Mary Felstiner pergi tidur pada suatu malam seorang ibu muda yang sehat dan bangun keesokan paginya benar-benar keluar dari persendian. Bergabunglah dengan kami untuk diskusi langsung dengan penulis "Out of Joint: A Private and Public Story of Arthritis," sebuah memoar yang bergerak pasti beresonansi dengan siapa pun yang tersentuh oleh rheumatoid arthritis.
Annnouncer: Sebelum kita mulai, kita mengingatkan Anda bahwa pendapat yang diungkapkan pada program ini adalah semata-mata pandangan tamu kami. Mereka belum tentu pandangan HealthTalk atau organisasi luar. Dan, seperti biasa, silakan berkonsultasi dengan dokter Anda sendiri untuk nasihat medis yang paling tepat untuk Anda. Sekarang, inilah tuan rumah Anda.
Mary White: Halo dan selamat datang di webcast HealthTalk Rheumatoid Arthritis malam ini. Saya tuan rumah Anda, Mary White. Kami memiliki acara yang luar biasa untuk Anda malam ini. Tamu kita adalah penulis, ibu dan pejuang RA, Mary Felstiner.
Mary memulai pagi harinya dengan merekatkan persendiannya. Bisakah pergelangan kakinya naik tangga? Bisakah jarinya membuka botol, mengupas jeruk? Tetapi tidak selalu seperti ini. Dia pergi tidur pada suatu malam seorang profesional aktif, seorang ibu muda yang sehat, dan bangun keesokan paginya secara harfiah keluar dari persendian. Itu adalah pertemuan pertamanya dengan rheumatoid arthritis. Memoirnya, "Out of Joint," adalah kisah hidup melalui diagnosis dan datang ke kehidupan barunya.
Sekarang, saat ini, Mary adalah seorang profesor sejarah di Stanford University, seorang ibu dan seorang penulis. Kami senang dia bersama kami malam ini untuk berbagi kisahnya.
Mary Felstiner, selamat datang di acara.
Mary Felstiner: Saya senang berada di sini, dan saya menantikan untuk mendengar dari pendengar Anda.
Mary W: Saya pikir ini akan menyenangkan, Mary. Saya membaca buku Anda. Aku menyukainya. Ini tidak hanya menarik tetapi inspiratif.
Dalam buku ini, Anda berbicara tentang benar-benar bangun suatu pagi dengan RA. Katakan padaku bagaimana itu terjadi.
Mary F. : Aku sebenarnya menulis "Out of Joint" karena suatu malam aku pergi tidur, seperti yang kau katakan, seorang ibu muda yang sehat. Saya juga mempersiapkan diri untuk menjadi seorang profesor sejarah. Saya bangun keesokan paginya untuk mengetahui bahwa tangan saya tidak berfungsi, dan saya hanya terkejut. Semuanya tergantung pada tangan ini. Itu adalah alat saya untuk menulis, untuk mengajar, untuk membesarkan anak-anak.
Saya pikir, seperti yang saya pikir kebanyakan orang lakukan ketika sesuatu seperti ini terjadi, saya menekan pergelangan tangan saya mengangkat seorang bayi.
Saya pikir, " Saya terlalu muda untuk mengalami masalah serius. Oleh karena itu, ini tidak bisa menjadi masalah serius. ”
Saya tidak menyadari bahwa pada saat itu juga saya telah bergabung dengan 2 juta orang Amerika dengan rheumatoid arthritis, beberapa di antaranya sedang mendengarkan sekarang. Dan itu adalah awal dari ceritaku.
Mary W: Kamu bangun, dan kamu pikir itu adalah sesuatu yang sudah kamu lakukan?
Mary F.: Aku pikir itu adalah sesuatu yang telah saya lakukan, dan jadi saya pergi ke klinik. Saya tidak menyadari bahwa saya akan mendapatkan diagnosis. Saya baru saja pergi ke klinik untuk perban ace dan dokter untuk mengatakan, "Anda harus membungkus pergelangan tangan Anda dan memakai beberapa bantalan panas atau beberapa bantalan dingin."
