Bagaimana Mendapatkan Melalui Hari MS Buruk: Strategi Nyata Dari Orang Sejati |

Seburuk hari MS yang buruk, Anda akan dapat melewatinya dan merasa lebih baik.Gambar Burung Laut / Getty Images

Bagi kebanyakan orang dengan multiple sclerosis (MS), hidup dengan penyakit ini berarti mengalami serangkaian pasang surut.

Contoh paling nyata dari hal ini adalah kekambuhan, atau eksaserbasi, di mana gejala MS memburuk atau timbul gejala baru. Kekambuhan dapat berkisar dari ringan sampai berat dan dapat berlangsung dari beberapa hari hingga minggu atau bahkan berbulan-bulan, menurut National Multiple Sclerosis Society.

Namun di luar kambuhan resmi, banyak orang dengan multiple sclerosis hanya memiliki hari yang lebih buruk daripada kebanyakan - dengan kelelahan yang lebih besar, kekakuan, kelenturan, atau gejala lainnya. Mungkin disebabkan oleh panas atau stres, tetapi kadang-kadang terjadi tanpa alasan yang jelas. Hal ini dapat menciptakan tantangan emosional dan praktis, ketika Anda bergulat dengan perubahan mendadak yang mungkin sulit untuk dilihat atau dipahami oleh orang lain.

Seperti yang coba hari ini, beberapa orang dengan MS telah menemukan cara untuk membuatnya lebih dapat ditoleransi - baik dengan mempersiapkan dan beradaptasi dengan peningkatan keterbatasan mereka, dan dengan terlibat dalam kegiatan yang membuat mereka merasa lebih baik.

Berikut adalah delapan strategi untuk melewati hari MS yang buruk:

1. Antisipasi Masalah Potensial Sebelum Terjadi

“Pelajaran terpenting yang saya pelajari adalah mengantisipasi situasi yang dapat menimbulkan masalah,” kata Mona Sen, warga berusia 51 tahun Schenevus, New York, yang telah memiliki MS untuk 31 tahun. Dia mengalami kelelahan luar biasa sesering beberapa kali setiap minggu, terutama selama cuaca panas dan lembab.

Misalnya, Sen mengatakan, dia tidak pernah pergi berbelanja dengan rollatornya (rolling walker) ketika cuaca panas. Sebagai gantinya, dia menggunakan skuter supermarket, atau skuternya sendiri, jika seseorang ada di sana untuk membantu menyatukannya.

2. Jelaskan Situasi Anda dan Minta Dukungan

"Saya telah menemukan bahwa saya harus berkomunikasi dengan jelas dengan suami, teman, dan rekan kerja ketika saya mengalami hari yang buruk," kata Emily Reilly, seorang warga Washington, 29 tahun, DC, yang telah memiliki MS selama 12 tahun. Perjalanan, penglihatan, tingkat energi, dan kognisi dapat dikompromikan pada hari-hari yang buruk - dan ini sering disebabkan oleh panas atau stres.

Strategi ini sangat penting baginya, Reilly berkata, karena "Saya cukup pandai Berpura-pura merasa baik, tetapi pasti ada hari-hari ketika itu tidak berhasil. "Memberitahu orang-orang dalam hidupnya apa yang dia alami" memungkinkan saya memberi saya izin untuk memperlambat dan membiarkan orang lain masuk untuk membantu. "

Secara umum terbuka tentang MS Anda dengan rekan kerja dapat melunasi pada hari-hari buruk, kata Dan Digmann, penduduk berusia 45 tahun dari Mount Pleasant, Michigan, yang telah memiliki MS selama 18 tahun. “Saya beruntung bahwa saya selalu memiliki tim kerja dan bos yang sangat mendukung di Central Michigan University,” katanya tentang sekolah tempat dia menjadi asisten direktur komunikasi. “Kunci untuk perencanaan ke depan adalah mengkomunikasikan dan mendidik rekan-rekan saya tentang MS.”

Jennifer Digmann, yang berusia 43 tahun dan telah memiliki MS selama 20 tahun (dan menikah dengan Dan), mengatakan bahwa dia bersandar pada teman dan keluarga untuk dukungan pada hari-hari buruk. Ini membantunya mengingat, katanya, bahwa “Pasangan kita, anggota keluarga, dan teman-teman juga bersama kita dalam pertarungan ini. Sebanyak saya harus tetap kuat untuk diri saya sendiri, saya harus tetap kuat untuk mereka. ”

3. Cobalah untuk Tetap Tenang dan Tenang

Untuk Cheryl Hile, seorang warga San Diego berusia 43 tahun yang telah memiliki MS selama 11 tahun, hari-hari yang buruk sering kali melibatkan rasa sakit "seperti sengatan listrik" yang dapat bertahan untuk waktu yang lama. Pada hari-hari ini, "Saya merenungkan pikiran positif atau mengalihkan perhatian saya dengan kegiatan positif," kata Hile. "Kunci bagi saya adalah mengetahui bahwa saya dapat mengubah situasi saya dengan menjadi positif."

