MS Nurse Piper Paul menanggapi pertanyaan online Anda. Dalam program ini, Perawat Piper menanggapi topik yang mencakup perawatan kesehatan dan obat-obatan, masalah gaya hidup dan pilihan perawatan terbaru yang tersedia untuk MS.
Announcer:
Selamat datang di program multiple sclerosis HealthTalk ini. Program ini diproduksi oleh HealthTalk. HealthTalk menyediakan sumber daya untuk orang yang hidup dengan multiple sclerosis, tetapi informasi ini bukan pengganti perawatan medis. Silakan kunjungi dokter Anda untuk mendapatkan saran medis yang paling tepat untuk Anda. Pendapat yang dikemukakan pada program ini adalah semata-mata pandangan tamu kami. Mereka belum tentu pandangan HealthTalk, sponsor kami atau organisasi luar. Seperti biasa, silakan berkonsultasi dengan dokter Anda sendiri untuk nasihat medis yang paling tepat untuk Anda.
Sekarang, inilah tuan rumah Anda, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Baiklah, selamat malam dan terima kasih telah bergabung dengan kami untuk 30 menit pertanyaan dan jawaban lainnya dengan spesialis perawat bersertifikat MS Piper Paul. Saya Trevis Gleason, tuan rumah Anda. Seperti yang diketahui banyak pendengar reguler kami, Piper bekerja dengan pasien MS di Virginia Mason Medical Center di Seattle, dan dia akan menjawab pertanyaan MS Anda. Piper, senang bisa kembali ke studio.
Ms. Piper Paul:
Terima kasih, Trevis. Selalu menyenangkan berada di sini.
Trevis:
Saya akan mengajukan pertanyaan dari Zelda di Ft. Myers, Florida. Dan dia ingin tahu, "Bagaimana saya tahu jika suntikan saya bekerja?"
Ms. Paul:
Zelda, saya pikir itu pertanyaan yang sangat penting. Saya ditanya pertanyaan ini setidaknya beberapa kali seminggu secara teratur. Obat MS rumit, dan mereka tidak semudah beberapa obat lain yang digunakan untuk penyakit lain. Saya selalu suka mencoba menggunakan contoh tekanan darah tinggi. Ketika seorang pasien memiliki tekanan darah tinggi, mereka diberi obat anti-hipertensi. Tekanan darah mereka turun. Mereka tahu itu berhasil. Dengan obat MS, itu sedikit berbeda karena kita tahu obat-obatan dirancang untuk memperlambat penyakit. Tapi bagaimana kita tahu itu?
Bervariasi dengan setiap pasien dan dengan siapa pun yang Anda lihat di pusat MS yang berbeda. Bagi kami, ketika kami memulai pasien dengan pengobatan, kami ingin melihat bagaimana mereka melakukannya dengan tindak lanjut yang teratur. Kami memiliki pemeriksaan neurologis, data obyektif, data subjektif, dan MRI. MRI sangat penting. Seringkali, kita akan melakukan MRI setahun setelah memulai pengobatan hanya untuk melihat di mana kita berada. Kami tidak harus memiliki satu setiap tahun, per se. Tetapi dengan semua data obyektif dan subyektif, dan datang dan menemui dokter Anda secara teratur, yang memberitahu Anda jika obat itu bekerja. Kemudian, Anda dapat melihat ke belakang dan berkata, “Anda tahu, saya tidak pernah mengalami flare minggu ini, dan MRI saya terlihat bagus. Obat ini bekerja. ”Jika Anda memiliki banyak aktivitas penyakit dan sepertinya Anda memiliki lebih banyak flare, maka itu mungkin tanda bahwa Anda mungkin perlu mengganti obat atau mungkin menambahkan obat.
Trevis:
Saya pernah mendengar tentang sesuatu yang disebut pseudoexacerbation. Saya juga pernah mendengar tentang serangan diam atau eksaserbasi diam yang tidak muncul secara klinis. Namun, mereka muncul di MRI. Bagaimana dengan seseorang yang tidak memiliki banyak perkembangan cacat fisik tetapi mereka mendapatkan lebih banyak aktivitas MRI? Apakah obat itu bekerja, atau memperlambatnya?
