Tato di lengan kiri Marni Blake Ellis adalah kata "MSquared." Apa pentingnya itu? Ini adalah nama amal yang dimulai oleh produser TV Brooklyn yang berusia 33 tahun pada tahun 2010 untuk meningkatkan kesadaran akan multiple sclerosis. Ketika orang bertanya tentang tato, mereka sering terkejut ketika mengetahui bahwa Ellis telah tinggal dengan MS sejak dia berusia 23 tahun. "Mereka benar-benar tidak percaya," katanya. Itu karena, hampir setiap hari, dia terlihat "baik-baik saja."
Banyak orang dengan MS dapat berhubungan. Beberapa gejala MS yang paling umum - kelelahan, mati rasa, kesemutan, kehilangan penglihatan, pusing, kelenturan, dan masalah kandung kemih atau usus - tidak terlihat oleh siapa pun kecuali orang yang hidup dengan penyakit progresif kronis, kata Nancy L. Sicotte, MD, direktur Program Multiple Sclerosis dan pelatihan residensi neurologi di Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. "Bagi orang-orang yang memiliki gejala-gejala ini, sering ada rasa frustrasi bahwa orang lain tidak menyadari bahwa mereka menderita," katanya.
Dan itu bukan hanya orang asing. Anggota keluarga, juga, dapat mengalami kesulitan memahami apa yang orang tua, saudara kandung, atau mitra dengan MS sedang alami, kata Rosalind Kalb, PhD, wakil presiden untuk perawatan klinis, layanan advokasi, dan penelitian di National Multiple Sclerosis Society. Terlebih lagi, kebanyakan orang mendapatkan MS ketika mereka berusia dua puluhan atau tiga puluhan, ketika mereka masih muda dan sehat. Dan itu membuat lebih sulit bagi orang lain untuk mengenali apa yang dapat, pada kenyataannya, menjadi penyakit yang sangat melemahkan.
Bagaimana Menjelaskan Gejala Tak Terlihat ke Dunia Luar
Jadi apa yang bisa Anda ceritakan kepada keluarga, teman, dan rekan kerja ketika Anda tidak merasa sebagus yang kamu lihat? Berikut ini saran dari beberapa ahli - baik MDs maupun orang yang hidup dengan MS:
Jujurlah. Ellis, yang didiagnosis 10 tahun lalu, tidak pernah menyembunyikan MS-nya. "Saya sangat terbuka tentang hal itu," katanya. “Saya hanya mengatakan kepada orang-orang jika saya tidak enak badan.” Bahkan, dia harus meninggalkan pekerjaan beberapa kali karena gejala MS, dan tidak ada yang keberatan. Ellis percaya itu karena dia telah meluangkan waktu untuk mendidik orang lain tentang kondisinya sebanyak yang dia bisa.
Ingat bahwa tidak semua orang perlu mengerti. John Platt, 41, didiagnosis dengan MS pada tahun 2005. Suatu hari, penduduk Pittsburgh kehilangan keseimbangannya saat berada di halaman belakang rumahnya. Dia meninggalkan tongkatnya di dalam dan meluncur menuruni bukit. Seorang pria muda yang bekerja untuk layanan rumputnya melihat dia tersandung dan tanpa pikir panjang berkomentar, “Bagus - minum di siang hari!” Meskipun Platt biasanya mencoba untuk mendidik orang tentang MS, kali ini dia mengabaikan komentar dan pergi tentang harinya. Kadang-kadang, Platt mengatakan dia menemukan, "Anda hanya lebih baik untuk pergi."
Belajar untuk mengatakan tidak. Jika Anda tidak enak badan, tidak apa-apa untuk mengatakan demikian, kata pemain berbasis di Brooklyn Lisa Rafaela Clair, 33, yang didiagnosis dengan MS pada 2013. Segera setelah didiagnosis, Clair mengadakan kencan pizza dengan beberapa teman. Meskipun Clair merasa bahwa dia merasa lebih baik ketika dia menghindari makanan seperti keju dan roti, dia pergi seperti yang direncanakan dan menderita untuk itu sesudahnya. “Saya belajar dari itu bahwa saya dapat mengatakan tidak dan memberitahu teman-teman saya untuk memilih tempat yang dapat kita semua nikmati dan masih bersenang-senang,” katanya. Teman sejati akan mengerti dan mendukung, dia menambahkan.
Bergabung dengan kelompok pendukung. “Kami selalu menyarankan agar orang dengan MS dan keluarga mereka menggunakan sumber daya seperti kelompok dukungan. Dengan berbicara dengan orang lain, mereka dapat melihat bahwa mereka tidak sendirian, "kata Dr. Sicotte. Anda dapat mencari kelompok yang berada di dekat Anda di situs web National MS Society.
Menawarkan penjelasan sesuai usia. Anak-anak dapat memiliki waktu yang sulit ketika Ibu atau Ayah memiliki MS dan tidak dapat melakukan apa yang dapat dilakukan oleh orangtua teman mereka, terutama jika mereka tidak terlihat berbeda dari orang tua yang lain. Bicaralah dengan mereka di tingkat mereka, Kalb menyarankan. "Penjelasan untuk 5 "Umur-tua dan berusia 15 tahun berbeda," katanya. Untuk anak-anak yang lebih muda, gambarkan gejala-gejalamu dengan kata-kata yang dapat mereka gambar dalam pikiran mereka. "Anda mungkin berkata:" Saya benar-benar lelah hari ini. Saya merasa seperti saya memiliki benda-benda berat yang besar di kaki saya dan saya mencoba untuk berjalan melalui lumpur ke pinggang saya, '"Kalb menyarankan. Jika Anda memberi mereka visual, katanya, anak-anak akan memahami lebih dari yang Anda kira
The Bottom Line
Bahkan jika gejala Anda tidak terlihat oleh orang lain, mereka sangat nyata - dan itu berarti Anda tidak boleh mengabaikannya. Sangat penting bahwa Anda mendengarkan tubuh Anda. Jika tidak, Anda bisa berlebihan atau bahkan memperburuk gejala, kata Sicotte. Bekerja samalah dengan tim perawatan kesehatan Anda untuk mendapatkan gejala Anda di bawah kendali terbaik.
