Rheumatoid arthritis bisa menjadi pengubah kehidupan bagi pasien dan orang yang mereka cintai. “Saya merasa seperti saya telah gagal dalam keluarga dan teman-teman saya,” kata Brigid Laurito, yang didiagnosis dengan RA ketika dia berusia 33 tahun. “Saya perlu bantuan melakukan hal-hal dasar seperti membersihkan, memasak, bahkan merawat anak saya.” Kemajuan dalam pengobatan perawatan telah membuat gejala RA lebih mudah ditangani, tetapi banyak orang dengan kondisi ini memerlukan dukungan fisik dan emosional dari pengasuh.
Gangguan autoimun kronis yang mempengaruhi sendi, gejala RA bervariasi dalam keparahan dan dapat berfluktuasi antara peningkatan rasa sakit dan pembengkakan, atau flare, dan periode remisi. "Satu bulan pasien bisa baik-baik saja dan melakukan semua kegiatan yang perlu mereka lakukan di sekitar rumah dan di tempat kerja, dan kemudian seperti itu sistem kekebalan bisa memutuskan untuk menyerang," kata Renata Gelman, seorang perawat terdaftar dan asisten direktur klinis layanan di Partners in Care, afiliasi dari Visiting Nurse Service of New York, yang menyediakan perawatan di rumah. “Selama masa itu, pasien memerlukan bantuan dari orang lain untuk berkeliling dan menyelesaikan pekerjaan.”
Kekakuan pagi adalah gejala RA yang umum, dan pasien sering membutuhkan bantuan dengan tugas rutin seperti bangun tidur, mandi, berdandan, dan naik atau turun tangga. "Tanpa bantuan, dibutuhkan banyak hanya untuk bersiap-siap untuk hari itu," kata Michelle Grosskreuz, yang RA didiagnosis ketika dia baru berusia dua tahun. "Jika Anda memiliki tempat untuk pergi, itu akan mengambil semua energi Anda hanya untuk melakukan itu."
Gelman menekankan pentingnya membantu pasien melakukan latihan sederhana untuk mempertahankan sebanyak mungkin fleksibilitas dan mobilitas. Ini mungkin termasuk memperluas dan meregangkan ekstremitas atas dan bawah, dan sentuhan ujung jari yang mencegah sendi dari mengunci. "Ini membantu membangun kekuatan dan daya tahan, sehingga pasien dapat terus melakukan banyak hal sendiri," katanya. "Kami membantu mereka mengurangi tekanan pada sendi mereka dan meletakkannya pada otot mereka, bukan untuk yang terbaik dari kemampuan mereka sendiri."
Bahkan latihan intensitas rendah bisa sulit untuk pasien dengan RA sedang atau berat atau yang mengalami flare yang menyakitkan. "Menjaga fleksibilitas Anda adalah penting karena Anda tidak memiliki banyak keterbatasan," kata Jonathan Samuels, MD, seorang rheumatologist di NYU Langone Center for Musculoskeletal Care.
Selain bantuan fisik, pengasuh memberikan dukungan emosional yang vital bagi pasien. kualitas hidup. Para peneliti di University of North Carolina di Chapel Hill menemukan bahwa pasien RA dua kali lebih mungkin menderita depresi. "Penyakit kronis dapat sangat mempengaruhi kesehatan psikososial pasien, dan depresi juga dapat mempengaruhi kepatuhan pasien terhadap rejimen pengobatan," kata penulis utama studi Betsy Sleath, PhD.
"Dorongan dan dukungan adalah hal pertama dan terpenting yang pengasuh bisa memberi pasien RA, ”kata Gelman. "Ini bisa sangat membantu ketika pasien tidak dapat melakukan hal-hal yang mereka bisa lakukan sendiri."
Untuk pasien seperti Grosskreuz, yang tinggal sendiri, kelompok dukungan dapat membantu mereka mengatasi kondisi tekanan fisik dan emosional. "Saya sudah bergabung dengan banyak kelompok," katanya. "Mereka tidak menilai Anda, dan mereka memahami apa yang Anda alami."
Ada beberapa hal yang dapat dilakukan untuk membuat rumah lebih "ramah-RA," memberikan pasien lebih bebas dan menghilangkan beberapa tekanan pada pengasuh.
Penelitian telah menunjukkan bahwa mayoritas pasien RA memiliki satu atau lebih alat bantu, mulai dari alat rumah tangga sederhana seperti reacher untuk mengambil objek yang tidak terjangkau hingga perbaikan rumah yang lebih mahal seperti kursi tangga angkat untuk mengelola tangga.
"Ketika seseorang mengalami peradangan sendi, mereka akan kesulitan melakukan hal-hal seperti membuka botol," kata Dr. Samuels. Peralatan dapur dasar, seperti stoples listrik atau pembuka kaleng dan food processor, dapat meringankan beban persiapan makanan. Para ahli rheumatologi menyarankan untuk mengganti laci kecil dan tombol-tombol kabinet dengan yang lebih besar dan mudah diambil. Panci dan wajan dengan genggaman di kedua sisi lebih mudah dibawa. Pegangan karet sangat membantu karena mereka tidak harus dicengkeram dengan erat.
Memasang palang atau pagar bisa mempermudah masuk dan keluar bak mandi. Untuk mencegah jatuh, gunakan strip anti-slip di lantai kamar mandi. Adalah ide yang baik untuk menyimpan bangku atau bangku di kamar mandi atau untuk duduk di kamar mandi.
Apa yang harus dipertimbangkan oleh pasien RA "tergantung pada tugas dan tahap penyakit," kata Marie-Jose Benjamin, pekerja senior terapis di Brigham and Women's Hospital di Boston. “Yang paling penting adalah orang-orang dengan rheumatoid arthritis belajar bagaimana mengatur diri mereka sendiri karena itu adalah penyakit seumur hidup.”