Ms. Paul:
Banyak aktivitas penyakit mungkin asimtomatik. Saya tahu ada banyak kontroversi tentang ini karena Anda mungkin memiliki MRI, dan ada banyak aktivitas, tetapi Anda merasa hebat. Apakah itu berarti Anda akan beralih obat? Itu benar-benar tergantung. Ada hal-hal lain untuk dilihat. Mungkin Anda merasa baik, tetapi ada hal lain dalam ujian neurologis Anda. Biasanya, dokter mengatakan jika Anda merasa sehat dan Anda melakukannya dengan baik, mengapa mengubahnya? Mungkin obat itu bekerja, dan aktivitas penyakit Anda bahkan akan lebih buruk jika Anda tidak menggunakan obat. Saya pikir sangat penting untuk memiliki hubungan yang baik dengan dokter Anda. Anda tidak perlu mengubah sesuatu atau menghentikan sesuatu karena MRI. Banyak data yang berbeda perlu dikumpulkan selain dari MRI.
Trevis:
Sue telah menulis dalam sebuah pertanyaan dari Lorain, Ohio, "Apa yang bisa saya lakukan tentang rasa sakit di sekitar tempat suntikan, bahkan berhari-hari setelah saya mengambil bidikan?"
Ms. Paul:
Ya, saya harus membuat beberapa asumsi. Saya akan berasumsi bahwa Sue berada pada injeksi subkutan seperti Copaxone (glatiramer acetate), Rebif (interferon beta-1a) atau Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) adalah IM (intramuskular), dan biasanya orang tidak memiliki reaksi situs dengan suntikan intramuskular - kadang-kadang sedikit rasa sakit, tetapi biasanya tidak. Suntikan subkutan memiliki reaksi di tempat. Ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk membantu meminimalkannya. Pertama-tama, saya pikir sangat penting untuk dilatih oleh seorang profesional yang tahu obat-obatan ini. Semua program obat memang memiliki perawat sekarang yang berpengetahuan luas dalam obat-obatan tertentu. Biasanya, mereka keluar ke rumah dan mengajari Anda cara memberikan suntikan subkutan dan apa yang diharapkan. Kami melakukan pelatihan di kantor kami sehingga kami dapat memastikan bahwa pasien memahami cara memberikannya.
Pastikan obat ini pada suhu kamar. Meskipun banyak dari ini harus didinginkan, mereka dapat disimpan pada suhu kamar. Pastikan Anda menggunakan autoinjectors. Seringkali, mereka juga dapat mengurangi reaksi di tempat. Pastikan bahwa alkohol kering, itu penting. Selain itu, ada literatur terbaru tentang meletakkan kompres hangat di tempat suntikan setelah Anda memberikan suntikan. Dulu kami akan memberitahu orang-orang untuk es itu sebelum dan sesudah, yang masih benar. Itu membantu mati rasa sedikit dan membantu meringankan rasa sakit dan kekikiran. Tapi kadang-kadang, dengan Copaxone secara khusus, mereka memiliki studi baru-baru ini yang mengatakan kompres hangat benar-benar membantu reaksi situs. Hal lain yang sangat penting adalah memastikan Anda memutar situs. Jangan gunakan situs yang sama lebih dari sekali seminggu.
Trevis:
Sue, saya tahu bahwa dari pengalaman saya ketika saya mengambil salah satu obat interferon dengan autoinjector, jika saya menekan terlalu keras dengan autoinjector , biasanya akan menyebabkan sedikit rasa sakit ekstra. Jadi, istirahatkan saja autoinjector dengan lembut pada kulit.
Untuk intramuskular, saya pernah mendengar pasien mendapatkan resep untuk jarum yang lebih kecil.
Ms. Paul:
Ya. Sebenarnya, seseorang segera keluar untuk Avonex. Mereka telah mengajukan permohonan ke FDA untuk memiliki jarum yang lebih kecil dalam memasukkan paket obat. Seringkali, orang tidak membutuhkan ukuran jarum yang diberikan dengan obat. Sangat penting untuk berbicara dengan dokter Anda atau penyedia layanan kesehatan Anda tentang apakah itu tepat bagi Anda untuk memiliki jarum yang lebih kecil.
Sebenarnya ada krim mati rasa yang diresepkan-resep, tetapi harganya mahal. Banyak kali kami merekomendasikan krim hidrokortison atau krim Benadryl untuk membantu reaksi situs sedikit jika Anda memiliki rasa terbakar atau menyengat. Hal lain yang ingin saya katakan sangat cepat adalah Rebif keluar dengan formula yang berbeda, yang harus disetujui tahun depan. Sekali lagi, ini akan melalui FDA sekarang. Seluruh tujuan adalah untuk membantu dengan kekikiran dan rasa sakit dari suntikan. Mereka tahu bahwa itu adalah kekhawatiran, dan mereka mencoba untuk muncul dengan formulasi yang tidak menyengat.
