Daftar Isi:
- Bagaimana Membangun Komunitas Dapat Membantu Anda Mengatasi IBD
- Cara Membangun Komunitas UC Melalui Blog
- Cara Lain untuk Membangun Komunitas UC Online
Pada tahun 2008, Megan Starshak yang memiliki kolitis ulserativa (UC) bertemu dengan Andrea Meyer, yang memiliki penyakit Crohn. Mereka berdua menjadi sukarelawan di Camp Oasis, perkemahan musim panas untuk anak-anak yang mengalami penyakit radang usus (IBD), ketika mereka mulai mendiskusikan kekuatan dalam bersikap terbuka tentang kondisi mereka dan berbagi cerita dengan orang lain.
Setelah kamp, keduanya tetap berhubungan, sering berbicara tentang bagaimana orang lain dengan radang usus besar (UC) dan pembicaraan Crohn tentang kondisi mereka. Starshak dan Meyer ingin lebih terbuka tentang IBD mereka dan, pada tahun 2008, memutuskan untuk membuat T-shirt yang mengatakan, "Tanya saya tentang penyakit Crohn saya" dan "Tanya saya tentang radang usus saya." Mereka mengambil ide itu lebih lanjut pada tahun 2010, membuat halaman Facebook. Starshak berpikir bahwa karena dia dan Meyer menyukai kaos, orang lain juga.
Mereka benar. Halaman Facebook sukses, dan kedua wanita dibanjiri pesanan. Fans juga memposting banyak pertanyaan tentang aspek sosial dan emosional hidup dengan IBD. Orang-orang ingin tahu bagaimana memahami penyakit itu, bagaimana menerimanya, dan bagaimana tidak malu, kata Starshak. Sekali lagi, Starshak menemukan kesempatan untuk mengembangkan sumber daya lain untuk orang yang hidup dengan kondisi kronis.
Dengan demikian memulai nirlaba dan blog Gerakan Usus Besar.
"Itu membuat saya merasa seperti saya menemukan tujuan di saya penyakit, "kata Starshak, yang didiagnosis dengan UC pada usia 18 tahun.
" Semua waktu yang sangat sulit, frustasi, dan kesepian yang saya lalui, orang lain telah melewatinya juga, "kata Starshak. “Jadi ketika saya dapat berbalik dan memberi tahu mereka, 'Saya sudah ada di sana, dan ini adalah apa yang saya lakukan untuk melaluinya,' atau hanya untuk mengatakan, 'Ada harapan untuk Anda,' [itu] membawa sebuah tujuan.”
Bagaimana Membangun Komunitas Dapat Membantu Anda Mengatasi IBD
Berurusan dengan berita diagnosis kolitis ulseratif dapat menimbulkan berbagai emosi , dari penolakan dan kemarahan hingga perasaan lelah dan depresi. Pertarungan sehari-hari adalah perjuangan berat yang menghasilkan banyak kecemasan.
Salah satu cara orang-orang menghadapi situasi yang sulit ini melibatkan mencari orang lain yang memahami situasi mereka dan dapat memberikan perspektif bahwa dokter dan anggota keluarga sering dapat ' t. Banyak yang beralih ke kelompok pendukung untuk mempelajari strategi mengatasi yang baru dan berbagi pengalaman serupa.
Media sosial, blog, dan papan pesan menjadi penting dalam menyediakan ruang yang mendukung bagi mereka yang berjuang melawan penyakit kronis. Sebuah penelitian yang diterbitkan pada Oktober 2012 di Jurnal Penelitian Internet Medis menemukan bahwa blogging tentang penyakit membantu mengurangi perasaan isolasi, mempromosikan harga diri, dan menumbuhkan rasa komunitas. Peserta dalam penelitian ini juga mencatat bahwa menjaga blog penyakit memberi mereka kesempatan untuk tidak hanya menceritakan kisah mereka tetapi untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang pengalaman mereka, meningkatkan paskaagnosis penyelesaian mereka.
Tetapi mengungkapkan pemikiran pribadi tersebut adalah usaha yang unik. Sementara Starshak merasa nyaman menulis tentang kisahnya, dia mengerti bahwa setiap orang memiliki ketakutan ketika berbicara tentang pertempuran mereka dengan penyakit kronis.
