Membesarkan anak dengan autisme dapat luar biasa. Bagi orang tua dan pengasuh, itu berarti sejumlah pemicu stres, dari beban finansial pengobatan hingga tantangan untuk menemukan sekolah terbaik. Ini juga merupakan realitas yang sedang berkembang yang dihadapi banyak keluarga.
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit menempatkan jumlah anak-anak di AS dengan autisme pada 1 banding 50 - lompatan besar dari laporan sebelumnya 1 dari 88. Apa sebenarnya apakah nomor CDC memberitahu kami? Karena data didasarkan pada jawaban orang tua terhadap survei telepon, itu tidak selalu membuktikan kenaikan autisme yang sebenarnya. Apa yang ditunjukkannya adalah autisme lebih sering didiagnosis dan dilaporkan. Dan itu berarti gangguan perkembangan jelas menyentuh lebih banyak kehidupan daripada sebelumnya.
Jadi bagaimana Anda mengelola kebutuhan anak autis Anda, sambil mempertahankan lingkungan yang positif dan memelihara untuk semua anggota keluarga?
Masalah Kesehatan menjangkau beberapa ahli untuk mendiskusikan kehidupan di garis depan autisme dan sumber daya apa yang mungkin tersedia untuk keluarga-keluarga ini. Para peserta adalah:
Scott Badesch, presiden dan CEO Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, Direktur Pusat Autisme Marcus di Kesehatan Anak Atlanta dan Profesor dan Kepala Divisi Autisme dan Cacat Perkembangan Terkait di Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, seorang ahli saraf pediatrik di Rumah Sakit Universitas Rainbow Babies & Children's Hospital di Cleveland
Berikut ini adalah transkrip yang diedit dari tanggapan mereka.
Bagaimana keluarga dapat menemukan sekolah yang tepat untuk seorang anak dengan autisme?
Dawson : Setiap anak berhak atas rencana pendidikan individual, diwajibkan oleh hukum, yang membahas kebutuhannya dengan cara yang dapat diukur. Orangtua harus bertanya pada diri sendiri pertanyaan-pertanyaan berikut: Apakah saya bekerja dengan baik dengan guru dan tim sekolah? Apakah sekolah memiliki cara mengukur jika anak saya berkembang? Apakah sekolah menghargai rencananya? Apakah sekolah mau menyesuaikan rencana jika tidak berfungsi? Orang tua harus merasa seperti mereka memiliki hubungan kolaboratif dengan guru dan profesional sekolah lainnya.
Wiznitzer : Saya selalu memberi tahu orang tua untuk memastikan bahwa sekolah dan pengobatan mengikuti pendekatan individual. Untuk setiap anak autis, resep yang sama tidak berfungsi. Pantau dan pastikan situasinya terbaik untuk anak Anda, dan jika dia tidak membaik lebih cepat dari yang Anda harapkan, minta perubahan.
Di Ohio, kami memiliki beasiswa autisme. Jika Anda tidak senang dengan sekolah anak Anda, tarik anak Anda keluar dari sekolahnya saat ini, dan beasiswa memberi Anda uang untuk menempatkan anak di sekolah lain.
Badesch : Ketika orang tua memanggil Masyarakat Autisme dan meminta bantuan untuk menemukan sekolah yang sesuai, kami mengarahkan mereka ke afiliasi Autism Society setempat. Dengan mencari nasihat dan dukungan dari orang tua lain di komunitas mereka sendiri, orang tua dapat memperoleh pemahaman yang baik tentang peluang pendidikan yang ada dan pengalaman orang lain dengan mereka.
Apakah homeschooling merupakan pilihan yang baik - atau pilihan terakhir?
Klin : Meskipun sangat sedikit orang tua yang memilih homeschooling, sebagian besar akhirnya memiliki beberapa homeschooling karena mereka belum dapat mengidentifikasi program sekolah yang sesuai atau karena anak mereka di bully sangat parah sehingga mereka mengeluarkan anak dari sekolah .