Trevis:
Dan, Cheryl di Holiday, Florida, telah mengirim kami pertanyaan harus dilakukan dengan kelenturan di kaki atasnya. Dia bertanya-tanya apakah suntikan Botox dapat digunakan untuk membantu dengan spastisitas semacam itu.
Ms. Paul:
Ya, terkadang Botox digunakan untuk kelenturan. Tetapi saya akan mendorong Cheryl untuk bekerja pertama dengan penyedia layanan kesehatannya. Kadang-kadang Anda dapat memiliki perawatan yang lebih konservatif, seperti program peregangan atau olahraga, yang dapat membantu dengan kelenturan. Terkadang panas benar-benar melebih-lebihkan kelenturan, jadi waspadalah terhadap itu. Juga, ada banyak obat yang baik untuk membantu kelenturan. Anti-spasmodik, baclofen (Lioresal) dan Zanaflex (tizanidine hydrochloride), keduanya sering digunakan, dan mereka memiliki hasil yang cukup bagus.
Hal lain adalah pompa baclofen. Beberapa orang, yang menggunakan dosis tinggi baclofen dan tidak bisa mentoleransi hal itu. lagi, memiliki pompa baclofen. Itu tergantung pada tingkat spastisitas Anda. Jika obat-obatan tersebut gagal atau tidak membantu, maka kadang-kadang kita menggunakan Botox. Anda biasanya pergi ke kantor dokter setiap tiga hingga enam bulan, dan disuntikkan langsung ke kaki di mana kejang-kejangnya. Dan hasilnya luar biasa.
Trevis:
Sekarang, Anda menggunakan beberapa istilah yang tidak saya kenal, baclofen p.o. dan pompa baclofen.
Ms. Paul:
Baclofen p.o berarti melalui mulut. Biasanya, kami memulai orang dengan obat melalui mulut. Namun, untuk beberapa orang yang berada pada dosis tinggi baclofen dan membutuhkan lebih banyak, tetapi mereka tidak dapat mentoleransi efek samping, kita memiliki apa yang kita sebut sebagai pompa baclofen. Ini sebenarnya operasi. Ini prosedur pembedahan. Ada banyak hal yang terlibat dan banyak langkah sebelum Anda mencapai pompa baclofen. Tapi saya pikir itu penting untuk mengetahui bahwa ada banyak pilihan untuk kelenturan.
Trevis:
Ketika Anda berbicara tentang kelenturan, itu adalah istilah yang sedikit bergairah sedikit. Saya tahu itu bisa berarti kekakuan. Tapi bagaimana dengan berkedut dan hal-hal seperti itu, atau sindrom kaki gelisah, adalah bagian dari kelenturan?
Ms. Paul:
Itu berbeda, tidak. Ini lebih seperti nada yang meningkat.
Trevis:
Jadi kekakuannya?
Ms. Paulus:
Itu tergantung; orang menggambarkannya dengan cara yang berbeda. Namun peningkatan tonus otot adalah kelenturan. Orang-orang menggambarkannya sebagai kaku. Tetapi orang dengan MS juga bisa berkedut, yang berbeda. Anda juga bisa mengalami sindrom kaki gelisah, yang sedikit berbeda juga. Anda juga bisa mengalami kejang-kejang, sentakan menyentak dan myoclonic. Ada berbagai gejala yang berbeda yang dapat Anda miliki, dan penting untuk mengetahui gejala yang Anda miliki sehingga Anda dapat mengobatinya dengan tepat.
Trevis:
Jadi ada terapi obat yang berbeda dan terapi non-resep untuk kita semua.
Ms. Paul:
Untuk kita semua, ya.
Trevis:
Berbicara tentang spastisitas, istilah "pelukan MS", untuk kelenturan di sekitar batang tubuh, apakah itu sejenis kelenturan dalam satu set otot yang berbeda? Atau apakah itu sesuatu yang berbeda dari itu?
