'Ini Oke, Sayang, Berjalan ke Mama:' Nyeri Arthritis Balita Diambil Video -

Gejala arthritis remaja Gianna muncul ketika dia baru berusia 14 bulan.

Keluarga Chiappetta: Mom Tina dan Dad Rocco dengan Gianna

Oleh Tina Chiappetta, Special to Everyday Health

Setiap pagi setelah mengganti popok anakku Gianna, aku meletakkannya di lantai dan dia akan pergi untuk menjelajahi dunia di sekelilingnya. Tapi itu semua berubah di suatu pagi ketika dia baru berusia 14 bulan.

Aku menempatkannya di lantai seperti biasa, tapi kali ini dia jatuh. Saya membantunya berdiri dan sekali lagi dia langsung jatuh ke lantai. Saya mencoba memegang tangannya untuk membujuknya berjalan, tetapi dia mulai menangis dan menolak berdiri. Saya membawanya ke ruang tamu dan mulai memeriksa seluruh tubuhnya. Saya tidak tahu apa yang salah dengannya. Saya menjadwalkan janji untuk menemui dokter anaknya sore itu.

Kunjungan Dokter Pertama

Ketika kami berada di ruang tunggu dokter, Gianna secara ajaib mulai berjalan! Dia pincang, tetapi tetap berjalan. Setelah pemeriksaan menyeluruh, dokter anak menyarankan bahwa karena dia baru-baru ini sakit, dia bisa memiliki “arthritis reaktif” atau mungkin arthritis juvenil. Dia memerintahkan sinar X dari pinggulnya ke jari kakinya untuk menyingkirkan kemungkinan patah tulang.

Baterai Tes

Putri saya baru berusia 14 bulan dan saya tidak bisa menjelaskan kepadanya apa yang terjadi. Yang dia tahu hanyalah ibu dan dua wanita lain yang menahannya di tempat tidur yang dingin dan keras ini sementara beberapa mesin raksasa menggantung di atasnya dan membuat suara-suara gila. Itu adalah salah satu hal tersulit yang harus saya lakukan sebagai seorang ibu. Butuh sekitar 30 menit untuk mengambil X-ray, dan Gianna berteriak sepanjang waktu. Sinar-X tidak menunjukkan apa-apa, jadi dokter anak memerintahkan kerja darah. Tes darah mengkonfirmasi bahwa Gianna memiliki tingkat peradangan yang sangat tinggi di tubuhnya, tetapi dia masih belum bisa menemukan diagnosis. Dokter menyarankan agar saya memfilmkan putri saya di pagi hari agar dia dapat melihat apa yang sebenarnya terjadi.

Video Ponsel Bayi dalam Rasa Sakit

Pagi berikutnya saya mulai memfilmkan Gianna ketika dia berjuang untuk berjalan ke arah saya. Saya memiliki ponsel saya di satu tangan dan menjangkau dia dengan yang lain mengatakan kepadanya, "Tidak apa-apa, sayang, berjalan ke mama." Dia menangis ketika dia berusaha mati-matian untuk berjalan ke arahku. Aku bisa tahu dia frustrasi karena kakinya tidak akan melakukan apa yang dia ingin mereka lakukan. Aku juga bisa tahu dia kesakitan. Seorang ibu tahu tangisan tangisan anaknya.

Dengan setiap langkah yang dia ambil, air mata mulai baik di mataku dan akhirnya aku Menangis Setelah sekitar 30 detik, saya tidak bisa lagi melihat perjuangannya dalam kesakitan, jadi saya menjemputnya, saya tidak senang dengan apa yang baru saja terjadi, tetapi saya memiliki "bukti" bahwa ada sesuatu yang salah.

Diagnosis Mengejutkan

Berdasarkan video, karya darah Gianna, dan apa yang saya jelaskan, dia didiagnosis menderita radang sendi pada anak-anak. Rheumatologist pediatrik memberi tahu suami saya dan saya bahwa tidak ada penyebab yang diketahui atau obat untuk JA.

"Seorang ibu tahu tangisan tangisan anaknya."

-Tina Chiappetta Tweet

Setelah kami meninggalkan kantor dokter, suamiku bertanya apakah aku ingin dan satu gigitan untuk dimakan. Itu adalah hal terakhir yang ingin saya lakukan. Hal pertama yang ingin saya lakukan adalah menangis. Bayi saya yang berumur 14 bulan memiliki penyakit kronis yang akan menyebabkan rasa sakitnya dan dia mungkin tidak akan pernah dapat hidup normal. Saya terkejut. Suami saya sedang dalam penyangkalan.

'Perhatian: Obat Kemoterapi'

Minggu berikutnya, suami, anak perempuan, dan saya pergi ke kantor dokter tempat perawat akan mengajari saya cara memberi suntikan metotreksat (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Setelah tutorial saya, saya berlatih menyiapkan dan mengelola suntikan ke dalam boneka binatang. Itu adalah sepotong kue!