Dan ketika saya tiba, dokter berkata, "Saya ' "Aku mengirimmu untuk tes darah." Aku berkata, "Belat pergelangan tanganku. Beri aku beberapa perban. ”Bukan itu yang dia lakukan. Dia memesan beberapa tes darah, dan dia memberi saya brosur untuk dibaca. Saya duduk untuk membaca brosur. Itu semua tentang rasa sakit dan kekakuan dan pembengkakan dan kronis ini dan seumur hidup itu. Saya tidak bisa menyerapnya. Bahkan, saya butuh seminggu penuh untuk menyerap brosur itu dan menyadari bahwa ini adalah sebuah penderitaan. Tubuh apa pun yang pernah saya tinggali, saya baru saja ditendang keluar. Itu benar-benar awal.
Mary W. : Anda benar-benar muda pada saat itu, di usia 20-an?
Mary F.: Saya berusia 28 tahun. Jika kata "rheumatoid arthritis" berarti sesuatu bagi saya - yang tidak, saya belum pernah mendengar tentang penyakit sebelumnya - saya akan menghubungkannya dengan orang yang sangat tua.
Itu kesalahan besar. Saya adalah usia yang khas untuk timbulnya penyakit itu, saya segera belajar.
Jadi begitulah cara kerja penyakit. Ini sistemik (mempengaruhi seluruh tubuh), dan itu autoimun, yang berarti sistem kekebalan tubuh Anda mulai menyerang jaringan Anda sendiri seolah-olah mereka adalah musuh.
Mary W. : Apa yang beruntung adalah bahwa saya mendapat diagnosis yang sangat awal. .
Seringkali orang tidak pergi ke dokter, atau mereka tidak memiliki asuransi untuk pergi ke dokter. Atau mereka tidak tahu apa-apa tentang radang sendi dan memiliki sedikit sakit dan nyeri dan tidak menganggapnya serius. Dan mereka tidak mendapatkan diagnosis, dan mereka tidak mendapatkan perawatan sampai terlambat.
Jadi dalam hal itu, saya sangat beruntung.
Mary W. : Pada usia itu, bagaimana apakah itu mempengaruhi Anda? Bagaimana itu mempengaruhi kehidupan rumah Anda dengan seorang bayi kecil? Bisakah kamu mengangkat bayinya?
Mary F.: Ini adalah pertanyaan yang sangat penting. Kebanyakan orang yang terkena penyakit kronis segera khawatir tentang bagaimana hal itu akan mempengaruhi keberadaan mereka yang biasa dari saat mereka bangun hingga saat mereka tidur, terutama kehidupan rumah mereka. Dengan bayi kecil, saya berpikir, “Bagaimana saya bisa menjadi ibu? Bagaimana saya akan mengangkat anak itu, bermain dengan anak itu? ”Semua hal ini menjadi sulit.
Butuh waktu bertahun-tahun bagi saya untuk menyadari bahwa beberapa kesulitannya adalah desain peralatan, kurangnya akomodasi dan kesulitan. merawat seorang anak kecil ketika Anda memiliki semacam cacat atau sakit. Pertahanan terbaik saya adalah menjaga semuanya tetap tersembunyi. Saya pikir pekerjaan utama saya adalah memastikan bahwa anak-anak saya dan teman-teman saya tahu sesedikit mungkin tentang apa yang saya rasakan atau apa yang saya derita.
Mary W. : Nah, Anda berbicara tentang akomodasi. Bagaimana Anda beradaptasi?
Mary F.: Saya mencoba membuat adaptasi kecil - cara berbeda untuk mengangkat seorang anak atau tidak mengangkat begitu banyak. Saya sangat bergantung pada pasangan saya. Ini adalah akomodasi pribadi, dan saya berusaha membuat mereka pribadi, sangat pribadi. Saya tidak ingin ada orang yang melihat ini bahkan di rumah. Ini benar-benar umum, dan saya pikir ini benar-benar membuat penyakit lebih buruk daripada yang seharusnya.