Ms. Paul:
Yang Anda maksudkan adalah pelukan MS, ketika orang merasa seperti diperas atau dipeluk di sekitar dada. Banyak orang akan mati rasa dan kesemutan di sekitar dada. Kadang-kadang itu berarti bahwa mungkin ada beberapa (penyakit) aktivitas di tulang belakang, di sumsum tulang belakang. Kami menggunakan istilah itu untuk menggambarkan gejala MS. Biasanya parestesia atau mati rasa dan kesemutan dan nyeri, yang bisa berasal dari lesi medula spinalis. Beberapa orang memiliki gejala-gejala tersebut tanpa lesi medula spinalis juga, tapi itu mungkin akan diperlakukan sedikit berbeda.
Trevis:
Berbicara tentang lesi pada sumsum tulang belakang dan MRI, saya tahu bahwa banyak kali pasien hanya akan mendapatkan MRI di otak atau mungkin sedikit turun, di C-spine, tulang belakang leher). Seberapa sering Anda biasanya melihat pasien Anda mendapatkan MRI lebih jauh di tulang belakang?
Ms. Paul:
Biasanya, ketika seseorang didiagnosis, kami ingin tahu dasar. Kami mendapatkan area serviks dan toraks di tulang belakang. Kami melakukan itu karena biasanya Anda tidak akan memiliki plakat demielinasi lebih jauh dari area tersebut. Jika Anda melakukan lumbar tulang belakang, Anda mungkin mencari disk yang hernia atau sesuatu yang lain. Tetapi biasanya MS tidak ada di tulang belakang lumbal. Lebih banyak di servikal dan toraks. Namun, itu sangat bervariasi tergantung pada gejala pasien dan kemudian kondisi penyakit mereka. Jika seorang pasien tidak pernah memiliki lesi di tulang belakang dan mereka mendapat baseline, mereka mungkin tidak mendapatkan MRI pada tulang belakang secara teratur.
Jika mereka memiliki beberapa gejala baru yang mungkin terdengar seperti lesi tulang belakang, maka mereka mungkin akan mendapatkan sebuah MRI. Beberapa dokter bahkan tidak memberikan MRI tulang belakang. Anda masih bisa diperlakukan dengan tepat tanpa itu. Itu hanya memberi Anda sedikit lebih banyak informasi. Namun, mereka penting ketika Anda membuat diagnosis. Dengan kriteria MS, mungkin ada "x" jumlah lesi di otak, tetapi Anda tidak secara formal memenuhi kriteria. Itu akan menjadi alasan lain untuk memiliki MRI tulang belakang, hanya untuk memeriksa dan melihat apakah ada aktivitas di sana.
Trevis:
Baru-baru ini, di blog HealthTalk tentang MS, seseorang telah menyebutkan mielitis transversal atau tunggal insiden demyelinating. Mereka tidak didiagnosis dengan MS, tetapi mungkinkah itu awal MS?
Ms. Paul:
Ada beberapa hal yang Anda katakan. Anda mengatakan satu episode. Tetapi ada istilah yang kami gunakan yang disebut “sindrom terisolasi secara klinis.” Itu berarti seorang pasien telah mengalami satu serangan. Dengan kriteria MS, Anda harus memiliki dua serangan terpisah dalam ruang dan waktu. Ada banyak penelitian yang sedang dilakukan sekarang, dan beberapa obat ini disetujui untuk sindrom yang terisolasi secara klinis. Saya pikir Betaseron baru saja disetujui, dan saya tahu Avonex telah disetujui. Persentase yang cukup tinggi dari orang-orang yang memiliki sindrom yang terisolasi secara klinis akan, dalam lima tahun ke depan, terus mengembangkan MS. Mereka adalah orang-orang yang dapat membantu pengobatan dini. Kami memiliki data yang mengatakan jika Anda memulai perawatan lebih awal pada sindrom yang terisolasi secara klinis, itu benar-benar dapat memperlambat waktu diagnosis.
Penting jika Anda memiliki acara atau gejala untuk berbicara dengan dokter yang benar-benar mengetahui MS masuk dan keluar sehingga mereka dapat menentukan itu. Ahli saraf memiliki kriteria yang cukup spesifik untuk MS. Myelitis transversal adalah episode yang biasanya terjadi di tulang belakang. Ini mirip dan ini suatu peristiwa. Tetapi mereka mungkin tidak memenuhi kriteria karena Anda harus memiliki banyak lesi di otak. Sungguh, itu satu peristiwa. Jika Anda memiliki yang digabungkan dengan peristiwa lain dalam waktu, maka Anda dapat memenuhi kriteria untuk MS. Tetapi penting untuk tetap berbicara dengan dokter Anda ketika Anda memiliki sindrom yang terisolasi secara klinis atau mielitis yang melintang karena risiko Anda mengembangkan MS lebih besar.