Cara Membangun Komunitas UC Melalui Blog
Blog datang dalam berbagai bentuk. Beberapa seperti memoar untuk teman dan keluarga; yang lain membangun komunitas online dan menawarkan beberapa bentuk kejelasan bagi orang lain dengan kondisi yang sama. Starshak mengatakan bahwa apa pun tujuan itu, mengaitkan hidup Anda atau membantu orang lain, menemukannya, dan menyelam.
Berikut adalah beberapa tips Starshak tentang cara memulai blogging:
- Tuliskan apa yang Anda ketahui. Menjadi otentik adalah kuncinya, katanya, dalam membangun hubungan itu dengan orang lain, membantu diri sendiri, dan membangun jaringan yang dipercaya dan dipercaya orang. “Jangan mencoba menjadi sesuatu yang bukan dirimu. Jangan mencoba menjadi segalanya bagi semua orang. Tidak mungkin seseorang bisa menjadi ahli di semua aspek dalam segala hal, ”kata Starshak.
- Bangun topik yang sesuai dengan pembaca. Selama perjalanan Starshak, dia menemukan bahwa cerita yang mungkin muncul terlalu sering adalah yang paling dekat dengan rumah. Menempel pada cerita-cerita yang paling menyentuh orang adalah cara yang hebat untuk mengungkap suara Anda.
- Jangan jangan takut. Blogging tentang penyakit kronis adalah usaha pribadi, tetapi tidak ada formula yang jelas tentang cara mendekati blog. Beberapa blogger menggunakan komedi untuk membagikan cerita mereka; yang lain mengambil pendekatan yang lebih emosional. Jangan takut untuk mencoba taktik yang berbeda, dan jangan berkecil hati jika sesuatu tidak berjalan sesuai rencana karena, pada akhirnya, ini tentang membantu orang lain dan berbagi. " Cari tahu apa yang berhasil dan apa yang tidak t. Jangan takut untuk belajar dan berubah dan perbarui. Lakukan saja, ”kata Starshak.
Cara Lain untuk Membangun Komunitas UC Online
Tidak masalah jika blogging bukan untuk Anda. Ada banyak cara lain untuk terlibat dengan komunitas daring IBD, termasuk ini:
- Ikuti atau buat vlog Anda sendiri. YouTube adalah tempat yang bagus untuk mengeposkan video dengan mudah dan menemukan vlogger yang memposting secara rutin, seperti Vince Lia, yang menderita UC dan memfokuskan salurannya pada pilihan makanan sehat.
- Bergabunglah dengan komunitas. Jika Anda tidak nyaman memulai outlet sendiri, ada banyak grup online yang dapat Anda ikuti untuk melanjutkan percakapan atau Temukan jawaban. Facebook adalah sumber yang bagus untuk menemukan komunitas online. Saya Punya UC dan Kelompok Dukungan Kolitis Ulseratif keduanya menyediakan informasi penting bagi mereka yang berhubungan dengan UC, dari cerita pribadi hingga pertanyaan dan jawaban.
- Aktif di Twitter. Dengan pakannya yang konstan, Twitter adalah sumber yang baik untuk terlibat dan memahami colitis dan Crohn's lebih baik. Dua harus mengikuti adalah Colitis dan Me dan Crohn's dan Colitis Inggris.
Sekarang 33, Starshak telah menghabiskan seluruh kolitis hidup dewasa berjuang. Tapi dia tidak melihat itu sebagai hal yang negatif, “Sejujurnya saya tidak dapat membayangkan siapa saya jika saya tidak pernah didiagnosis, dan saya tidak dapat membayangkan siapa saya jika saya bukan bagian dari komunitas Gerakan Usus Besar. ," dia berkata. Sekarang ketika dia melakukan perjalanan ke acara atau kota lain, tidak pernah ada tantangan untuk menemukan wajah yang dikenalnya. "Ini baru saja membuka dunia bagi saya," katanya.
Gerakan Usus Besar saat ini mendapatkan perubahan dan akan diluncurkan kembali pada bulan November 2017 dengan lebih banyak kisah pribadi, artikel berita, dan podcast.