Ini hal yang baik untuk dilakukan dalam beberapa hal, tetapi itu benar-benar berkontribusi pada budaya kesunyian. Budaya kesunyian berarti kita tidak mendapatkan perhatian yang cukup, dan kita tidak mendapatkan cukup saran, dan kita tidak mendapatkan cukup perawatan.
Aku tetap diam selama sekitar 30 tahun karena aku sangat malu.
Mary W. : Saya memiliki sedikit radang sendi, dan hanya sejak saya membaca buku Anda dan melihat dokter, saya dapat mengakui bahwa saya memiliki sedikit radang sendi. Ada apa dengan penyakit khusus ini yang membuat orang tidak membicarakannya?
Mary F.: Saya pikir kasus Anda sangat patut dicontoh dan umum. Saya sangat senang Anda menyebutkan itu.
Pertama-tama, saya pikir ada semacam rasa malu yang melekat padanya karena itu seharusnya terjadi pada orang yang sangat tua. Ini mencerminkan, sayangnya, status orang tua yang lebih rendah di masyarakat kita. Ini juga merupakan simbol kelambanan. Orang-orang berbicara tentang bergerak dengan kecepatan rematik, yang berarti sangat lamban. Siapa yang ingin dikaitkan dengan ini? Tidak seorang pun.
Jenis rasa malu yang datang ke orang biasa, terutama wanita yang bekerja, benar-benar berakhir menjadi menyakitkan. Anda tidak mau mengakui pada pekerjaan bahwa Anda tidak dapat melakukan semua hal yang dapat dilakukan orang lain. Anda tidak ingin tidak tersedia.
Saya mengharapkan diri saya menjadi orang tua seperti orang tua lainnya. Saya berharap menjadi teman yang baik seperti orang lain. Jika ada yang membutuhkan atau sedang dalam masalah, saya akan ada di sana. Jika ada yang menginginkan saya untuk makan malam atau untuk sebuah pertemuan, saya akan datang.
Tetapi hasil dari bahkan jumlah artritis yang sangat sedikit bisa menghalangi. Jika Anda selalu ingin bersaing dengan orang lain, Anda akhirnya lelah. Dan Anda menjadi lebih buruk.
Jadi apa yang kami perjuangkan di sini adalah budaya kecepatan, untuk menjaga. "Out of Joint" sedang mencoba untuk mengatasi masalah itu untuk diriku sendiri dan untuk orang lain.
Mary W. : Aku tertarik dengan caramu menangani pekerjaanmu. Anda seorang profesor di sebuah perguruan tinggi, dan Anda harus mengangkut buku-buku dan berbicara dengan para siswa. Bagaimana Anda mengelola?
Mary F.: Ini adalah salib besarku untuk ditanggung. Saya akhirnya menghabiskan banyak waktu berjuang untuk akomodasi dan bantuan administrasi karena saya tidak bisa menggunakan tangan saya untuk menulis buku-buku di sekitar atau menulis di papan tulis.
Ini memperkenalkan saya pada fakta bahwa saya memiliki hak-hak tertentu. Mereka tidak akan diberikan kepada saya. Pekerjaan saya benar-benar lebih keras daripada jika saya tidak memiliki rheumatoid arthritis. Saya benar-benar lebih lambat. Saya harus menggunakan program pengenalan suara. Saya tidak dapat melakukan hal-hal yang dengan mudah akan saya lakukan sebagai seorang profesor.
Tetapi dalam prosesnya, saya belajar untuk berjuang untuk diri saya sendiri. Saya tidak berpikir saya akan mempelajarinya dengan cara lain. Ini adalah pelajaran nyata, dan saya tidak berpikir itu benar-benar buruk.