Trevis:
Saya telah menyebutkan blog HealthTalk tentang hidup dengan MS, dan saya menulis bahwa. Kami posting sekitar tiga kali seminggu. Pastikan Anda memeriksanya, bersama dengan beberapa hal lain. Program MS di HealthTalk bukanlah satu-satunya hal yang kami tawarkan sejauh ini. Ada beberapa jaringan penyakit lain yang dapat Anda lihat di situs Web HealthTalk. Saya membaca blog dari semua kelompok penyakit lainnya, dan itu sangat menarik. Selain itu, Anda selalu dapat mengirim e-mail ke kolom Tanya Dokter. Kami melakukan yang terbaik untuk memastikan bahwa kami mendapatkan berbagai macam pertanyaan dan jawaban untuk Anda juga.
Dari New Buffalo, Michigan, Deborah menulis, "Jika saya lupa mengambil bidikan saya, apa yang terjadi?"
Nona. Paul:
Pertama-tama aku harus memberi tahu Debora bahwa dia tidak sendirian. Saya mengajukan pertanyaan ini kepada pasien secara teratur: "Berapa banyak yang Anda lewatkan?" Pertama-tama, saya harus memuji semua orang yang menggunakan suntikan. Ini adalah masalah besar untuk memberi suntikan setiap hari atau setiap minggu. Jadi kamu tidak sendirian, Deborah. Sungguh, tidak ada efek merugikan yang akan terjadi jika Anda merindukan obat Anda. Jika Anda melewatkan obat Anda, tentu saja, itu tidak berhasil. Tapi itu bukan salah satu obat yang jika Anda melewatkan dosis, sesuatu yang sangat buruk akan terjadi. Dengan mengatakan itu, saya mendorong semua orang untuk tetap pada pengobatan mereka.
Dengan interferon, sangat penting untuk tidak pergi juga tanpa obat Anda. Mengapa itu penting adalah karena banyak orang mulai dengan dosis sangat kecil dengan interferon, dan kemudian mereka naik ke atas. Ketika tubuh Anda terbiasa dengan interferon, Anda akan mengalami penurunan gejala seperti flu. Tetapi jika Anda melewatkan obat untuk waktu yang lama, Anda dapat memiliki efek samping. Kami akan menggunakan Avonex misalnya. Jika Anda menggunakan Avonex (interferon beta-1a) dan Anda melewatkan dosis, Anda sudah pergi seminggu tanpa obat. Semakin lama Anda pergi, semakin besar kemungkinan Anda akan memiliki efek samping seperti yang Anda lakukan di awal. Saya sudah memiliki orang-orang yang telah mengalaminya selama lima tahun, dan mereka melakukannya dengan luar biasa. Efek samping mereka dapat dikelola, dan kemudian mereka melewatkan dosis. Kadang-kadang mereka harus mulai dari awal dan mulai menggunakan dosis kecil lagi. Kita semua tahu hal-hal terjadi, dan hilang dosis di sini atau di sana terjadi. Saya mendorong Anda untuk minum obat karena tidak ada obat yang berfungsi jika Anda tidak meminumnya. Tapi jangan takut untuk memberi tahu penyedia layanan kesehatan Anda, "Hei, saya melewatkan satu dosis." Kami mendengarnya setiap hari.
Trevis:
Jika seorang pasien menyadari bahwa mereka tidak sengaja melewatkan dosis, salah menempatkan kalender, bagasi tersesat di pesawat atau sesuatu seperti itu, apakah itu ide yang baik untuk menghubungi penyedia layanan kesehatan Anda dan membiarkan mereka mengetahui situasinya? Misalnya, di Avonex, dokter mungkin akan mengatakan, "Yah, kurangi dosis Anda hingga setengahnya untuk kembali naik ke titrasi Anda."
Ms Paul:
Itu mungkin tergantung berapa lama Anda pergi tanpa obat. Sebaiknya beri tahu mereka karena, dan ini kembali ke pertanyaan pertama kami, kami mencoba mencari tahu bagaimana Anda melakukan pengobatan. Ketika kami mengetahui bahwa Anda hanya meminum obat Anda tiga dari tujuh hari, kami perlu mengetahuinya. Saya pikir penting untuk mengetahui, jika kita berbicara tentang rencana perawatan, berapa banyak dosis yang Anda lewatkan.
