Telepon berdering malam itu. Itu bukan kejutan. Sebelumnya pada hari itu, saya telah menerima e-mail dari orang tua seorang bocah berusia 10 tahun yang sakit di bagian Timur. Sang ayah mendapatkan newsletter dari sekolah saya yang dulu, dan mereka telah mencatat apa yang saya lakukan untuk mencari nafkah. Ayah telah beralih ke banyak sumber daya dan sekarang, putus asa, telah berpaling kepada saya.
Anak itu telah sakit dan mati selama bertahun-tahun. Mual, rendah energi, sendi bengkak, kehabisan darah. Mereka telah melihat daftar panjang dokter tetapi belum ada diagnosis atau rencana perawatan yang logis. Mereka akan bertanya-tanya apakah setiap hari akan menjadi hari yang baik atau buruk bagi putra mereka. Anda bisa membayangkan stres pada keluarga dan pernikahan.
Ketika panggilan datang, itu berasal dari istri pria itu, Rita. Kami berbicara cukup lama. Karena saya bukan "Dr. Schorr" tetapi hanya pasien yang berpengalaman, saya hanya bisa bekerja dengannya dalam proses advokasi untuk anaknya. Untuk hal-hal klinis, saya hanya tahu cukup "berbahaya," seperti yang mereka katakan.
Cerita Rita adalah salah satu yang pernah saya dengar berkali-kali sebelumnya. Mereka telah pergi dari dokter ke dokter, dan masing-masing, pada akhirnya, telah dikacaukan oleh kesehatan anak laki-laki yang sakit dan gejala yang kabur dan tidak menentu.
Jika Anda memiliki MS, atau rheumatoid arthritis, atau psoriasis, atau Crohn - Anda tahu bagaimana kondisi autoimun bisa menjadi sangat aneh dengan cara-cara aneh yang mereka tampilkan sendiri seiring waktu. Anda juga tahu kadang-kadang butuh waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis yang tepat.
Saya memberi tahu Rita ini dan mendesaknya untuk menghubungi seorang teman, bola api advokasi pasien untuk anaknya sendiri dan banyak lainnya. Beth Mays di Houston mendirikan American Partners for Eosinophilic Disorders setelah anaknya sendiri mulai menderita kondisi yang cukup langka, dan dia terhubung dengan orang tua lain yang juga merasa sangat kesepian. Saya mengatakan kepada Rita untuk memanggilnya bukan karena putranya mungkin memiliki kondisi khusus ini, tetapi karena Beth dan anggota dewannya di New Jersey mungkin dapat melatihnya tentang bagaimana cara memukul kelelawar putranya dengan cara yang lebih kuat.
Bagian dari saran saya juga adalah untuk membawa putranya ke Rumah Sakit Anak seperti yang ada di Philadelphia, Cincinnati atau Boston. Mereka dikenal karena menangani kasus-kasus sulit, dan mereka bangga memiliki detektif pediatrik dan tim interdisipliner. Sayangnya, begitu banyak perawatan kesehatan yang terpecah-pecah dan, jika Anda belum memiliki diagnosis yang jelas, akan sulit mengetahui ke mana harus pergi. Di situlah seorang dokter perawatan primer yang peduli dan berkomitmen dapat benar-benar membantu. Tetapi dalam kasus putra Rita, dokter anak itu berada di ujung kecerdasannya.
Harapan saya adalah kasus anak laki-laki dapat diambil oleh dokter yang tepat dan penjahat dalam situasi ini dapat ditemukan dan berjuang keras dan berhasil. Saya merasakan sakit Rita karena dia tidak yakin ke mana harus berpaling, dan kelelahan dari semua itu sulit untuk diambil. Saya yakin Anda banyak dari Anda juga merasakan hal itu.
Tetapi saya tahu dalam kasus saya, dan dalam kasus putra Beth Mays, dan bagi banyak orang lain juga, ada rasa lega ketika Anda akhirnya terhubung dengan kanan. penyedia layanan dan rencana perawatan yang tepat. Saya akan menulis tentang bagaimana hal itu berhubungan dengan kasus anak perempuan saya sendiri segera. Beth Mays adalah penyelamatku di sana, dan aku akan selalu berhutang budi padanya untuk itu.
Apakah kamu pernah berada di jalur ini sendiri? Apa yang akan Anda sarankan?
- Andrew
