Key Takeaways
- Kondisi kronis seperti lupus dapat menyebabkan perasaan depresi dan isolasi, tetapi Anda tidak harus melakukannya sendiri.
-
Alat online seperti Blue Button dapat membantu Anda mengelola perawatan Anda dan menciptakan hubungan yang lebih baik dengan dokter Anda.
Dapatkah Anda membayangkan didiagnosis dengan penyakit autoimun kronis dan menerima informasi yang sangat sedikit dan tidak ada dukungan dari dokter Anda?
Tiffany Peterson mengalaminya empat tahun lalu ketika ia pertama kali didiagnosis mengidap lupus.
"Pada saat itu, saya tidak tahu apa itu lupus, "Peterson mengatakan.
Peterson, penduduk asli New York City berusia 28 tahun, memiliki sendi yang nyeri, demam, ruam kupu-kupu, dan rambut rontok, gejala umum lupus, penyakit autoimun yang ditandai oleh lesi kulit dan peradangan.
Suatu pagi, dia terbangun dalam rasa sakit yang luar biasa sehingga dia tidak dapat bergerak. Dia melihat dokter perawatan primer yang menduga dia mungkin memiliki rheumatoid arthritis dan mengirimnya ke rheumatologist untuk konfirmasi. Rheumatologist memberitahunya bahwa dia benar-benar mengidap lupus.
Peterson mengatakan dia kecewa dengan kurangnya dukungan setelah diagnosisnya. "Saya tidak merasa seperti mendapatkan informasi yang cukup," kata Peterson. “Dia tidak menawarkan saya tempat di mana saya bisa mendapatkan bantuan atau mencari dukungan. Dia baru saja meresepkan obat saya dan mengatakan kepada saya untuk kembali dalam tiga bulan. ”
Merasa tidak berdaya, Peterson jatuh ke dalam depresi, seperti yang banyak orang lakukan ketika mereka pertama kali didiagnosis dengan kondisi kronis seperti lupus. "Saya tidak memiliki jawaban dan tidak mengenal orang lain dengan lupus, jadi saya merasa benar-benar dan benar-benar sendirian," katanya.
Facebook Menempatkan Peterson Berhubungan Dengan Orang Lain Yang Memiliki Lupus
Peterson segera berubah ke Internet untuk menemukan jawaban dan dukungan yang dia cari. Dia menemukan banyak orang online berbicara tentang lupus dan mulai terlibat dengan mereka. Peterson memutuskan untuk menulis blog tentang pengalamannya sendiri dan membuat halaman Facebook berjudul Friends Against Lupus untuk berbagi kisahnya dengan keluarga dan teman. Akhirnya, dia melihat bahwa banyak orang yang tidak dia kenal bergabung dengan halaman Facebooknya untuk berbagi pengalaman dan memberikan dukungan untuk pasien lain dan orang yang mereka cintai. Friends Against Lupus sekarang memiliki lebih dari 11.000 penggemar.
Menjadi lebih terlibat dalam komunitas online lupus yang dipimpin Peterson untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit lain. "Saya menyadari bahwa begitu banyak tantangan yang dihadapi komunitas lupus juga menghadapi komunitas lain, seperti komunitas diabetes atau komunitas kanker payudara," katanya. “Ada semua hambatan antara farmasi dan pasien dan komunikasi terbuka dengan dokter kami. Saya merasa seperti saya perlu melakukan lebih dari sekedar menjadi advokat untuk lupus. Saya benar-benar mulai terlibat dalam spektrum kesehatan menyeluruh. ”
Tombol Biru: Akses Online ke Catatan Kesehatan Pribadi
Saat itulah Peterson menemukan Blue Button, alat online yang dibuat oleh Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS untuk membantu orang-orang mengakses dan mengunduh informasi kesehatan mereka dengan aman secara online. Informasi kesehatan disimpan di banyak tempat - kantor dokter, rumah sakit, apotek, dan perusahaan asuransi - tetapi jika penyedia layanan kesehatan Anda menggunakan Tombol Biru, Anda dapat memiliki semua catatan kesehatan Anda di satu tempat yang mudah diakses.
Tombol Biru alat ini memungkinkan Anda untuk mengakses dan mengunduh data kesehatan Anda secara aman secara daringTweet
Memiliki akses ke informasi ini melalui Tombol Biru membantu Peterson menemukan rheumatologist yang lebih sabar-berpusat dengan siapa ia memiliki hubungan yang hebat dan komunikasi terbuka. “Saat ini, Anda tidak dapat memanggil dokter dan benar-benar berbicara dengan mereka di telepon, sehingga memiliki portal online membuat komunikasi lebih mudah karena Anda dapat mengirimi mereka email dan mendapatkan tanggapan kembali,” kata Peterson. "Saya tidak tahu apa yang akan terjadi dengan saya tanpa alat-alat online ini."
Terkait: Bagaimana Saya Merebut Kehidupan Saya Dari Sakit Kronis
Menggunakan alat perawatan kesehatan online telah mengubah cara dia mendekati kesehatannya secara umum, dia berkata: “Sebelumnya, saya tidak pernah menjadi mitra yang aktif dalam perawatan saya. Saya akan pergi ke dokter dan hanya mengangguk pada semua yang mereka katakan, tapi sekarang saya jauh lebih mudah. ”
Lupus Pen Pals: Pengingat Tentang Apa yang Dia miliki bersama Orang Lain
Meskipun lupus dapat membuatnya sulit bagi Peterson untuk menjadi aktif dan sosial seperti dulu, dia telah menemukan cara untuk mempertahankan hobi lama dan bahkan menemukan yang baru. Setelah merasa putus asa bahwa sebagian besar suratnya adalah tagihan medis, dia mulai menulis surat kepada pasien lupus lainnya. “Sangat menyedihkan untuk memiliki pengingat harian bahwa Anda sakit, jadi saya memulai dengan hanya satu 'lupie pen pal' sepanjang jalan melintasi pantai di California, tetapi segera yang lain bergabung,” kata Peterson. "Sekarang saya memiliki begitu banyak kartu dan surat selama empat tahun saya hidup dengan lupus yang saya rancang dinding di kamar tidur saya sebagai dinding 'cinta lupie'." Dinding ini adalah hal pertama yang dia lihat ketika dia bangun, dan itu menginspirasi bahagia pikiran kapan pun dia tidak merasa yang terbaik.
Lupus bisa menjadi penyakit yang sangat sulit untuk dijalani, tetapi Peterson berharap pasien lupus lainnya akan tetap positif. "Tentu saja ada hari-hari yang buruk," katanya. “Lupus bisa menjadi penyakit yang sangat serius dengan banyak komplikasi, tapi itu tidak semuanya. Meskipun sakit, selalu ada sesuatu yang harus disyukuri. ”