Trevis:
Alasan gejala mirip flu adalah karena interferon adalah protein. Tubuhmu mengenali itu sebagai protein asing dan mencoba melawannya untuk sementara waktu sampai terbiasa.
Ms. Paul:
Benar. Dan kami tidak memberi Anda flu.
Trevis:
Berbicara tentang flu, itu akan datang ke musim dingin dan flu. Kami membicarakan hal ini cukup sering di HealthTalk, tentang konsep pengambilan suntikan flu. Apakah Anda memiliki rekomendasi sebagai penyedia layanan kesehatan?
Ms. Paul:
Sekali lagi, Anda harus berbicara dengan penyedia layanan kesehatan Anda. Kami merekomendasikan suntikan flu karena ada begitu banyak jenis berbeda di luar sana sekarang, dan banyak dari mereka bisa menjadi parah. Masyarakat MS sekarang merekomendasikannya juga. Saya pikir pada suatu waktu, mereka netral dan berkata untuk berbicara dengan dokter Anda.
Trevis:
Penting untuk diingat bahwa itu bukan virus flu hidup yang disuntikkan.
Ms. Paul:
Kami sebenarnya tidak merekomendasikan mendapatkan virus flu hidup.
Trevis:
Itu adalah kabut hidung, kan?
Ms. Paul:
Ya, virus flu hidup ada dalam kabut hidung.
Trevis:
Kami memiliki pertanyaan dari Susan di Seattle, "Apakah ada area lain yang dapat diterima untuk memberikan suntikan diri selain lengan, perut, pinggul dan kaki? Dapatkah saya memberikannya di paha saya atau di punggung kaki saya, dll ?,??????????????????????????????????????? Paul:
Saya akan merekomendasikan bahwa orang ini berbicara dengan seseorang yang mengetahui suntikan ini di dalam dan luar. Anda dapat pergi ke banyak area berbeda dari apa yang mereka katakan pada sisipan paket. Di mana Anda dapat mencubit satu inci Anda bisa pergi. Tetapi Anda membutuhkan seseorang untuk memastikan bahwa daerah itu baik-baik saja. Dengan obat seperti Copaxone (glatiramer acetate), Anda menggunakannya setiap hari. Jadi, Anda perlu berkreasi dengan situs Anda. Pastikan saja bahwa Anda tidak pernah menyuntikkan di situs yang masih merah. Tapi, ya, ada beberapa area berbeda yang bisa Anda datangi. Penting untuk berbicara dengan seseorang yang benar-benar mengetahui obat-obatan dan dapat menunjukkannya kepada Anda.
Trevis:
Di Massachusetts, Miriam mengirimi kami pertanyaan e-mail, "Tindakan pencegahan apa yang harus saya ambil saat saya memulai Tysabri (natalizumab)? ”
Ms. Paul:
Sebenarnya ada banyak tindakan pencegahan untuk Anda, Miriam. FDA memiliki program mandat dengan Tysabri, yang merupakan Program TOUCH. Setiap pasien yang mendapat Tysabri terdaftar dalam Program TOUCH. Setiap penyedia layanan kesehatan yang meresepkan itu terdaftar, dan setiap pusat harus menjadi pusat tesertifikasi. Mereka sangat ketat, dan itu sebenarnya cukup bagus. Mereka memastikan bahwa Anda melihat penyedia layanan kesehatan dengan jumlah kunjungan "x". Mereka memastikan Anda mendapatkan MRI. Anda harus melalui daftar periksa sebelum setiap infus. Daftar periksa itu membahas gejala baru dan hal-hal yang harus diwaspadai. Jika Anda berpikir untuk mendapatkan Tysabri atau Anda, maka penyedia layanan kesehatan Anda harus membahas semua ini dengan Anda. Ini adalah program yang cukup kompleks.
Trevis:
Kenneth dari Virginia mengajukan pertanyaan yang menurut saya banyak dari kita tanyakan sekarang. Kenneth bertanya, "Apakah mengkonsumsi suplemen atau makanan yang akan meningkatkan sistem kekebalan saya menjadi hal yang baik atau buruk bagi kita yang hidup dengan MS?"
