Hidup dengan multiple sclerosis (MS) berarti Anda tidak dapat memprediksi bagaimana perasaan Anda dari hari ke hari. Dan itu bisa sangat sulit ketika Anda adalah orang tua tunggal seperti Verena Frydberg.
Karena ketidakpastian penyakitnya, ibu berusia 36 tahun dari dua dari Rockland County, New York, melakukan yang terbaik untuk merencanakan ke depan. . Frydberg menjulurkan pakaian anak-anaknya malam sebelumnya. Dia membeli barang tambahan ketika dia berbelanja sehingga dia tidak akan kehabisan susu secara tidak terduga. Dia bahkan menyimpan kartu ucapan dan hadiah anak-anak sehingga anak-anaknya, seorang gadis berusia 7 tahun dan seorang bocah 6 tahun, selalu memiliki sesuatu untuk dibawa ke pesta ulang tahun.
"Hari-hari terbang di dekat tempat duduk celana saya hilang, ”kata Frydberg, yang mulai mengalami gejala ketika ia berusia 16 tahun tetapi tidak didiagnosis dengan MS sampai ia berusia 21 tahun.
Baru-baru ini bercerai, strategi pengasuhan Frydberg juga termasuk memastikan anak-anaknya sebagai seorang diri. mungkin. Misalnya, dia memiliki dapur yang diorganisasikan dengan mangkuk, sereal, dan susu dalam jangkauan mereka sehingga mereka dapat membuatkan sarapan untuk mereka sendiri.
Sebelum mereka tidak bisa mengikat sepatu mereka sendiri, dia hanya membeli jenis yang ditutup dengan Velcro. "Ada banyak hal yang tidak bisa saya lakukan untuk mereka, secara fisik," katanya. Dia juga memiliki pasangan asisten live-in untuk melakukan beberapa tugas orangtua yang tidak bisa dilakukan oleh Frydberg. "Dia banyak membantu saya karena kelelahan bisa meluap-luap," kata Frydberg.
Frydberg bangun setiap pagi satu jam sebelum anak-anaknya. Dia mengatakan dia perlu waktu untuk mengambil obat dan menghangatkan otot-ototnya sebelum dia bisa bergerak. Dia mencoba untuk tetap berada di depan dari kondisinya dan gejala-gejalanya sebanyak mungkin sehingga dia dapat berada di sana untuk putra dan putrinya.
Bahagia Menjadi Seorang Ibu
Frydberg mengatakan dia tidak pernah ragu untuk memiliki anak. “Saya dinasehati aman untuk hamil,” katanya.
Menurut National MS Society, kehamilan bahkan dapat mengurangi gejala pada banyak wanita, terutama selama trimester kedua dan ketiga mereka. Tapi bukan itu yang terjadi pada Frydberg. Saat hamil dengan putrinya pada tahun 2007, dia merasakan kesemutan di telapak kakinya dan kehilangan perasaan di kaki kanannya. Perasaan itu akhirnya kembali. Namun, saat melahirkan putranya pada tahun 2009, dia memiliki epidural, dan itu meninggalkannya tanpa perasaan di kaki kanannya lagi. Sejak hari itu, itu tidak pernah kembali.
MS-nya Membantu Her Teach Tolerance
Frydberg mengatakan anak-anaknya masih terlalu muda untuk memahami bahwa MS ibu mereka dan apa yang memiliki penyakit sistem saraf pusat berarti.
"Mereka tahu bahwa Ibu bergerak lambat dan bahwa dia melakukan hal-hal sedikit berbeda dari ibu teman-teman mereka," kata Frydberg. Juga penting bagi Frydberg untuk mengajar anak-anaknya bahwa mereka harus tetap berpikiran terbuka dan bersimpati kepada orang lain yang berbeda.
Frydberg ingat ketika anak-anaknya pernah bermain dengan beberapa anak lain, dan salah satu anak mulai bermain dengan Frydberg tebu. Putrinya, yang berusia sekitar 4 tahun pada saat itu, membentak, ”Itu bukan mainan. Mommy membutuhkan itu untuk membantunya. ”Ini membuat mata Frydberg terharu. "Hal-hal seperti itu sangat manis," katanya. “Anda melihat bahwa anak-anak Anda memahami bahwa Anda menggunakan alat-alat itu untuk membantu Anda.”
Anak-anak belajar bagaimana menangani dan bereaksi terhadap situasi yang berbeda dengan menonton orang tua mereka, Frydberg mengatakan, jadi dia berhati-hati untuk tetap optimis yang dia bisa dan akan menyarankan orang tua lain yang tinggal dengan MS untuk melakukan hal yang sama. "Jika Anda memiliki sikap positif terhadap berbagai hal, itulah cara mereka akan belajar untuk menangani hal-hal juga," katanya.
Mengasuh Anak Dengan MS
Psikolog Rosalind Kalb, PhD, wakil presiden perawatan klinis untuk National MS Society, menawarkan kiat-kiat untuk menjadi orang tua dengan MS:
Sederhanakan. Penting untuk menyederhanakan kegiatan sehari-hari dan melakukannya dengan cara yang teratur. "Jika Anda melakukan hal-hal sedemikian rumit sehingga persiapannya mengambil semua energi Anda, Anda tidak dapat menikmati apa yang Anda lakukan," katanya.
Tetapkan prioritas. Kelelahan adalah gejala umum MS. Hemat energi Anda untuk hal-hal yang paling penting bagi Anda. Anda mungkin harus berkompromi pada beberapa kegiatan, seperti membersihkan atau pekerjaan rumah tangga lainnya, sehingga Anda memiliki energi untuk bersama anak-anak Anda.
Memanggil cadangan. MS sering dapat menghalangi rencana yang paling baik, Kalb mengatakan, "jadi Anda ingin memiliki alternatif." Memiliki beberapa cadangan mencegah anak-anak Anda dari kecewa ketika Anda tidak dapat melakukan seperti yang dijanjikan.
Terorganisir. Banyak orang dengan MS memiliki masalah kognitif, termasuk kesulitan mengingat Jika ini adalah kasus untuk Anda, gunakan kalender keluarga untuk melacak janji dan tanggal bermain. "Dengan cara itu Anda tidak harus berjuang untuk mengingat siapa yang harus berada di mana, kapan," kata Kalb.
