Psoriasis, kondisi kulit yang biasanya mengarah ke area bersisik dan meradang di siku dan lutut, bisa datang dalam beberapa bentuk yang berbeda. Susan Jones, 61, seorang perwakilan penjualan di Albuquerque, NGM, memiliki bentuk psoriasis yang disebut palmoplantar psoriasis pustular. Ketika itu menyala, dia mengembangkan lepuhan menyakitkan di telapak tangannya dan telapak kakinya. Jenis psoriasis pustular ini menimbulkan tantangan yang jelas - sulit untuk berjalan atau menangani objek selama flare.
Jones didiagnosis dengan psoriasis pustular sekitar 15 tahun yang lalu. “Saya telah melakukan scuba diving dan telah mengikis tangan kanan saya di beberapa karang,” kenang Jones. "Tak lama setelah itu, lepuhan tumbuh di telapak tanganku." Jones melihat beberapa dokter, tetapi tidak ada yang tahu apa itu. Salah satu dokter yang salah berteori bahwa lepuh mungkin disebabkan oleh kontak dengan racun yang dikeluarkan oleh karang.
Beberapa waktu kemudian, Jones menemukan beberapa foto orang dengan psoriasis pustular di Internet. Saat itulah ia menyadari bahwa gejala-gejalanya mungkin disebabkan oleh bentuk penyakit yang langka ini. Saat itu, lecet telah menyebar ke tumit kaki kanannya dan dia tidak bisa berjalan. Seorang dokter baru menegaskan bahwa dia menderita psoriasis pustular. Segera setelah itu, dia kehilangan pekerjaan dan asuransi kesehatannya, dan tidak bisa mendapatkan obat psoriasis. Ini adalah waktu yang sangat sulit baginya.
Berurusan dengan Diagnosis Psoriasis Pustular
Jones ingat bahwa reaksinya didiagnosis dengan psoriasis pustular sebenarnya lega. “Saya senang mengetahui apa itu, tetapi tidak senang mengetahui bahwa itu adalah bentuk psoriasis yang sangat sulit untuk diobati.”
Secara khusus, Jones merasa lega mengetahui bahwa psoriasis pustular bukanlah penyakit yang bisa terjadi. ditransmisikan ke orang lain. Pada satu titik sebelum diagnosis, dia bahkan bertanya-tanya apakah kondisinya kusta. "Ketika saya tidak tahu apa itu, saya khawatir tentang itu menular," kata Jones. "Saya tidak ingin suami atau putri saya mendapatkannya."
Keluarganya telah menjadi bantuan luar biasa baginya selama suar, Jones mencatat. "Saya tidak bisa vakum karena saya tidak bisa memegang vacuum cleaner," kenangnya. “Saya tidak bisa memakai sepatu dan berjalan seperti berjalan di atas kaca tanah.” Putrinya, yang remaja saat itu, memasak. "Keluarga saya melakukan hampir segalanya," kata Jones.
Bagi Jones, tantangan terbesar selama flare psoriasis pustularnya tidak bisa berjalan. “Saya ingat saat itu, berpikir, 'Jika saya bisa melewati ini, yang saya ingin lakukan hanyalah mengenakan sandal kecil yang lucu dan seksi',” kata Jones. "Aku berjanji pada diriku sendiri aku tidak akan pernah mengeluh tentang berjalan atau pergi ke gym."
Akhirnya, Obat Psoriasis yang Bekerja untuknya
Untungnya, pada tahun 2009, ia menemukan Stelara (ustekinumab), obat psoriasis yang baru kemudian yang telah efektif dalam mengobati psoriasis pustularnya. "Kurasa aku sudah meminum semua obat," Jones mengagumi.
Sebelum dia menemukan obat yang tepat, Jones tidur dengan kantong plastik di tangan dan kakinya, yang ditutupi dengan salep. "Ini membantu mengatur ketidaknyamanan saya."
Seperti banyak orang dengan psoriasis, dia dan dokternya harus mencoba sejumlah obat yang berbeda sampai mereka menemukan pengobatan psoriasis yang terbaik untuknya. Jalan menuju manajemen gejala psoriasis belum mudah bagi Jones, dan pemberhentian terakhir ini sama bergelombangnya. “Perusahaan asuransi saya tidak akan membayar obat yang saya butuhkan,” kenangnya. Pada kekalahan $ 5.000 untuk setiap suntikan, yang pasien dapatkan setiap tiga bulan, Jones tidak mampu membeli obat psoriasis ini. Tetapi dengan bantuan pasien psoriasis pustular palmoplantar lain yang dia temui secara online melalui forum situs Web Yayasan Psoriasis Nasional, dia meminta perusahaan asuransi untuk membayar perawatan psoriasisnya. Jones dengan senang hati melaporkan bahwa dia "telah bebas dan jelas selama hampir tiga tahun sekarang." Dan sandal seksi itu? "Aku sudah memakainya, dan dengan cat kuku merah," katanya penuh kemenangan.
Perawatan Harian untuk Pustular Psoriasis Palmoplantar
Untuk menjaga kesehatannya secara keseluruhan dan untuk mengimbangi lebih lanjut gejala psoriasis pustular, Jones mencoba untuk meminimalkan stres. “Saya pikir stres adalah bagian yang sangat besar,” katanya. Dia berusaha melakukan kegiatan yang sangat dia sukai. "Aku berkebun sepanjang waktu, dan aku baru saja mulai memelihara ayam."
Jones juga mencoba berolahraga ketika dia bisa: "Aku tidak bisa selalu berhasil meskipun itu membantu. Ketika sakit berjalan, saya bisa menggunakan pemanjat tangga. Saya menggunakan itu kecuali ketika itu benar-benar buruk. "
Selain itu, Jones mengambil vitamin, termasuk multivitamin dan suplemen minyak ikan, yang ia percaya baik untuk kulit. "Saya juga menggunakan Aquaphor dan Vaseline untuk menjaga kulit saya lembab," kata Jones. “Saya sudah mencoba hal-hal seperti diet bebas gluten, tetapi itu tidak berpengaruh. Saya bahkan mencoba menempelkan kaki saya di Clorox, yang saya baca di suatu tempat. Dan saya sudah mencoba garam Laut Mati. Tidak ada yang berhasil sampai saya mendapatkan obat yang tepat. ”
Apa yang Diharapkan oleh Jones tentang Psoriasis Pustular Palmoplantar
Jones berharap suatu hari akan ada lebih banyak penelitian yang dilakukan pada bentuk khusus psoriasis pustularnya. "Hal-hal yang bekerja untuk psoriasis plak tidak perlu bekerja untuk psoriasis pustular palmoplantar," katanya. “Jika penelitian menguntungkan kami, itu suatu kebetulan.”
Jones juga berharap orang-orang tahu lebih banyak tentang penyakit ini. "Orang-orang yang tidak memiliki pengetahuan berpikir itu menular," kata Jones. “Mereka tidak tahu betapa menyakitkan itu.” Bagi Jones, dukungan kelompok online telah bermanfaat: “Anda tahu Anda tidak sendirian. Saya telah bertemu dengan beberapa teman baik. ”
Pelajari lebih lanjut di Pusat Psoriasis Kesehatan Sehari-hari.
Baca Blog Psoriasis Howard Chang.
