Ketika Anda didiagnosis dengan hepatitis C, Anda mungkin merasa sendirian dan terisolasi, tetapi bergabung dengan kelompok dukungan dapat membantu Anda bertemu orang lain yang memiliki penyakit yang sama dan yang mungkin memiliki perasaan dan pengalaman serupa. Sebuah kelompok juga dapat menjadi tempat untuk mengumpulkan informasi, baik melalui orang lain dengan hepatitis C atau dari profesional perawatan kesehatan.
Robert Gish, MD, seorang ahli hepatologi di San Diego, mengatakan dukungan atau kelompok pendidikan dapat memberdayakan orang dengan hepatitis C dan keluarga mereka. Berpartisipasi dalam kelompok dukungan membantu mereka "untuk membuat modifikasi gaya hidup dan tetap up to date pada penelitian saat ini dan informasi tentang kesehatan hati dan pengobatan hepatitis C," katanya. Kelompok pendukung juga dapat meletakkan informasi yang salah yang mungkin terjadi di sekitar komunitas hepatitis C., Dr. Gish mengatakan.
Beberapa kelompok pendukung menampilkan pembicara tamu untuk membahas topik pendidikan seperti perawatan terbaru, pengobatan alternatif dan komplementer, diet, dan hati. transplantasi.
Mungkin sama pentingnya dengan pendidikan adalah kesetiakawanan dan dukungan sosial, kata CN Gordon, direktur pendiri Bantuan dan Pendidikan California untuk Pasien Liver (HELP!). "Ini meyakinkan untuk terhubung dengan orang lain di perahu yang sama yang mengerti apa yang Anda alami," katanya. Manfaat dukungan sosial adalah benar untuk setiap kondisi kronis, tetapi terutama dengan hepatitis C karena "ada stigma yang luar biasa di sekitar hepatitis C dan penyakit hati secara umum," kata Gordon. Kelompok pendukung juga menyediakan jaringan dukungan yang dapat membantu orang tetap di jalur ketika mereka dalam perawatan.
Kelompok Dukungan Hepatitis C: Pertemuan Tatap Muka atau Online
Orang sering datang ke pertemuan ketika mereka memiliki masalah, mencari solusi dari orang lain yang menghadapi masalah yang sama, kata Deborah Knoll, seorang pekerja sosial yang memfasilitasi kelompok dukungan untuk orang dengan hepatitis C melalui Hep C Connection di Denver. "Topik besar saat ini adalah perawatan baru untuk hepatitis C dan hambatan untuk mendapatkannya," katanya.
Ketika mencari kelompok pendukung, ketahuilah bahwa ada banyak pilihan, dan Anda dapat memilih mana yang terbaik untuk jadwal dan kebutuhan Anda. Beberapa kelompok pendukung bertemu setiap minggu, sementara yang lain bertemu sebulan sekali. Beberapa orang bertemu secara langsung dan beberapa online.
Keuntungan untuk kelompok dukungan daring adalah orang-orang tidak harus bepergian untuk menghadiri dan dapat berpartisipasi kapan pun mereka punya waktu. Lebih mudah untuk menjadi anonim online, dan beberapa orang lebih suka seperti itu. Komunitas kesehatan online dapat bermanfaat dalam membuat orang dengan kondisi kronis informasi yang mereka butuhkan untuk mengelola diri sendiri lebih baik dari penyakit mereka, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan dalamJournal of Internet Medical Research pada Juni 2013.
Untuk kelompok orang, rapat biasa berjalan 90 menit hingga dua jam. Orang sering diminta untuk memperkenalkan diri. Tapi tidak ada yang dipaksa bicara, kata Knoll. "Terkadang pasangan atau pasangan seseorang akan datang dan mereka tidak banyak bicara," katanya. Beberapa pertemuan termasuk pembicara tamu. Minuman sering disajikan sesudahnya untuk memberi orang kesempatan untuk berbaur. Banyak orang membuat teman baru di kelompok pendukung karena mereka memiliki kesamaan. “Orang-orang telah bertukar nomor telepon dan memiliki seseorang yang dapat mereka hubungi ketika mereka sedang menjalani perawatan atau memiliki kekhawatiran,” kata Gordon.
Teman dan keluarga dari orang-orang dengan hepatitis C juga dapat menemukan kelompok pendukung terpisah untuk terhubung dengan pengasuh lainnya.
Kepemimpinan dan Ukuran Kelompok Bervariasi dalam Kelompok Dukungan Hepatitis C
Knoll adalah pekerja sosial berlisensi dan tidak memiliki hepatitis C. Gordon juga tidak, yang merupakan spesialis hepatitis C non-medis dan konselor kecanduan. Mendukung pemimpin kelompok dapat menjadi profesional seperti Knoll dan Gordon atau mereka dapat menjadi anggota grup. Setiap kelompok dukungan hepatitis C memiliki prosesnya sendiri.
Ukuran kelompok dukungan dapat bervariasi. Sebanyak 75 orang menghadiri beberapa pertemuan, kata Gordon, tetapi sebagian besar waktunya berkisar antara 15 hingga 30 peserta. Kelompok inti kecil anggota datang ke hampir setiap pertemuan satu kelompok pendukung Koneksi Hep C yang bertemu di Boulder. "Orang baru datang dan pergi," kata Knoll.
Terlibat dalam komunitas hepatitis C, baik melalui kelompok pendukung atau advokasi, bisa sangat berharga, kata Gordon. Belajar dari orang lain dan membantu orang lain dengan hepatitis C dapat memberi Anda perspektif tentang situasi Anda sendiri, katanya. “Dan mendapatkan perspektif itu adalah memberdayakan.”
Bagaimana Menemukan Kelompok Dukungan Hepatitis C
Dokter Anda dapat membantu Anda menemukan kelompok pendukung hepatitis C yang bertemu di dekat tempat tinggal Anda. Anda juga bisa online dan mencari kelompok dukungan hepatitis C di daerah Anda. The American Liver Foundation adalah sumber daya lain dan memiliki komunitas hepatitis C online. Sumber-sumber lain termasuk:
- HCV Advocate
- Hep C Connection
- Hepatitis Foundation International
- Bantuan dan Pendidikan untuk Pasien Liver