Untuk Meg Lewellyn, warga Seattle berusia 46 tahun yang telah memiliki MS selama 10 tahun, kepekaan terhadap panas - yang dapat memperburuk gejala terbakar dan mati rasa di kaki dan kakinya, penglihatan yang buruk, dan "kabut otak" - berarti benar-benar tetap keren itu penting. Untuk tujuan ini, dia kadang-kadang memakai rompi pendingin atau handuk pendingin, atau bahkan berbaring di kolam anak-anak di halaman belakang rumahnya.

Tapi jika tidak ada penyebab yang jelas untuk gejala-gejalanya yang memburuk pada hari tertentu, Lewellyn mengatakan dia belajar untuk menerima situasi.

"Melewati hari yang buruk cukup menantang, tetapi untuk kemudian merasa sedih tentang dirimu, menilai diri sendiri tentang apa yang tidak bisa kau capai, membuatnya jauh lebih buruk," katanya.

4. Atau Tetap Berenergi dan Dorong ke Depan

Untuk melewati hari MS yang buruk, Dan Digmann berkata, "Saya hanya menundukkan kepala dan pergi, seperti sepak bola berlari kembali menuju kerumunan pembela."

Untuk membantu mempertahankan pola pikir ini, dia terkadang mendengarkan musik yang keras. “Hanya masalah menemukan lagu yang cocok dengan suasana hatiku. Itu juga akan memungkinkan saya untuk terus marah untuk saat ini, atau itu akan mengilhami saya untuk terus maju dan tahu bahwa saya memiliki ini, "katanya.

Mendorong kedepan tidak berarti bahwa Anda tidak dapat mengakui frustrasi Anda atau luangkan waktu untuk merasa sedih. Jennifer Digmann mencatat bahwa dia menangani perasaan-perasaan ini melalui “kombinasi dari nafas yang dalam, air mata, dan kesabaran,” sebelum merasa yakin bahwa dia dapat melewati hari itu.

Pada akhirnya, dia berkata, “Saya seorang yang kompetitif orang, jadi saya tidak suka kalah, dan saya tidak akan membiarkan MS memukul saya. ”

5. Jangan takut untuk menjadwal ulang

Pada hari-hari buruk, "Saya harus mengingatkan diri sendiri bahwa tidak apa-apa untuk menolak komitmen sebelumnya" dengan teman dan keluarga, kata Reilly. Sementara itu tergoda untuk merasa seperti Anda mengecewakan mereka, dalam kenyataannya, orang-orang cenderung memahami tentang gejala dan keterbatasan MS, katanya.

Ketika datang ke tugas yang lebih duniawi, "Saya selalu bisa melakukan cucian besok , ”Reilly mencatat. "Saya telah belajar untuk mendefinisikan ulang 'normal baru' saya dan mereset harapan untuk diri saya sendiri," yang terkadang berarti mengambil hari libur untuk menjadi lebih produktif pada hari-hari mendatang, katanya.

6. Cobalah Latihan Berdampak Rendah

"Latihan melemaskan tubuh saya dan menenangkan pikiran saya," kata Hile. "Jika saya tahu saya akan mengalami hari yang buruk di tempat kerja, seperti hari-hari batas waktu, saya berolahraga sebelum pergi ke kantor" untuk membantu mengurangi stres, katanya.

Reilly menemukan bahwa olahraga juga dapat membantu pada hari-hari MS yang buruk. "Meskipun mungkin terasa kontraproduktif ketika mengalami rasa sakit, melakukan latihan berdampak rendah, seperti berjalan atau bersepeda santai, cenderung membantu meringankan rasa sakit," katanya.

7. Berikan Diri Anda Istirahat

"Saya sering mandi hangat - bukan mandi busa panas dengan lavender atau eucalyptus, untuk membantu menenangkan pikiran dan tubuh saya," kata Reilly. Dia juga terkadang tidur siang untuk mengurangi kelelahan dan mendapatkan kembali energinya.

Selain relaksasi fisik, "Saya menemukan doa dan ketenangan sangat terapeutik," kata Reilly. “Menjadi sehat secara rohani dan kuat sangat membantu dan penting bagi saya untuk memerangi pikiran negatif yang dapat merayap masuk.”

8. Ingatkan Diri Anda bahwa Itu Akan Lebih Baik

"Pada hari-hari yang buruk, saya selalu mengingatkan diri sendiri bahwa saya telah melewati setiap hari buruk lainnya, dan saya lebih kuat untuk itu," kata Lewellyn. "Yang ini tidak akan berbeda."

Ada kemungkinan bahwa Anda akhirnya akan mengalami lebih sedikit hari-hari buruk saat MS Anda berkembang dan berubah.

"Saya belum mengalami hari MS yang buruk selama beberapa tahun sekarang," kata Vito Seripiero, penduduk Seattle berusia 58 tahun yang telah memiliki MS selama 18 tahun. “Hari MS buruk terakhir saya mungkin kembali dalam rentang waktu 2006-2007,” ketika dia sering menyerang dan kehilangan kemampuannya berjalan tanpa alat bantu. Bahkan dengan kecacatan yang meningkat ini, Seripiero mengatakan, hari-harinya sekarang lebih dapat diprediksi dan biasanya produktif.

Untuk Jennifer Digmann, penting untuk diingat bahwa hari-hari yang buruk terutama, menurut definisi, pengecualian daripada norma.

“ Kadang-kadang, jujur, itu mengherankan saya bahwa saya melewati hari-hari ini, ”katanya. "Tapi aku selalu begitu."