Ada masa dalam kehidupan muda Vickie Dowling ketika bahkan menggosok giginya tidak mungkin. Di perguruan tinggi, saat ketika semua kemungkinan kehidupan harus dieksplorasi, ia mengalami flare yang melemahkan psoriasis eritroderma, jenis psoriasis paling berbahaya.
Psoriasis eritroderma adalah mengancam kehidupan karena dapat menyebabkan kehilangan protein dan cairan, bahkan gagal jantung. Kulit juga bersisik, bukannya serpihan.
Bayangkan apa yang bisa dilakukan pada seorang gadis muda berusia 19 atau 20 tahun. Tapi cerita Dowling adalah salah satu dari kelangsungan hidup dan penguasaan dari apa yang dilemparkan oleh hidup Anda. Hari ini, Dowling, 45, adalah seorang psikolog di Carlsbad, Calif., Dan aktif dalam komunitas psoriasis.
Diagnosis Awal
Dowling didiagnosis dengan psoriasis sekitar usia 10. Meskipun dia tidak ingat seberapa luas ruamnya adalah, dia ingat dibawa keluar sekolah selama sekitar satu bulan oleh orang tuanya setelah biopsi mengarah ke diagnosis psoriasis.
Setelah episode itu, penyakit Dowling mengalami remisi sampai perguruan tinggi ketika, saat ia menjelaskannya, " Psoriasis sangat menonjol. Itu menutupi seluruh tubuhku. ”Dowling berjuang melewati akhir masa jabatan pertamanya dan kemudian menghabiskan penyembuhan istirahat Natal.
Suar kedua datang setahun kemudian, dan dia harus dirawat di rumah sakit. "Saya hampir tidak bisa berjalan - saya menderita psoriasis arthritis, psoriasis eritroderma, psoriasis plak, dan psoriasis pustular," kata Dowling. Peradangan ada di mana-mana. Karena luasnya gejala psoriasisnya, dia berada di kursi roda. "Semua orang mengira aku adalah pasien luka bakar."
Sementara Dowling tidak ingat reaksinya terhadap diagnosis pertamanya sebagai seorang anak, dia ingat membenci mandi tar yang merupakan bagian dari pengobatan psoriasisnya. “Saya tidak menyukai mereka karena mereka berbau jijik.” Karena dia telah dikeluarkan dari sekolah pada saat itu, teman-temannya tidak menyadari kondisinya. "Tidak ada yang melihat saya selain keluarga saya," kata Dowling.
Namun, suar suaranya di kampus adalah cerita yang berbeda. "Saya merasa malu," kata Dowling. “Orang-orang yang saya kencani dan teman-teman tidak lagi tertarik pada saya. Itu sangat menghancurkan. Aku melihat ke belakang sekarang dan aku melihat itu mungkin adalah ketidaktahuan. ”
Episode Psikologis yang Mengubah Hidup
Pijar yang lebih serius yang terjadi di tahun keduanya menimbulkan tantangan logistik harian. Kata Dowling, “Saya berada di apartemen bersama lima gadis lain. Mereka harus mendandani saya. ”Dowling membuat keputusan sulit untuk meninggalkan sekolah dan pergi ke California, di mana keluarganya pindah dari Pantai Timur. Dia tidak punya teman dan gejala psoriasisnya dalam ayunan penuh.
"Aku kehilangan rambutku dan hanya memiliki beberapa gumpalan yang tersisa. Kuku saya cacat. Orang mengira saya adalah pasien kanker, ”kata Dowling. “Dan saya sengsara karena semua sistem pendukung dan teman saya kembali ke tempat saya dulu tinggal. Rasanya seperti dunia saya mengendap dan berakhir. "Dowling ingat melihat ke cermin yang mengenakan wig gaya wanita yang lebih tua dan merasa sangat tertekan. "Tantangan sehari-hari saya membuatnya melalui setiap hari," kata Dowling. “Saya merasa terisolasi, tidak berdaya, dan sangat tertekan. Itu sangat sepi. ”
Tubuh Dowling dirusak oleh penyakit itu, dan keluarganya harus mengurus kebutuhan fisik dasarnya. “Ibu saya memakaikan saya, menyikat gigi, dan memberi saya makan,” kata Dowling. “Butuh tiga atau empat bulan sebelum saya kembali ke 90 persen.”
