Bagaimana Arthritis Psoriatik Membantu Saya Menemukan Misi Saya |

Stones mengakui bahwa hidup dengan kondisi kronis "seperti hidup di tempat yang tidak diketahui, dan itu bisa menjadi tantangan." Foto milik Simon Stones

Bagi siapa pun hidup dengan kondisi kronis, menunggu perawatan baru dan lebih baik bisa menyiksa. Untuk Simon Stones, jawabannya sederhana: Daripada menunggu orang lain untuk menemukan obat, dia memutuskan untuk bergabung dengan pencarian.

Nyeri telah menjadi teman setia dalam kehidupan Stones. Sekarang, seorang peneliti pascasarjana berusia 24 tahun di University of Leeds di Inggris, ia didiagnosis dengan bentuk arthritis masa kecil yang disebut juvenile idiopathic arthritis (JIA) pada usia dini. Selama bertahun-tahun, ia juga mengembangkan psoriatic arthritis, fibromyalgia, dan penyakit Crohn.

Apa Perawatan Pertama Anda, dan Apakah Mereka Membantu?

"Saya terutama ingat mencoba untuk duduk di lantai di prasekolah pada usia 4, dan tidak bisa menyilangkan kaki saya seperti yang dilakukan anak-anak lain, ”Stones mengenang. Sayangnya, pengobatan untuk JIA menimbulkan masalah tersendiri.

"Selain perawatan intermiten dengan steroid, saya awalnya diobati dengan obat [penyakit-memodifikasi anti-rematik] metotreksat [nama merek Trexall]," kata Stones. “Sayangnya, saya tidak toleran terhadap obat itu, mengalami efek samping yang tidak menyenangkan seperti mual dan muntah. Saya memeriksa masing-masing formulasi metotreksat secara berurutan - suspensi oral pertama, kemudian tablet, lalu suntikan subkutan. Karena efek samping yang saya alami, saya secara tidak sengaja menjadi 'tidak patuh', karena saya merasa bahwa saya tidak punya pilihan lain. Efek sampingnya terasa lebih buruk daripada radang sendi, dan saya ingat mengatakan 'Saya lebih suka berada di kursi roda daripada mengambil obat mengerikan itu.' ”

Pada usia 10 tahun, Stones diberi resep etanercept (Enbrel). "Pada saat itu, itu adalah salah satu perawatan biologis revolusioner yang baru berlisensi untuk digunakan pada anak-anak," katanya. “Setelah meminumnya hanya beberapa minggu, perubahan dalam kesehatan saya luar biasa. Saya bisa bangun dan berjalan tanpa kesakitan. Saya dapat menikmati akhir pekan tanpa mual dan muntah yang mengontrol setiap gerakan saya. ”

Bagaimana Kesehatan Fisik Anda Mempengaruhi Anda Secara Emosional?

Meskipun beberapa keberhasilan dalam perawatan artritisnya, kondisi ini sangat membebani Stones.

"Sebagai seorang anak yang hidup dengan radang sendi, kesehatan mental saya tidak pernah dibahas," kata Stones. “Saya tidak pernah mengungkapkan kepada siapa pun - termasuk orang tua, teman, atau profesional perawatan kesehatan - bagaimana perasaan saya sebenarnya. Saya membotolkan semuanya. Namun, yang terburuk adalah dampak arthritis pada kemampuan saya untuk melakukan hal-hal normal dengan orang-orang muda lain seusia saya - hanya karena saya secara fisik tidak dapat melakukan sesuatu atau terlalu lelah untuk keluar. "

Secara sosial, ia menambahkan, "Saya ditindas, dilihat orang, dan ditertawakan."

Stones mengatakan radang sendi membuatnya sulit untuk mengalami masa kecil yang nyata. "Tumbuh dengan apa yang sering dianggap sebagai penyakit orang tua itu sulit. Saya harus lebih tua dari usia saya, "katanya." Saya harus bijaksana dan berhati-hati tentang apa yang saya lakukan. Saya juga sangat pendiam, gugup, dan khawatir. "

Kapan dan Bagaimana Anda Mendiagnosis Dengan Psoriatic Arthritis?

Sebagai seorang remaja, Stones menjadi sadar akan perubahan pada kulitnya yang berbeda dari eksim yang ia alami semasa kecil.Dia akhirnya didiagnosis dengan plak psoriasis di tangan, siku, dan lututnya. dokter perawatan primer dan rheumatologist menetapkan bahwa ia telah mengembangkan psoriatic arthritis (PsA), af orm psoriasis yang mempengaruhi sendi.