Mary W. : Dalam buku ini, Anda juga berbicara tentang bagaimana Anda telah menangani RA Anda, yah, 30 tahun pada dasarnya. Bagaimana Anda beradaptasi sejak diagnosis awal itu? Anda memiliki beberapa bantuan di tempat kerja, tetapi bagaimana Anda berhasil di rumah?
Mary F: Saya yakin bahwa beberapa teknik untuk mengelola secara fisik sekarang lebih baik daripada saat itu. Secara fisik, lebih mudah untuk memiliki penyakit ini sekarang daripada beberapa dekade yang lalu.
Ada obat yang lebih baik, dan ada perubahan yang luar biasa dalam pengobatan. Dulu orang-orang yang mendapat rheumatoid arthritis memakai sedikit aspirin, kemudian sedikit lebih banyak, kemudian sedikit lagi - sangat konservatif. Sepanjang waktu Anda akan perlahan-lahan naik piramida perawatan - sedikit obat ini, sedikit obat itu. Hari ini, mereka menyodokmu dengan sesuatu yang sangat sulit di awal.
Banyak orang yang merasa sangat menakutkan. Saya tidak menyalahkan orang karena menemukan yang menakutkan. Itu ide pengobatan baru. Ini didasarkan pada pemahaman bahwa rheumatoid arthritis adalah penyakit yang sangat serius, dan Anda tidak perlu main-main dengannya. Anda harus mencoba untuk melumpuhkan semua yang Anda bisa lakukan di awal. Modelnya sekarang adalah bahwa ini adalah penyakit serius, dan mari kita singkirkan dengan cara apa pun yang kita bisa. Penyakit ini lebih mudah dikelola sekarang karena perawatan yang lebih baik.
Saya juga berpikir bahwa hidup saya berubah oleh gerakan hak-hak penyandang cacat yang mulai berkembang di tahun 1990-an dan Amerika dengan Disabilities Act 1990, 1991. Ini membuat saya sadar bahwa saya punya hak untuk merasa lebih baik.
Saya memiliki hak untuk mendapatkan pengobatan yang baik, perawatan yang baik dan akomodasi yang baik. Sulit bagi saya untuk menyadari karena itu berarti saya bertanggung jawab untuk membuat permintaan.
Bagian paling positif dari ini adalah rasa keahlian dan agensi dan semangat juang, yang keluar dari ini.
Saya suka istilah yang Anda gunakan di awal - seorang kombatan RA. Biasanya, orang mengatakan penderita RA. Saya suka kombatan RA. Itulah yang saya pikir proses ini mungkin.
Teknologi pengenalan suara benar-benar membuat saya terpesona. Saya menjadi sangat tertarik dengan pidato digital terkomputerisasi dan seorang ahli dalam hal itu. Dulu aku menganggap diriku sebagai orang yang menyedihkan dan radang sendi, dan sekarang aku menganggap diriku sebagai wanita elektronik dan puteri kekuasaan ini. Saya akan memberi tahu Anda apa pun yang ingin Anda ketahui tentang komputer.
Mary W. : Apakah Anda akan mengatakan bahwa menulis dan berbicara telah menjadi rintangan terbesar yang harus Anda selesaikan?
Mary F. : Ya. Saya harus mengakui secara terbuka bahwa seseorang memiliki penyakit dan membicarakannya secara terbuka mungkin merupakan langkah besar bagi saya. Saya tidak berpikir semua orang ingin menulis dan berbicara secara terbuka. Saya tidak mengatakan itu adalah langkah besar yang harus dilakukan oleh semua orang.
Saya pikir bahwa mekanisme internal dari langkah itu adalah sesuatu yang dapat dilakukan oleh setiap orang, yaitu, mengubah pengalaman Anda tentang suatu penyakit menjadi sebuah cerita, menjadi memahami dan tidak hanya menderita karenanya.
Ini adalah transisi besar yang membantu penyembuhan. Ini adalah transisi yang saya pikir tersedia untuk siapa pun tidak peduli apa yang mereka perjuangkan.
