Lupus sistemik (juga disebut lupus eritematosus sistemik atau SLE) adalah penyakit "multisistem". Itu berarti dapat menyebabkan gejala di banyak bagian tubuh - persendian, ginjal, kulit, pembuluh darah, dan lapisan di sekitar jantung dan paru-paru. Lebih dari 16.000 orang Amerika mengembangkan sistemik lupus setiap tahun; 90 persen dari mereka adalah wanita, yang sebagian besar didiagnosis antara usia 15 dan 45 tahun.
Jika Anda memiliki lupus sistemik, Anda dapat mengalami periode ketika lupus Anda tenang dan periode ketika lupus Anda aktif. Periode aktif systemic lupus disebut flare.
Hidup Dengan Systemic Lupus
Kathleen LaPlant adalah seorang guru TK di Cape Cod, Mass., Ketika dia mulai merasa lelah sepanjang waktu. "Selama bertahun-tahun saya pergi ke dokter mengatakan kepada mereka bahwa saya sangat lelah dan sakit di seluruh. Saya akan membengkak di kaki saya, ruam, dan demam dan gejala akan datang dan pergi. Ketika saya akhirnya mendapat diagnosis lupus sistemik saya sebenarnya lega, "kata LaPlant. "Dokter saya mulai berpikir saya adalah seorang psikopat."
Karena lupus dapat memiliki gejala yang sangat berbeda yang datang dan berjalan seiring waktu, diagnosis bisa sulit didapat. Rata-rata orang dengan lupus sistemik melihat tiga dokter yang berbeda selama empat tahun sebelum didiagnosis dengan benar dengan kondisi tersebut.
Gejala Harian Lupus Sistemik dan Lupus Flare
"Setiap hari saya mengalami kelelahan. Jika saya makan makanan biasa, tetaplah keluar dari matahari, dan tidur nyenyak saya melakukannya dengan cukup baik. Salah satu hal tersulit adalah Anda terlihat baik-baik saja sepanjang waktu sehingga orang tidak menyadari betapa sakitnya Anda, "catat LaPlant.
Memang, orang-orang dengan lupus berurusan dengan "gejala sistemik" lupus sepanjang waktu. Ini adalah gejala umum yang umum dari lupus yang termasuk kelelahan, nyeri sendi, dan nyeri otot. Suar lupus sistemik dapat menyebabkan kelelahan, demam, penurunan berat badan, dan gejala keterlibatan organ internal. LaPlant telah belajar selama bertahun-tahun untuk mendengarkan tubuhnya dan mengatakan dia sekarang bisa merasakan ketika sebuah suar datang. Dia mencoba untuk memperlambat waktu itu dan terbebas dari stres dengan bermain piano dan membuat jurnal. Dalam beberapa kasus, lupus flare perlu dirawat secara medis.
Pengobatan Lupus
Penelitian telah menunjukkan bahwa obat Plaquenil (hydroxychloroquine) dapat mencegah lupus flare, dan banyak orang dengan lupus sistemik, termasuk LaPlant, mengambil Plaquenil setiap hari. "Sejak rheumatologist saya menempatkan saya di Plaquenil dua kali sehari saya telah melakukan jauh lebih baik. Ketika saya memiliki flare yang signifikan, saya terus menggunakan steroid untuk sementara waktu," katanya. Steroid, seperti prednisone, adalah kelompok obat yang mengurangi peradangan.
Meskipun tidak ada obat untuk lupus sistemik, obat-obatan memang membantu. Tanpa Prednisone, para ahli memperkirakan bahwa setengah dari semua pasien lupus akan meninggal akibat penyakit itu dalam empat tahun. Saat ini tingkat kelangsungan hidup 5 tahun lebih dari 90 persen. Selain itu, lupus sistemik adalah area aktif penelitian ilmiah dan ada harapan untuk penyembuhan di masa depan.
Mengatasi Emosi Dengan Lupus Sistemik
Berurusan dengan penyakit kronis dan tak terduga dapat menguras secara fisik, sosial, dan emosional. Orang-orang dengan lupus sistemik juga dapat mengalami perubahan suasana hati, kelelahan, dan kebingungan yang disebabkan oleh penyakit atau obat-obatan yang digunakan untuk mengobatinya. Depresi adalah masalah umum.
"Sifat saya adalah untuk menjadi optimis tetapi saya memiliki periode kesedihan yang sulit untuk keluar. Saya lebih emosional daripada sebelumnya. Saya telah belajar untuk menggunakan sistem pendukung teman dan keluarga dan saya telah belajar bahwa saya harus menjadi seorang advokat untuk diri saya sendiri. Semakin saya belajar tentang penyakit saya, semakin baik saya dapat mengatasinya, "kata LaPlant.
Anda harus tahu bahwa orang hidup lebih baik dan lebih lama dengan systemic lupus daripada sebelumnya. Studi menunjukkan bahwa orang-orang yang belajar lebih banyak tentang penyakit mereka dan menjadi terlibat dalam perawatan mereka sendiri umumnya mengelola lebih baik dengan systemic lupus. LaPlant mengatakan belajar tentang keterbatasan Anda adalah langkah pertama yang penting. "Itu tidak selalu mudah tetapi bisa dilakukan. Orang masih bisa menjalani hidup penuh dengan lupus," katanya.
