Daftar Isi:
- Jangan Lewatkan Ini
- Mengelola Kehidupan Hektik dan Penyakit Crohn
- Bagaimana Dukungan untuk Penyakit Crohn Membantu
Jangan Lewatkan Ini
Mendaftar untuk Hidup Kita dengan Newsletter Penyakit Crohn
Terima kasih telah mendaftar!
Daftar untuk mendapat berita gratis Kesehatan Sehari-hari.
Sarah Kubicki, 43, telah tinggal bersama Crohn's penyakit selama 15 tahun. Meskipun tetap menggunakan diet khusus dan menerima suntikan obat biologik setiap minggu, dia belum mencapai remisi. Itu membuat Kubicki dengan satu pilihan, katanya: untuk membantu menemukan obat. Jadi ibu dua anak ini dan suaminya, Brian, telah menjadi penggalang dana khusus untuk Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA).
Dari tahun 2011 hingga 2013, mereka mengumpulkan lebih dari $ 40.000 dengan berpartisipasi dalam program Tantangan Tim CCFA, termasuk setengah maraton dekat tempat mereka tinggal di Virginia Beach, Virginia. Pada tahun 2016, Sarah dan Brian mengadakan Turnamen Tahunan “Putt an ke Crohn dan Colitis Golf” tahunan dan mengumpulkan lebih dari $ 55.000. Dia juga memimpin turnamen golf lainnya pada tahun 2017. Baik dia dan Brian memiliki gelar pemasaran dan senang untuk menempatkan keterampilan profesional untuk digunakan untuk penyebabnya.
Mengelola Kehidupan Hektik dan Penyakit Crohn
Kehidupan Kubicki adalah angin badai saat dia menyeimbangkan mengelola penyakit Crohn dengan membesarkan putranya, Michael, 11, dan putrinya, Sophia, 10. Dia juga bekerja paruh waktu dalam pemasaran. "Tetapi jika saya perlu melakukan sesuatu untuk CCFA, saya hanya pergi dan melakukannya," katanya. "Beberapa akan berpendapat saya bekerja paruh waktu untuk CCFA juga, tapi saya hanya seorang sukarelawan."
Tujuan Kubicki adalah untuk mengumpulkan uang untuk penelitian penyakit Crohn lebih lanjut dan meningkatkan kesadaran tentang penyakit dan tol yang dapat ditanggung keluarga .
Pada tahun 2010, Kubicki dirawat di rumah sakit lima kali selama 25 hari dan menjalani tiga operasi, termasuk dua reseksi usus, ostomy, dan pembalikan ostomy. Ususnya berlubang sementara dia dan keluarganya berada di pertunjukan tari putrinya. Pada saat dia mencari pengobatan, dia berkata, “Saya mengalami sepsis, infeksi darah yang parah, dan hampir mati.” Dia pulang dari rumah sakit dengan kantong ostomy yang tidak dapat disembunyikan dari anak-anaknya, yang berusia 5 tahun dan 3 saat itu. Kubicki menemukan bahwa menjelaskan "hal-hal ini terjadi" dan "kita hanya harus menghadapinya" dalam hal yang dapat mereka pahami berguna untuk semua orang.
Bagaimana Dukungan untuk Penyakit Crohn Membantu
Menurut CCFA, penyakit Crohn dapat mempengaruhi lebih dari 700.000 orang Amerika. Kubicki percaya bahwa penting untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit radang usus ini.
Ketika dia didiagnosis dengan Crohn's pada tahun 2001, setelah serangan diare berdarah yang tak dapat dijelaskan dan penurunan berat badan, dia tidak dapat menemukan banyak informasi tentang penyakit ini. Dia ingat memiliki pandangan yang benar-benar negatif pada saat itu, bahkan berpikir dia lebih suka didiagnosis menderita kanker. Diakui, katanya, "itu bukan cara yang bagus untuk melihatnya, tetapi jika saya bisa berbicara dengan seseorang dalam situasi yang sama, itu akan menjadi lebih baik."
Setelah diagnosisnya, Kubicki menjadi terlibat dalam kelompok pendukung lokal untuk penyakit Crohn dan kolitis ulserativa. Dia memimpin kelompok untuk sementara waktu, tetapi tidak lagi aktif.
"Bertemu dalam kelompok pendukung dan berbagi pengalaman dapat menjadi outlet yang berguna," kata Neville Bamji, MD, seorang gastroenterologist di New York Gastroenterology Associates dan instruktur klinis obat di Mount Sinai Hospital di New York City.
Flare penyakit Crohn dapat tidak dapat diprediksi, kata Dr Bamji, dan karena penyakit Crohn berbeda untuk semua orang, orang-orang memerlukan perawatan yang disesuaikan dengan penyakit mereka. Namun, manfaat dukungan bersifat universal.
Seperti yang telah ditemukan oleh Kubickis, sukarelawan memiliki manfaat yang lebih besar: Anda tidak hanya membantu diri sendiri, tetapi juga orang lain.
Kubicki juga aktif mengirim email dan memanggil para senator dan anggota kongresnya dalam masalah kesehatan dan penyakit radang usus.
Salah satu alasan mengapa dia begitu terlibat sebagai ibu dengan penyakit Crohn, Kubicki mengatakan, adalah "untuk menunjukkan pada anak-anak saya betapa pentingnya menjadi seorang filantropis dan bersemangat tentang suatu alasan. ”