Mary W.: Saran seperti apa yang akan Anda berikan kepada orang muda yang didiagnosis dengan RA?
Mary F .: Sangat menyedihkan ketika kamu muda. Anda memiliki ketakutan besar. Saya dihubungi baru-baru ini oleh seorang wanita yang putrinya didiagnosis baru-baru ini, dan dia menulis daftar pertanyaan yang paling mengesankan. Adakah yang akan mencintainya? Akankah kemitraannya tetap bersama? Apakah dia bisa bekerja? Saya pikir ini adalah semua pertanyaan penting yang dihadapi seorang anak muda. Saya pikir jawaban untuk pertanyaan-pertanyaan itu tidak seburuk yang Anda pikirkan. Perjuangan akan menguatkan Anda. Pengalaman saya memberi tahu saya bahwa solusi yang Anda hadapi akan menjadi solusi yang meningkatkan kemudahan seluruh hidup Anda.
Itu tentu saja yang terjadi pada saya. Saya merasa bahwa kemampuan untuk mendengar dari orang-orang yang berjuang dengan luar biasa dan dengan susah payah dengan kesulitan, kehormatan untuk bisa melakukan itu adalah apa yang saya pakai di bumi dengan rheumatoid arthritis. Itulah tujuan saya. Itu bukan tujuan yang buruk dalam hidup. Ini adalah jenis hal yang dapat Anda akses, bahkan sebagai orang muda.
Mary W. : Apakah Anda berpikir bahwa dengan apa yang tersedia sekarang orang muda yang didiagnosis dengan RA akan dapat melakukan hal semacam itu. pekerjaan spiritual lebih cepat?
Mary F.: Saya pikir begitu karena banyak masalah fisik yang ditangani lebih cepat daripada ketika saya pertama kali didiagnosis. Ini bukan untuk mengatakan bahwa obat selalu bekerja untuk semua orang, mereka tidak. Atau itu bukan penyakit yang buruk; bisa jadi, tetapi semakin cepat Anda membiarkan penyembuhan berlangsung dengan intervensi medis, semakin baik. Saran saya adalah yang saya sebut penyembuhan oleh sejarah atau penyembuhan melalui sejarah. Itu melibatkan sesuatu yang saya temui secara alami sebagai guru sejarah. Ini adalah kesadaran bahwa setiap orang dari kita memiliki cerita dan bahwa kita dapat menciptakan kisah hidup kita sendiri serta sejarah kasus kita sendiri.
Kita dapat melacak diagnosis kita sendiri, kemajuan kita sendiri, up diri kita sendiri dan downs kita sendiri. . Alasan untuk melakukan itu bukan hanya untuk memperolehnya, tetapi karena kasus individu kami yang kecil, kecil, dan bodoh adalah bagian dari sejarah umum yang sangat besar. Solusi yang kami hasilkan adalah bagian dari layar solusi. Penemuan aspirin dan kortison - dua obat ajaib terbesar sepanjang masa - [mereka] keduanya ditemukan untuk mengobati rheumatoid arthritis.
Pengenalan ucapan dan teknologi yang sangat canggih pertama kali diterapkan pada orang-orang seperti saya yang tidak dapat menggunakan tangan mereka dan sekarang banyak digunakan. Hari ini, setiap kali Anda menelepon maskapai penerbangan, Anda menggunakan pengenalan suara.
Masing-masing solusi ini bukan hanya tentang radang sendi. Ini tentang mengubah kesehatan manusia. Saya ingin menjadi bagian dari sejarah itu. Saya bangga menjadi bagian dari sejarah itu. Semua solusi kecilku mengambil penyakit dan mengubah jalannya.
Itulah salah satu cara yang kurasa bisa kita sembuhkan.
