Hidup Bersama ... Psoriasis: Bagaimana Media Sosial Memberi Aku Hidupku Kembali |

Anonim

Setelah tidur di kantong tidur poliester ketika ia berusia 8 tahun, Howard Chang terbangun untuk menemukan dadanya dan perutnya ditutupi bintik-bintik kecil. Ketika mereka tidak pergi, orang tuanya membawanya ke dokter. Itu tidak lama sebelum dia didiagnosis dengan psoriasis, kondisi autoimun kronis yang mempengaruhi kulit. Karena penyebab psoriasis masih belum diketahui, pengobatan merupakan tantangan, karena tidak ada satu produk pun yang terbukti berhasil untuk semua orang.

"Perawatan saya dimulai dengan aplikasi topikal larutan tar batubara dan kemudian perawatan sinar ultraviolet tiga kali seminggu, ”kata Chang, sekarang 40 tahun dan tinggal di California Selatan, di mana dia adalah seorang gembala dan blogger psoriasis untuk Everyday Health. “Saya menambahkan perawatan lain selama bertahun-tahun, tetapi karena semua obat akhirnya kehilangan keefektifannya, pada satu saat saya menggunakan dua, tiga, atau bahkan empat pendekatan yang berbeda [juga dikenal sebagai terapi kombinasi].”

Menurut Psoriasis Nasional Foundation, 7,5 juta orang Amerika hidup dengan beberapa bentuk psoriasis. Chang mengatakan ia mulai keluar sebagai psoriasis guttate (lesi merah kecil, biasanya pada batang tubuh) tetapi seiring waktu berkembang menjadi psoriasis plak, yang ditandai dengan peningkatan lesi merah dan sisik keperakan dan dapat mempengaruhi semua area tubuh, termasuk kulit kepala Anda, kuku , dan telapak kaki Anda.

"Sewaktu saya kecil, saya tidak mengerti apa yang terjadi pada saya," katanya. Saya tidak tahu apakah ada yang mencoba menjelaskan psoriasis kepada saya, tetapi saya tumbuh tanpa pengetahuan itu. Seberapa banyak yang dapat dipahami seorang anak? Teman-teman sekelas saya tidak mengerti sama sekali. Ketika mereka menemukan bahwa saya menderita psoriasis dan saya akan datang terlambat ke sekolah tiga kali seminggu karena perawatan saya, mereka menggoda saya tanpa akhir. ”

Akibatnya, katanya, dia menghindari" area publik tertentu seperti kolam renang. " , pusat kebugaran, dan pesta, karena takut terkena psoriasis saya. "

Keluar dari Kerangnya

Semua itu berubah seiring dengan kemajuan Internet. "Tidak mudah menderita penyakit kulit, dan banyak orang akan menyembunyikannya dengan segala cara," kata Chang. “Tapi online, Anda bisa tetap anonim, yang memungkinkan Anda untuk menyadari bahwa Anda tidak sendirian. Saya pikir itu adalah terobosan besar bagi saya sejauh berhubungan dengan orang lain.

"Saya pikir itu sangat kuat dalam hal itu, untuk seseorang yang mungkin tidak pergi secara langsung ke grup dukungan komunitas, jauh lebih mudah untuk online dan terhubung, ”dia melanjutkan. “Selama bertahun-tahun saya tidak kenal siapa pun dengan psoriasis, tetapi sekarang dengan media sosial, saya tahu banyak orang dengan psoriasis. Meskipun saya tidak melihat mereka secara langsung, saya tahu saya tidak sendirian. "

Namun, Chang mengatakan, ada beberapa kerugian pada teknologi ini:" Salah satu aspek dari internet adalah mendapatkan informasi, tetapi ada juga banyak informasi mis . Jika Anda bisa mendapatkan situs yang bagus seperti National Psoriasis Foundation atau Everyday Health, Anda dapat belajar banyak. ”

Kehidupan Sehari-hari Dengan Psoriasis: Howard Chang's Tips

Selain bergabung dengan komunitas online, Chang menyarankan psoriasis ini. tips manajemen:

  • Melembapkan. Temukan cara hidup yang sesuai untuk Anda. “Aku menggunakan Aveeno Shower dan Bath Oil setelah mandi dan kemudian menggunakan lapisan Eucerin Crème.”
  • Kenakan pakaian yang nyaman. “Aku menyumbangkan sebagian besar pakaianku yang menjengkelkan, seperti sweater wol atau kemeja poliester, dan pergi semua kapas, "kata Chang. "Ini juga membantu untuk memakai pakaian longgar, karena gesekan dan gesekan dapat memperburuk atau memicu psoriasis."
  • Ikuti terus perawatan - tetapi bersedia mengubahnya ketika diperlukan. Ini berarti bekerja sama dengan dokter Anda dan mencari bantuan ketika Anda membutuhkannya.
  • Sehatlah dalam pikiran, tubuh, dan jiwa. Mulailah dengan menghilangkan stres. “Diet, olahraga, spiritualitas (seperti doa atau meditasi), relaksasi, dan tidur. Semua berkontribusi pada kemampuan saya untuk menangani kecemasan sehari-hari dan frustrasi karena memiliki psoriasis, "kata Chang.
  • Dapatkan dididik. Semakin Anda tahu tentang kondisi dan bagaimana mengobatinya, semakin mampu Anda membuat keputusan untuk diri sendiri.
  • Kenali diri Anda. Setiap orang adalah unik, seperti setiap tubuh. Membuat jurnal tentang apa yang berhasil, apa yang tidak, dan bagaimana Anda bereaksi terhadapnya adalah cara yang bagus untuk tetap fokus dan di atas kondisi.
  • Tanggung jawab. "Kecenderungan saya adalah bermain sebagai korban saat psoriasis saya tidak membaik atau perawatan mulai gagal, ”Chang mencatat. "Tapi saya telah belajar selama bertahun-tahun bahwa ada banyak jalan dan cara bagi saya untuk terlibat, termasuk belajar lebih banyak tentang kondisi dan bagaimana saya dapat berpartisipasi dalam menemukan cara-cara baru untuk mengobatinya dan mengatasinya."
arrow