Ms. Paul:
Saya pikir ini adalah area yang sangat penting. Saya telah pergi ke banyak program pasien dan bertanya berapa banyak pasien yang menggunakan terapi alternatif komplementer. Saya akan mengatakan setidaknya 50 persen melakukannya, dan mungkin, bahkan lebih. Saya memberi tahu orang-orang ada begitu banyak informasi di luar sana, dan sulit untuk mengukur semuanya. Saya biasanya memberitahu orang-orang untuk pergi ke situs Web National MS Society (nationalmsociety.org). Mereka memiliki pamflet tentang vitamin dan mineral, dan juga obat alternatif pelengkap. Ada juga Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), yang merupakan guru pengobatan alternatif komplementer. Mereka memiliki banyak informasi tentang MS dan pertanyaan ini.
Apa pun yang meningkatkan sistem kekebalan Anda, suplemen seperti echinacea atau seng, mungkin berbahaya. Kami tidak tahu pasti, tetapi kami pikir mereka bisa berbahaya di MS karena itu adalah penyakit autoimun, dan kami berpikir bahwa sistem kekebalan tubuh Anda terlalu aktif. Banyak obat yang kita gunakan sebenarnya menekan sistem kekebalan tubuh. Dengan demikian, Anda tidak akan mau mengambil sesuatu yang secara aktif akan meningkatkan sistem kekebalan Anda.
Anda memang membutuhkan beberapa seng, tetapi tidak ada seng atau echinacea tambahan.
Trevis:
Ed in Quincy, Mass., menanyakan pertanyaan ini, "Obat apa yang dapat digunakan untuk mengobati efek samping depresi MS?"
Ms. Paul:
Saya pikir penting untuk mengenali depresi. Saya pikir semua obat atau SSRI (selective reuptake inhibitor serotonin) digunakan untuk mengobati depresi pada MS. Banyak pasien MS kami yang mengalaminya. Saya akan mengatakan lebih dari 50 persen pasien MS mengalami depresi pada suatu waktu. Ini sangat penting, dan itu nyata. Anda perlu berbicara dengan dokter Anda tentang hal itu jika Anda merasa bahwa Anda depresi. Mereka dapat berbicara dengan Anda tentang menemui seorang konselor. Juga, bisa jadi obat Anda yang berkontribusi pada depresi. Atau bisa juga masalah kelelahan atau kandung kemih Anda. Banyak gejala yang berbeda dapat membuatnya tampak seperti Anda depresi. Sangat penting untuk mengetahui apakah ada sesuatu yang membuatnya lebih buruk atau apakah itu benar-benar depresi.
Trevis:
Pertanyaan terakhir kita adalah dari Kathy di Idaho. Kathy bertanya ini: "Apakah ada penelitian, sepengetahuan Anda, tentang hormon dan pengaruhnya pada MS?"
Ms. Paul:
Saya tahu bahwa ada penelitian yang sedang dilakukan sekarang. Saya pikir mereka berada di Tahap II, dan saya tahu bahwa ada satu penelitian yang sedang dilakukan di UCSF (Universitas California di San Francisco). Ini adalah area penting karena kita tahu bahwa ketika pasien hamil, kadang-kadang mereka tampaknya masuk ke dalam apa yang kita sebut remisi selama kehamilan. Mereka mencoba untuk mencari tahu apakah aman untuk memberikan wanita lebih banyak hormon untuk mencoba dan menempatkan MS mereka dalam pengampunan.
Trevis:
Kami berterima kasih, Piper, untuk bergabung dengan kami. Itu selalu merupakan pengalaman hebat dan setengah jam kami pasti berlalu. Bisakah Anda luangkan waktu sebentar dan memberikan beberapa orang beberapa pemikiran terakhir sebelum kita menuju ke musim liburan, yang tentu saja dapat menjadi semacam stres?
Ms. Paul:
Dengan liburan, semua orang sedikit tertekan. Cobalah untuk rileks dan jangan terlalu banyak. Nikmati dirimu sendiri. Rekrut teman-teman dan keluarga Anda untuk membantu jika Anda memiliki terlalu banyak hal. Jangan mencoba menjadi superwoman atau superman. Cobalah untuk bersantai dan menikmati liburan. Saya harap semua orang memiliki musim liburan yang hebat. Dan selalu ada kehormatan berada di sini.
Trevis:
Yah, terima kasih, Piper.
Dari studio kami di Seattle, Washington, dan dari kita semua di Komunitas Pendidikan Multiple Sclerosis HealthTalk, aku Trevis Gleason. Semoga Anda dan keluarga Anda mendapatkan kesehatan terbaik.
