
Para dokter memulai Van Riper dengan rejimen tiga jenis obat: bortezomib (Velcade), dexamethasone (Decadron), dan lenalidomide (Revlimid). Dia menerima bortezomib dan dexamethasone dalam infus dua kali seminggu, dua minggu, satu minggu libur. Lenalidomide berbentuk pil. Dia mengalami efek samping, seperti mata buram, insomnia, dan masalah lambung, tetapi ini tidak menjamin menghentikan perawatan. Dia mengambil obat tambahan untuk mengurangi efek samping itu, dengan beberapa keberhasilan. "Kabar baiknya adalah penanda kanker saya di darah saya menunjukkan respon yang sangat positif terhadap kombinasi ini setelah hanya dua siklus," katanya.
Van Riper berhenti mengambil rejimen karena ia mengembangkan komplikasi saraf (neuropati), yang merupakan efek samping paling umum dari bortezomib. Dokter akan menguji ulang untuk melihat apakah kanker merespon perawatan yang baru saja dia lakukan. "Kemoterapi sekarang lebih ditargetkan dan ada lebih sedikit efek samping, tetapi semuanya datang dengan harga," katanya, menambahkan bahwa dia tidak mendorong orang lain untuk membuat pilihan yang sama yang dia buat, sebagian karena pengalaman myeloma adalah berbeda untuk setiap orang dan karena perawatan myeloma berubah begitu cepat.
Hidup Dengan Myeloma
"Ini adalah hal terbaik dan terburuk yang pernah terjadi pada saya," kata Van Riper, mengakui bahwa dia telah hidup lebih lama daripada yang dia harapkan. .
Ketika dia pertama kali menerima diagnosis myeloma, sebelum obat yang lebih baru tersedia, dia diberitahu harapan hidup rata-rata adalah 2,5 tahun, tetapi dia telah hidup empat kali selama itu. Dan dalam prosesnya, dia telah melakukan perjalanan secara ekstensif, terus bekerja penuh waktu di pekerjaan yang dia sukai (dia saat ini asisten dekan untuk nasihat akademis), dan telah lebih terlibat dalam hidupnya daripada yang dia kira dia bisa.
Salah satu kunci keberhasilannya dalam mengelola myeloma adalah kelompok pendukung yang ia dirikan dengan bantuan IMF. Ini dimulai dengan empat orang dan telah berkembang menjadi 45, katanya, menyediakan sumber dukungan dan pendidikan penting bagi semua yang terlibat. "Berbicara tentang itu membantu saya mengatasi."