Karena autisme terutama adalah kecacatan sosial, dan kebanyakan anak mendapat manfaat dari kontak dengan teman sebaya mereka - dan mereka perlu berlatih keterampilan yang baru diperoleh dalam bahasa, bahasa, komunikasi, dan interaksi sosial - saya tidak benar-benar berpikir ada banyak yang dapat diperoleh dari homeschooling.
Badesch : Keputusan untuk mengejar homeschool tergantung pada kebutuhan anak, dukungan yang dapat diberikan oleh distrik sekolah setempat, bahasa dan kemampuan orang tua. Orangtua yang tertarik dalam homeschooling dapat menghubungi informasi Autisme Society dan hotline rujukan, Autism Source [di 1-800-3-AUTISM]. Spesialis informasi kami dapat menyediakan beberapa sumber daya homeschool yang sangat informatif untuk orang tua dengan anak-anak pada spektrum autisme.
Sumber daya apa yang tersedia untuk membantu orang tua menanggung biaya perawatan medis dan layanan lain?
Klin : Sayangnya, undang-undang tentang kelayakan untuk layanan bervariasi dari negara ke negara. Beberapa perusahaan asuransi swasta menyediakan beberapa cakupan dan Medicaid memberikan dukungan.
Dawson : Autisme Speaks terlibat dalam prakarsa perawatan kesehatan besar yang akan mengharuskan setiap negara untuk memasukkan cakupan untuk perawatan kesehatan perilaku. Harapannya adalah setiap orang tua dari seorang anak dengan autisme hidup dalam keadaan di mana mereka memiliki akses ke asuransi. Jika anak Anda ditolak cakupannya melalui asuransi, Anda berhak atas layanan melalui negara.
Badesch : Sumber daya yang tersedia untuk membantu dengan biaya terkait layanan medis dan lainnya berbeda dari satu negara bagian ke negara bagian lain. Sebagai contoh, setiap negara memiliki peraturan yang berbeda mengenai apakah atau tidak terapi analisis perilaku yang diterapkan (ABA), layanan autisme yang sering digunakan, dilindungi oleh asuransi. The Autism Society dapat memberikan daftar hibah dan sumber keuangan lainnya untuk membantu mereka yang memanggil informasi dan spesialis rujukan kami.
Bagaimana keluarga dapat membebaskan beberapa tekanan emosional yang diberikan pengasuhan autisme pada orang tua dan anak-anak mereka yang lain?
Wiznitzer : Tanyakan tim intervensi awal atau personel di sekolah anak Anda tentang mencari sumber daya lokal - dan tanyakan kepada orang tua lainnya. Mereka selalu tahu tentang sumber daya dan kelompok pendukung lokal. The Autism Science Foundation adalah sumber daya lain yang hebat.
Badesch : Keluarga mungkin ingin mempertimbangkan perawatan yang tenang, sebagai mengambil istirahat dari tuntutan yang sedang berlangsung merawat penyandang cacat dapat membantu mencegah situasi menjadi luar biasa. Cara lain untuk mengatasi stres adalah untuk terhubung dengan kelompok pendukung lokal, seperti afiliasi Autism Society.
Wiznitzer : Orangtua harus membantu anak-anak mereka yang lain memahami apa yang terjadi dan membiarkan mereka menjadi bagian rutin dari perawatan saudara kandung mereka. . Begitu harapan itu ada, anak-anak lain menjadi kurang kesal.
Dawson : Aku memberi tahu orang tua ini bukan lari cepat, tapi maraton. Saya mendorong seluruh keluarga untuk bekerja bersama dan memberikan dukungan satu sama lain. Ini berarti meluangkan waktu untuk mengurus diri sendiri - kebutuhan emosional dan fisik Anda - dan memberi Anda izin untuk beristirahat. Menjangkau orang lain untuk mengembangkan sistem dukungan sosial yang baik, khususnya orang tua lain anak-anak dengan autisme. Setiap orang tua perlu membuat komunitas dukungan, termasuk keluarga besar, teman, orang tua lain, dan profesional kesehatan.
Wiznitzer : Anda tidak bisa membiarkan kondisi mengontrol Anda. Anak Anda masih anak pertama, dengan kebutuhan dan keinginan yang sama seperti anak-anak lain.