"Gejala-gejala psoriasis arthritis dapat sangat bervariasi antara orang-orang, dan bahkan pada satu individu dari waktu ke waktu," kata Stones. “Beberapa gejala termasuk rasa sakit, bengkak, dan kekakuan di sekitar sendi; nyeri di daerah di mana tendon menempel pada tulang [dikenal sebagai enthesitis]; pitting, perubahan warna, dan penebalan kuku; dan kelelahan. "

Bagaimana Cara Menangani Efek Kelelahan Ekstrim?

Untuk Stones, kelelahan bisa menjadi gejala terburuk dari semuanya. "Saya telah belajar untuk mengelola dan menangani rasa sakit, karena saya telah belajar untuk menyesuaikan gaya hidup saya untuk melakukan hal-hal secara berbeda ketika saya merasa tidak sehat," katanya. “Namun, saya masih berjuang untuk mengatasi kelelahan yang ada dari hidup dengan kondisi kronis, atau beberapa kondisi kronis dalam kasus saya. Tidak ada tablet ajaib atau krim yang membantu menghilangkan atau bahkan mengurangi kelelahan. ”

Jadi bagaimana Stones mengelola keletihannya? "Satu-satunya saran yang kuat adalah untuk mengukur diri sendiri, yang lebih mudah diucapkan daripada dilakukan ketika Anda bekerja, belajar, menyeimbangkan kehidupan keluarga, dan berusaha mempertahankan kehidupan sosial," katanya. “Saya sudah pasti memberi saya izin untuk lebih banyak beristirahat, dan tidak merasa bersalah karena melakukan hal itu. Saya merasa sangat lelah di pagi hari, jadi saya mencoba untuk menyeimbangkan pekerjaan saya sepanjang minggu sehingga saya bekerja ketika saya lebih produktif di sore dan malam hari. Ini semua tentang menemukan apa yang berhasil untuk Anda, dan apa yang memungkinkan Anda mencapai potensi maksimal Anda. ”

Bagaimana Menjadi Peneliti Mengubah Hidup Anda?

Setelah lulus dari Universitas Manchester, di mana ia mengambil jurusan ilmu biomedis, Stones sekarang menyelesaikan PhD-nya. Dia juga melayani sebagai mitra penelitian dan penasehat pasien di berbagai proyek nasional dan internasional.

"Penelitian benar-benar telah mengubah hidup saya dalam banyak hal," kata Stones. “Saya memiliki kesempatan untuk melakukan perjalanan dunia, untuk mengembangkan keterampilan baru, untuk bertemu dengan begitu banyak orang yang luar biasa, dan berkontribusi untuk membuat hidup lebih baik bagi orang yang hidup dengan radang sendi dan penyakit muskuloskeletal lainnya, terutama anak muda.”

Dia memiliki bekerja pada beberapa proyek selama bertahun-tahun, termasuk pengembangan rekomendasi Eropa untuk membuat transisi dari perawatan anak ke orang dewasa, pengembangan aplikasi seluler untuk orang muda dengan arthritis, dan standarisasi pengumpulan data dari pasien arthritis.

“ Saya telah membuat misi saya untuk membantu orang-orang memahami perbedaan antara informasi anekdotal dan berbasis bukti, dan mengapa kita harus mencari sumber informasi tepercaya untuk mendapatkan saran dan dukungan, ”katanya. "Ini peran peneliti, profesional perawatan kesehatan, dan mitra penelitian pasien untuk memastikan bahwa penelitian dapat diakses oleh masyarakat umum."

Bagaimana Anda Tetap Positif Dengan Kondisi Kronis?

Stones, yang mengisahkan hidupnya dan bekerja di situs web, mengakui bahwa dia memiliki hari-hari yang baik dan buruk. “Suatu hari saya merasa ingin menaklukkan dunia; pada hari-hari lain, bangkit dari tempat tidur adalah perjuangan, ”katanya. “Kenyataannya adalah saya tidak pernah tahu bagaimana perasaan saya ketika saya bangun besok atau bagaimana perasaan saya hari ini. Ini seperti tinggal di tempat yang tidak diketahui, dan itu bisa menjadi tantangan. ”

Kuncinya, katanya, adalah melakukan hal-hal yang benar-benar Anda pedulikan. “Saya bisa memutuskan untuk duduk di sini dengan perasaan kasihan pada diri saya sendiri; atau saya dapat melemparkan hati-hati terhadap angin, keluar, dan melakukan sesuatu yang saya suka, "katanya.

" Jika Anda bertanya kepada saya bagaimana saya, saya akan mengatakan bahwa saya baik-baik saja, "tambah Stones. “Dibandingkan dengan banyak orang lain, saya melakukannya dengan sangat baik. Saya hanya mencoba untuk mendapatkan kehidupan yang terbaik yang saya bisa. ”