Diperkirakan 350.000 hingga 500.000 orang di Amerika Serikat menderita multiple sclerosis (MS), penyakit yang kompleks untuk dikelola. Gejala mempengaruhi setiap orang secara berbeda dan mungkin juga datang dan pergi. "Ketidakpastian ini menciptakan tambahan stres pada orang dengan multiple sclerosis dan keluarga dan pengasuhnya, membuatnya penting untuk mendapatkan dukungan dari orang lain yang mengerti," kata Kasey Minnis, direktur operasi dan komunikasi di Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , sebuah organisasi dengan jaringan kelompok pendukung MS independen di seluruh Amerika Serikat.
Kompleksitas dan ketidakpastian multiple sclerosis juga membuat sulit bagi masyarakat umum untuk memahami penyakit. Dan tanpa pemahaman, Minnis mengatakan, sulit untuk mengamankan dana untuk penelitian multiple sclerosis untuk menemukan obat serta memberikan layanan dukungan. "Dengan berbicara dan terlibat dengan upaya advokasi, mereka yang hidupnya dipengaruhi oleh multiple sclerosis dapat membantu menciptakan lebih banyak dukungan publik," katanya.
Menghubungkan dengan Komunitas MS Nasional
Salah satu cara untuk terlibat adalah dengan berpartisipasi dalam kegiatan MS Education and Awareness Month Nasional. Selama Maret, MSF menawarkan program pendidikan gratis dan perangkat kesadaran untuk meningkatkan kesadaran publik. MSF juga menawarkan e-newsletter advokasi bulanan yang disebut Movers & Shakers , yang dikemas dengan sumber daya untuk membantu orang meningkatkan keterampilan advokasi mereka dan terlibat dengan masalah multiple sclerosis yang penting.
"Kami mendorong orang-orang dengan MS untuk mengenal masing-masing organisasi MS dan apa yang mereka tawarkan, "kata Minnis. Kunjungi situs Web Koalisi MS untuk daftar lengkap organisasi yang menyediakan dukungan multiple sclerosis.
"Melalui koalisi, semua organisasi bekerja sama untuk mencapai tujuan bersama dan untuk menghilangkan upaya duplikat," jelas Minnis. "Sementara beberapa organisasi dapat berkonsentrasi pada penelitian, yang lain mungkin berkonsentrasi pada keterampilan mengatasi, atau, seperti dalam kasus MSF, bantuan langsung kepada orang-orang dengan multiple sclerosis. Ini bermanfaat bagi individu yang hidupnya dipengaruhi oleh MS untuk menyadari dan menjaga sejajar dengan pekerjaan semua organisasi ini. "
Mengarahi
Nan Luke, 55, dari Laguna Beach, California, yang didiagnosis dengan MS pada usia 30, adalah" di dalam lemari "tentang diagnosisnya selama beberapa tahun. "Sebagai pengacara litigata berlatih di komunitas hukum setempat, saya akhirnya memutuskan sudah waktunya untuk menjangkau," kata Luke. "Saya tidak ingin duduk di sekitar mengeluh tentang ketidakadilan multiple sclerosis - saya siap untuk datang untuk mengatasi dengan itu dan memutuskan bagaimana saya bisa membantu. "
Luke terkejut ketika dia menghadiri pertemuan kelompok pendukung MS Society setempat. Dia pikir itu mungkin format bentuk bebas dengan orang-orang mengeluh. Sebagai gantinya, "itu mengatasi segala macam masalah, mulai dari mengatasi MS, memilih dokter dan perawatan, menangani masalah pernikahan dan keintiman, dan mengatasi situasi kerja," katanya. "Itu sangat terorganisasi dengan baik, dan ada sesuatu di dalamnya untuk semua orang."
Luke sangat ingin terlibat dengan organisasi dan memutuskan untuk menggunakan pengalaman kerjanya dengan menghadirkan lokakarya hukum tentang isu-isu disabilitas di tempat kerja, perumahan, dan daerah lain.
Dia diundang untuk bergabung dengan dewan pengawas dari sebuah bab regional National MS Society dan secara sukarela melayani di Komite Hubungan Pemerintah bab (GRC). "Ini adalah kesempatan besar untuk belajar, memfasilitasi, dan membantu anggota GRC mempelajari misi National MS Society, untuk menjadi bagian dari MS California Action Network (yang berfokus pada advokasi MS), dan untuk menemukan bahwa advokasi dan aktivisme tidak menjerit atau berkelahi, tetapi membangun hubungan dengan pembuat kebijakan dan mendidik mereka tentang multiple sclerosis dan mereka yang berjuang dengannya, "kata Luke.
Luke juga melayani sebagai advokat pasien di University of California di laboratorium sel induk Irvine. "Para direktur laboratorium dengan ramah mengundang orang-orang dengan MS untuk mengunjungi lab penelitian, mengadakan pertemuan GRC, dan dengan murah hati berbagi harapan mengenai penelitian multiple sclerosis dan penyembuhan," katanya.
Sebagai seorang advokat pasien, Luke mengatakan bahwa perannya adalah untuk mendorong orang lain dengan multiple sclerosis dan untuk mendidik pembuat kebijakan tentang bagaimana MS mempengaruhi kehidupan orang dan berbagi keprihatinan mereka. Dia juga mendorong para peneliti MS untuk melanjutkan pekerjaan mereka.
"Ini luar biasa energi dan berharap untuk bekerja menuju penyembuhan multiple sclerosis tanpa gelar medis atau sains," kata Luke.
Bagaimana Anda Bisa Memulai
Untuk terlibat dalam komunitas MS, Minnis menyarankan langkah-langkah ini:
- Pelajari tentang berbagai organisasi multiple sclerosis untuk melihat sumber daya dan saluran keterlibatan apa yang terbuka bagi Anda. Kunjungi situs web Koalisi MS untuk daftar organisasi-organisasi ini.
- Berhubungan dengan orang lain yang memiliki MS. Grup Facebook MSF adalah tempat yang baik untuk memulai. Pelajari bagaimana mereka terlibat dan bagaimana Anda dapat mendukung upaya mereka.
- Tentukan di mana keterampilan Anda dapat digunakan. Apakah Anda pendengar yang baik? Mungkin Anda dapat memulai kelompok dukungan di daerah Anda. Apakah Anda seorang organisator yang hebat? Mungkin Anda ingin mengatur pengumpulan dana. Apakah Anda seorang penulis yang luar biasa? Anda dapat memulai kampanye penulisan surat kepada perwakilan Anda untuk mendukung undang-undang yang memengaruhi orang-orang dengan multiple sclerosis. Hubungi beberapa organisasi sklerosis untuk melihat bagaimana Anda dapat memulai. Sidney Wittenberg, wakil presiden asosiasi pengembangan kepemimpinan relawan di National MS Society, menyarankan penggunaan Online Volunteer Match untuk belajar tentang kebutuhan bab lokal Anda dan apa yang cocok dengan minat dan keterampilan Anda.
- Untuk membuat advokasi Anda selangkah lebih maju, berlaku untuk menjadi Duta Besar MSF. Individu yang terpilih berpartisipasi dalam pelatihan kepemimpinan khusus untuk melayani sebagai sumber daya untuk komunitas MS di daerah setempat mereka. E-mail [email protected] atau hubungi 888-MSFocus untuk sebuah aplikasi.
"Mungkin hal yang paling penting yang dapat dilakukan oleh banyak orang dengan sclerosis adalah dengan hanya berbicara tentang kondisi mereka," Minnis menekankan. "Biarkan orang lain tahu seperti apa sclerosis itu sehingga mereka juga akan peduli tentang penyebabnya."
