Pilihan Editor

Mempersiapkan Kehidupan Dengan MS: Kisah Vincent |

Anonim

Vincent Pena, 40, mampu mengatakan sesuatu yang dapat dilakukan oleh beberapa orang: "Dalam empat belas tahun, saya tidak pernah mengambil hari sakit dari kerja," kata ayah yang sudah menikah dari dua . Selain pekerjaan penuh waktu, Pena juga mengambil pekerjaan paruh waktu begitu putranya kuliah - berarti dia bekerja sedikit di bawah 65 jam seminggu. Dedikasinya bahkan lebih mengesankan mengingat Pena tinggal dengan bukan hanya satu tapi dua kondisi kesehatan kronis: diabetes dan multiple sclerosis (MS).

Pena, penduduk Garfield, New Jersey, pertama kali didiagnosis dengan multiple sclerosis pada tahun 2001. , meskipun ia mengalami gejala selama tiga tahun sebelum itu. Dia sudah hidup dengan diabetes. Meskipun Pena berencana untuk menjadi seorang perwira polisi, ketika dia menerima diagnosis multiple sclerosis, dia menyadari fokus karirnya harus bergeser. “Saat itu, orang-orang tidak benar-benar memahami apa itu multiple sclerosis. Mereka pikir itu seperti distrofi otot, ”kata Pena. Dia masih ingin memiliki pekerjaan yang serupa, jadi dia bekerja untuk pemerintah membantu orang-orang muda, yang telah dia lakukan sejak saat itu - sekarang memantau kasus-kasus remaja di bawah tahanan rumah. Selalu praktis, ia juga mengambil pekerjaan pemerintahannya untuk memastikan ia akan memiliki asuransi kesehatan.

Mempersiapkan Eksaserbasi Multiple Sclerosis

Pena mengalami relaps-remitting multiple sclerosis (RRMS), yang berarti ia mungkin relatif bebas gejala untuk sementara, dan kemudian akan tiba-tiba mengalami eksaserbasi multiple sclerosis. Sekitar 85 persen dari mereka dengan multiple sclerosis pertama kali didiagnosis dengan RRMS.

Cara terbaik untuk menangani MS, Pena telah menemukan, adalah selalu siap untuk kambuh berikutnya. Ia memperkirakan bahwa dalam 12 tahun terakhir, ia mengalami sekitar enam eksaserbasi sklerosis multipel, yang bisa berlangsung sekitar tiga bulan. Tapi tidak tahu kapan yang berikutnya akan menyerang, dia tetap waspada. "Saya memperlakukan MS seperti itu adalah badai - dengan angin topan, Anda naik ke atas jendela, menimbun makanan … sama dengan MS, Anda mempersiapkannya dengan minum obat, tetap aktif, hal-hal seperti itu." istrinya juga menyimpan apa yang dia sebut "file berita buruk" dengan informasi referensi tentang keuangan, cakupan asuransi, dan fakta penting lainnya, jika dia perlu mengaksesnya. “Sekarang, aku menikmati hidupku; Saya berjalan, ”katanya. "Tapi jika hari itu tiba ketika aku tidak bisa melakukan itu, aku tahu apa yang akan terjadi."

Mendapatkan Educated pada Multiple Sclerosis

Selain perencanaan ke depan, Pena mengatakan tetap menginformasikan tentang multiple sclerosis itu penting. “Ketika saya pertama kali didiagnosis dengan MS, saya belum pernah mendengarnya, tetapi saya mendidik diri sendiri.” Pena membaca tentang perawatan dan penelitian terbaru, dan berpartisipasi dalam studi MS di Kessler Institute di New Jersey, di mana dia menemukannya membantu untuk terhubung dengan orang lain. "Saya mencoba berbicara dengan orang-orang yang memiliki MS lebih lama dari saya, serta berbicara dengan dokter," katanya. Dia bahkan mengorganisir tim yang terdiri dari 19 orang melalui Kessler yang akan berpartisipasi dalam lari lumpur lumpur MuckFest MS tahun ini.

Meskipun multiple sclerosis-nya, Pena yakin dia masih bisa mencapai semua yang dia inginkan. "Itu tidak menghalangi hidup saya," katanya. "Kamu harus mempersiapkan yang terburuk dan berharap yang terbaik."

arrow