Kemudian tiba saatnya untuk menyiapkan obat yang sebenarnya yang akan saya suntikkan ke bayi saya yang cantik dan polos. Saya melihat pada label resep, "PERHATIAN: OBAT CHEMOTHERAPY - HINDARI BENAR." Saya benar-benar kehilangan itu. Saya tidak lagi dapat memegangnya bersama demi putri dan suami saya. Kenyataan bahwa saya akan menyuntikkan obat kemoterapi ke bayi saya mengguncang saya ke inti saya. Gravitasi situasi akhirnya memukulku.

RELATED: The Hurt Blogger: Bagaimana Saya Menjadi Seorang Runner Dengan RA

Sampai titik ini saya sepenuhnya percaya pada dokter. Saya benar-benar merasa seperti saya telah berbicara suami saya ke dalam perawatan ini. Dia menempel pada harapan itu arthritis reaktif dan dia akan bangun satu hari secara ajaib disembuhkan. Aku terisak di bahu perawat yang baru saja kutemui.

Setelah sekitar satu menit menangis, aku mengisapnya. Perawat itu memegangi kaki Gianna ke bawah sementara Gianna menangis dan berusaha membebaskan diri. Aku mengambil napas dalam-dalam, menusukkan jarum ke kakinya, menekan tombol plunger, dan menyuntikkan obat itu ke anakku. Itu hanya tentang membunuh saya, tetapi segera setelah itu berakhir, saya menyapukannya ke dalam pelukan saya.

Hanya Satu Dosis Obat Baru

Setelah dua bulan memakai methotrexate (Rheumatrex, Trexall) dan terapi fisik mingguan, saya dapat melihat bahwa Gianna telah membaik, tetapi dia masih mengalami kesulitan berjalan. Dia bisa berjalan di pagi hari, tetapi sangat pincang. Suami saya mengatakan dia hanya memperhatikan Gianna tertatih-tatih dengan satu kaki dan mencoba meyakinkan saya bahwa itu tidak layak untuk memberi tahu dokter. Dia masih dalam penyangkalan.

Radang sendi Gianna telah menyebar ke kedua pergelangan kakinya serta lututnya. Dokter kemudian menambahkan obat biologis yang disebut etanercept (Enbrel). Satu minggu setelah suntikan pertama Gianna, saya duduk minum kopi pagi sambil menonton permainannya. Lalu aku tersadar. Sesuatu yang sangat normal sehingga saya hampir kehilangannya - Gianna sama sekali tidak pincang. Saya belum melihatnya lemas selama beberapa hari. Obat itu berhasil dan hanya setelah satu dosis! Itu adalah keajaiban!

Tepat satu tahun setelah diagnosisnya, rheumatologist anak kami memutuskan bahwa Gianna sedang dalam remisi obat - artinya dia tidak menunjukkan sendi dengan arthritis yang aktif. Setelah dia mempertahankan status remisi obat selama satu tahun, kami akan mencoba untuk menghentikannya dari obat dan berharap dia tetap dalam pengampunan.

Masa Depan yang cerah Gianna

Meskipun Gianna sedang dalam pengampunan obat, aku masih mengkhawatirkannya. setiap hari. Saya bertanya-tanya apakah obat yang saya berikan padanya akan mempengaruhi kesehatannya di masa depan. Anak-anak baru saja mulai mengambil obat-obatan ini, jadi tidak ada yang benar-benar tahu efek jangka panjang pada tubuh mereka yang sedang berkembang.

Aku ingin tahu apa yang akan terjadi jika penyakitnya datang kembali nanti di masa remajanya. Dia suka menari. Akankah dia bisa menjadi penari profesional jika dia mau? Yang bisa saya harapkan adalah bahwa penyakitnya akan tetap dalam pengampunan, dan bahwa ketika dia berkobar, saya akan dapat membantu dia mengelola penyakit sambil tetap membiarkannya menjalani hidup sepenuh hidupnya.

Tina Chiappetta dan suaminya

, Rocco, tinggal bersama putri mereka Gianna di Sacramento, Calif. Tina, yang pindah ke sana dari Sonoma County yang cantik ketika dia bertemu suaminya, adalah seorang ibu yang tinggal di rumah; dia mengatakan menjadi seorang ibu bukanlah pekerjaan penuh waktu, itu pekerjaan sepanjang masa. Tina juga berada di dewan Arthritis National Research Foundation dan sangat aktif dengan Yayasan Arthritis sebagai Koordinator Paruh JA relawan regional. Dia menghabiskan banyak waktu luangnya untuk mengadvokasi 300.000 anak-anak AS yang menderita radang sendi remaja, dan itu adalah misinya untuk meningkatkan kesadaran dan uang untuk membantu menemukan obat untuk JA.