Ketika Dowling mulai sembuh, dia memutuskan untuk melanjutkan pendidikannya dan akhirnya mendapatkan gelar sarjana dalam psikologi. “Saya mulai memfasilitasi kelompok dukungan untuk orang-orang dengan psoriasis dan anggota komite saya mendorong saya untuk melanjutkan pendidikan saya lebih lanjut,” kata Dowling. “Pada saat yang sama, saya bekerja di University of California, Irvine untuk seorang wanita yang menjadi salah satu mentor terkuat saya - dia melihat kekuatan dalam diri saya, saya tidak dapat melihat dengan jelas dengan banyak keraguan diri yang saya miliki tentang kulitku. "
Dowling mengatakan bahwa belajar tentang mengatasi dan manajemen stres dan memiliki jaringan dukungan yang kuat memberinya kekuatan untuk diterima dalam program pascasarjana. “Butuh waktu lebih lama untuk menyelesaikan pendidikan saya karena flare - termasuk salah satu yang sangat melemahkan saya sehingga saya mengundurkan diri dari sekolah selama satu semester - tetapi ketekunan, tekad, dan dukungan dan dorongan dari dua mentor fakultas yang kuat membantu saya mencapai tujuan saya. "
Mengatasi Tantangan Harian
Hari ini, pengobatan psoriasis Vickie Dowling berfokus pada merawat kulitnya dan melakukan apa yang dia bisa untuk mencegah flare-up. "Saya menaruh tabir surya di wajah dan leher saya dan menerapkan lotion dari kepala sampai kaki setiap hari," kata Dowling. Dia harus menghindari mengenakan pakaian gelap karena psoriasis kulit kepalanya. "Ini sangat tidak nyaman," ia menjelaskan, "tetapi beberapa orang ditunda oleh serpihan."
Dowling mencoba untuk minum banyak air dan mengambil suplemen minyak ikan dan probiotik setiap hari. “Saya tidak makan makanan olahan, dan saya berjalan dan meregangkan ketika saya bisa,” katanya. Dia lebih memilih perawatan psoriasis yang lebih alami, dibandingkan dengan obat psoriasis konvensional, seperti biologi.
Dowling juga bekerja untuk meminimalkan stres. “Ada ketakutan yang terus-menerus, 'Kapan saya akan mendapatkan suar berikutnya?' Saya berusaha mempertahankan sikap positif. Saya melakukan latihan pernapasan dan membaca literatur inspirasional, seperti dari National Psoriasis Foundation. ”
Dowling memberi kredit kepada Yayasan dengan memberinya jaringan sosial yang kuat. "Sukarelawan saya tidak hanya memberdayakan saya dan mendidik saya, tetapi juga memungkinkan saya untuk memberdayakan orang lain," kata Dowling. “Memiliki psoriasis sangat mengisolasi. Orang bersembunyi - saya tidak ingin terlihat. National Psoriasis Foundation adalah seperti tali penyelamat bagi saya. ”
Dowling terus menjadi sukarelawan yang aktif terlibat untuk Yayasan. Dia melakukan kerja advokasi, berjalan Walk to Cure Psoriasis di San Diego, berbicara di acara psoriasis dan konferensi, menulis artikel untuk mendidik orang lain, dan memberikan psikoterapi kepada mereka dengan psoriasis. "Membawa kesadaran dan pendidikan kepada orang lain memberikan banyak penghargaan," kata Dowling. "Tidak ada banyak informasi dan dukungan yang tersedia ketika saya didiagnosis pada awalnya - Saya merasa hebat bahwa saya dapat menjadi bagian dari dukungan dan jaringan pendidikan untuk orang lain."
Apa yang Dowling Inginkan Orang-Orang Ketahui Tentang Psoriasis
“Saya berharap orang tahu itu tidak menular. Orang-orang ketakutan. Ada begitu banyak ketidaktahuan di luar sana, ”kata Dowling, yang diminta meninggalkan kolam renang dan ditolak layanan salon untuk paku dan rambut. “Saya merasa seperti saya bisa menjadi teladan bagi orang-orang dengan psoriasis. Ada begitu banyak orang yang takut dan kesepian karena orang lain takut. ”
Pelajari lebih lanjut di Pusat Psoriasis Kesehatan Sehari-hari.
Baca Blog Psoriasis Howard Chang.
