Pilihan Editor

Mendokumentasikan Kehidupan Bersama MS: Kisah Jason |

Anonim

Pada usia 36, ​​Jason DaSilva telah mencapai banyak hal: Dia adalah seorang penulis, produser, dan sutradara film dokumenter, salah satunya mengambil hadiah tertinggi untuk yang terbaik. fitur di Festival Film Internasional Kanada Hot Film, yang diadakan di Toronto pada Mei 2013. Film dokumenter yang sama juga ditayangkan awal tahun ini di 2013 Sundance Film Festival di Park City, Utah. Namun tidak seperti kebanyakan pembuat film, Brooklyn, DaSilva yang berbasis di New York sedang mengejar karirnya saat hidup dengan bentuk agresif multiple sclerosis (MS). Bahkan, itu adalah diagnosis multiple sclerosis-nya yang mengilhami dia untuk membuat film dokumenter pemenang penghargaan, berjudul “When I Walk.”

Mendapatkan Diagnosis Multiple Sclerosis

DaSilva pertama mengalami gejala pada tahun 2003, pada usia dua puluh tahun. -lima. Tinggal di New York City, "Saya melihat saya berjalan naik dan turun tangga bawah tanah lebih lambat," katanya. "Gejala-gejalanya tidak seburuk itu, tetapi saya memutuskan untuk pergi ke dokter." Dokternya melakukan tes, dan DaSilva menemukan dua minggu kemudian bahwa dia mengalami multiple sklerosis progresif (PPMS). "Saya benar-benar terkejut," katanya. “Saya tidak memiliki riwayat keluarga, dan saya tidak benar-benar tahu apa itu MS.”

PPMS ditandai dengan memburuknya fungsi neurologis, yang dalam kasus DaSilva, telah berdampak secara progresif baik visinya maupun kemampuannya untuk berjalan sembilan tahun terakhir. Dia menggunakan skuter dan kursi roda untuk berkeliling. Tidak seperti bentuk-bentuk multiple sclerosis lainnya, PPMS tidak memiliki periode eksaserbasi atau remisi, tetapi kontinu. Ini agak jarang, mempengaruhi sekitar 10 persen orang yang memiliki multiple sclerosis. Tapi DaSilva mengatakan bahwa meskipun hidup dengan multiple sclerosis, dia masih mampu mencapai semua yang dia inginkan. "MS tidak mempengaruhi karier saya sama sekali," katanya. "Bekerja sebagai pembuat film pasti apa yang membuat saya terus."

Menempatkan Multiple Sclerosis pada Film

"When I Walk" meliputi tujuh tahun kehidupan DaSilva, di mana ia mengeksplorasi penurunan fisiknya dengan MS - dari jatuh di pantai selama liburan keluarga setahun setelah diagnosisnya, untuk beradaptasi menggunakan perangkat mobilitas seperti tongkat, alat bantu jalan, skuter, dan kursi roda dari waktu ke waktu. Film ini juga menunjukkan kehidupan pribadinya yang mekar, ketika ia bertemu dan menikahi istrinya, Alice Cook, yang membantu syuting dan mengedit film dokumenter tersebut. Secara keseluruhan, sekitar 30 orang membantu film “When I Walk” ketika DaSilva tidak dapat memegang kamera, termasuk ibunya, saudara laki-laki, dan teman-teman pembuat film lainnya. Di akhir film, Cook hamil dengan anak pertama pasangan itu. Di luar layar, mereka menyambut putra Kase ke keluarga mereka pada Februari 2013. Meskipun film dokumenter itu benar-benar menunjukkan kesulitan hidup dengan PPMS, film ini juga menampilkan kemauannya yang kuat untuk menjalani kehidupan yang penuh sama seperti semua orang.

Penerimaan untuk 'Ketika Saya Berjalan '

Selain ingin berbagi ceritanya sebagai pembuat film, DaSilva mengatakan dia membuat "When I Walk" untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang kehidupan seperti apa bagi orang dengan MS dan cacat lainnya. "Saya ingin orang-orang memahami tantangan yang dihadapi orang dengan MS," katanya. DaSilva berpikir bahwa orang lain dengan MS dapat membantu menyebarkan kesadaran juga. "Terbuka untuk memberi tahu orang apa yang Anda alami, karena mereka tidak tahu," katanya.

Penerimaan dari orang lain yang hidup dengan multiple sclerosis sangat positif, menurut DaSilva. "Orang-orang di komunitas MS telah mengatakan kepada saya bahwa mereka sangat menghargai film ini, bahwa senang mendengar cerita yang dapat mereka ceritakan," katanya. Selain itu, "When I Walk" menerima pers yang signifikan, ditinjau dalam publikasi industri film seperti "Variety" dan Kritikus "New York Times".

Di masa depan, DaSilva berharap untuk membuat lebih banyak film, pada topik selain multiple sclerosis. Dia saat ini sedang mengerjakan serial web fiktif berjudul "The Dismantled," tentang penyelundup narkoba quadriplegic. Ini adalah bagian dari upaya yang lebih besar untuk menjelaskan isu-isu seperti aksesibilitas dan hak-hak cacat lainnya. Untuk pembuat film ini, satu-satunya batasan hanyalah imajinasinya, bukan MS-nya.

“Keberhasilan terbesar saya adalah mempertahankan hidup saya. Saran saya untuk orang lain dengan MS adalah belajar sebanyak yang Anda bisa dengan berbicara dengan dokter Anda dan berbicara dengan orang lain dengan MS - itulah yang paling membantu saya, ”katanya.

arrow