Daftar Isi:
Dapatkah Anda membayangkan diberi tahu bahwa Anda memiliki penyakit yang tidak dapat disembuhkan, tidak dapat diprediksi, dan sulit diobati?
Ketika saya berusia 35 tahun, saya terbangun suatu hari untuk menemukan pergelangan kaki dan kaki bagian bawah bengkak menjadi dua kali ukuran normal mereka. Bingung, saya pergi ke HMO saya. Apakah itu semacam penyumbatan di pembuluh darahku? Gigitan laba-laba? Banyak tes yang diperintahkan.
Beberapa hari kemudian saya melihat seorang spesialis ginjal yang menanyakan kepada saya pertanyaan tentang riwayat medis saya. Saya menghubungkan semua masalah kesehatan yang tampaknya tidak berhubungan sejak saya masih remaja. Dia memesan biopsi ginjal. Dia menelepon saya setelah dia mendapatkan hasil tes dan memberitahu saya bahwa saya memiliki penyakit dengan nama panjang yang bahkan tidak bisa saya ucapkan - sesuatu yang disebut "lupus eritematosus sistemik." Dia memberi saya beberapa resep, mengatakan kepada saya untuk mengambil beberapa waktu libur kerja, dan mengatakan dia akan melihat saya dalam dua minggu.
Saya berada di semester kedua sekolah pascasarjana saya. Saya memiliki pekerjaan yang saya sukai dan banyak komitmen sukarela. Saya telah menikah hanya selama enam bulan. Saya tidak siap untuk diberikan hukuman seumur hidup. Segera setelah obat mulai menekan gejala saya, apa yang saya lakukan? Lanjutkan pekerjaan penuh waktu saya, tentu saja. Seperti kebanyakan dari kita, saya menyangkal bagaimana lupus dapat mempengaruhi tubuh dan hidup saya.
Ketika saya mengalami serangan pertama, dua minggu kemudian di sebuah konferensi di luar kota, saya mulai mengerti bahwa lupus tidak dapat diprediksi. Tuntutan keluarga terus bergulir, dan saya mulai menyadari bahwa lupus tidak mudah dipahami, atau mudah dijelaskan. Dokter saya mengusulkan menambahkan obat intravena ke daftar panjang saya, dan saya mulai melihat bahwa lupus tidak mudah diobati. Saat itulah saya mulai takut bahwa tidak ada yang bisa sama.
Setelah Diagnosis: Hidup Dengan Lupus
Ketika kami menerima diagnosis medis, wajar saja jika ingin kembali ke siapa kita dulu. Bagi kami dengan lupus, itu berarti Life Before Lupus: LBL.
Dalam LBL saya yang indah, saya melakukan apa pun yang saya inginkan. Saya membuat rencana untuk rekreasi, untuk bekerja, untuk keluarga. Saya punya mimpi dan tujuan. Sakit tidak punya tempat di kehidupan itu.
Namun, dengan diagnosis ini, hidupku yang indah semalaman menjadi LWL: Life With Lupus. Dan terlalu sering, itu berarti hidup penuh "tidak, tidak hari ini." Kehidupan "Tapi Anda terlihat baik-baik saja" komentar. Suatu kehidupan komplikasi kesehatan karena tubuh saya telah berbalik melawan dirinya sendiri. Ya, ada penolakan. Ini bukan kehidupan yang indah yang pernah saya miliki - ini bukan kehidupan yang saya inginkan!
Mendapatkan Kontrol Atas Lupus Saya
Tapi kita tidak boleh membiarkan kerinduan ini untuk Kehidupan Sebelum Lupus untuk mendapatkan yang lebih baik dari kita. Karena ketika kami mengganggu upaya dokter kami untuk mengendalikan lupus kami, kami menjadi musuh kami sendiri. Kami mengimbangi kesempatan terbaik kami untuk menjadi lebih baik.
Butuh waktu 18 tahun, tetapi saya telah melihat bahwa mengikuti petunjuk dokter saya adalah seperti mengikuti peta jalan. Aku tidak lagi memandang Hidupku Bersama Lupus sebagai perjalanan yang gelap dan berbahaya. Sebagai gantinya saya mengerti bahwa tujuan saya yang sebenarnya adalah untuk menjalani kehidupan sebaik mungkin, meskipun banyak tantangan dari penyakit seumur hidup ini.
Jadi ketika saya tersesat, atau memiliki ban kempes, atau kehabisan bahan bakar - saat itulah saya hubungi kru jalan pribadi saya untuk mendapat dukungan: keluarga, teman, rekan kerja, pacar, dan ya, dokter saya. Karena tidak peduli berapa banyak kesalahan yang kami alami dengan lupus mungkin telah diambil, dan terlepas dari tantangan hidup dengan penyakit yang begitu sulit, kami ingin perjalanan hidup untuk bertahan lama!
Jenny Palter telah hidup dengan lupus untuk 18 tahun. Dia adalah manajer publikasi dan editor untuk majalah Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter tinggal di Washington, DC. Artikel ini diadaptasi dari entri yang awalnya diterbitkan pada Januari 2012 di blog Lupus Foundation of America “On the Road to a Cure.”