Mary W. :
Dalam buku ini, kau juga membicarakan tentang ketegangan yang mengidap rheumatoid. radang sendi dipakai untuk perkawinan Anda. Mary F.:
Ini adalah salah satu bagian paling rahasia dari penyakit kronis - semua orang tahu ini, tetapi sedikit orang yang mengakuinya - ada dampak besar pada kemitraan. Saya tidak sejujurnya tahu mengapa. Saya pikir kita perlu banyak cerita untuk mengetahui hal itu. Mungkin karena penyakit kronis menyerang rasa diri Anda, kepercayaan diri Anda, dan itu membuat hubungan menjadi rumit. Setelah bertahun-tahun menderita radang sendi, ada saatnya ketika saya tidak bisa bergantung pada suami saya yang sudah lama menjadi ada untuk saya. Bahkan, aku bahkan tidak bisa mengandalkannya untuk mendekatiku. Dia menghitung dirinya sendiri. Dia membuatku diam. Dia tidak tertarik padaku. Dia bahkan membelaku. Saya terus bertanya pada diri sendiri, "Apakah dia sakit karena dekat dengan orang sakit?" Saya pikir itu saja. Saya pikir dia hanya terbakar. Jadi ini adalah berita buruk.
Saya pikir kita perlu mengakui bahwa ini terjadi. Kisah nyata - setidaknya dalam kasus saya, dan saya berharap di banyak orang lain - adalah bagaimana kita kembali bersama lagi.
Menyadari bahwa penyakit kronis akan menghubungkan kita - seperti sendi yang menghubungkan tulang - akan menarik kita bersama. Jika ini adalah apa yang harus kita lalui, maka kita akan datang. Itulah perasaan yang akhirnya kami dapatkan.
Penting bagi orang-orang yang terlibat dalam suatu hubungan untuk memberikan semua kredit di dunia kepada pengasuh karena mereka benar-benar pahlawan tanpa tanda jasa kami. Mereka benar-benar kelelahan, dan mereka tidak mendapatkan cukup pujian dan kredit yang cukup.
Mary W. :
Bagaimana diagnosa ini mempengaruhi kehidupan seks Anda? Mary F.:
Saya memiliki kekurangan kepercayaan diri. Rasa sakit fisik memang mengganggu, tetapi saya memiliki perasaan bahwa tubuh saya telah mengkhianati saya. Itu adalah tubuh yang aku benci. Saya pikir itu sudah tua. Saya sebenarnya tidak memiliki perasaan itu lagi. Saya menyadari bahwa itu adalah perasaan yang mendefinisikan tubuh normal dengan cara yang sangat, sangat sempit, dan tidak satu pun dari kita yang benar-benar normal dengan cara itu. Kami tidak punya tubuh seperti itu. Anda tahu, malaikat anatomi tidak mendistribusikan tubuh yang sempurna kepada siapa pun. Jadi saya tidak begitu jauh dari grafik seperti yang saya pikir awalnya. Itu mempengaruhi kehidupan seks Anda, dan memahami itu mungkin adalah langkah pertama. Orang-orang muda yang khawatir mereka tidak akan dicintai jika mereka memiliki rheumatoid arthritis harus berpikir lagi. Saya pikir mereka akan lebih dicintai. Tidak hanya itu, tetapi mereka akan lebih mencintai karena mereka akan menghargai itu, dan itulah caranya.
Mary W:
Saya pikir itu adalah masukan yang sangat berharga. Saya hanya bisa membayangkan bagaimana rasanya menjadi 25 dan berpikir Anda panas dan berpikir Anda luar biasa dan kemudian tiba-tiba, Anda tidak. Mary F.:
Itu benar. Tapi mari kita gambar yang berbeda. Inilah seorang wanita 25 tahun. Dia berjalan dengan jeans ketat dan tank top dan dia berkata, “Hei, saya punya rheumatoid arthritis. Lihatlah saya. "Daripada merangkak di sekitar cara saya lakukan ketika saya usia itu dan berpikir," Saya harap tidak ada pemberitahuan. " Mary W. :
Ini pendekatan yang jauh lebih sehat, lebih maju, jujur. Mary F.:
Itulah mengapa saya menulis "Out of Joint." Mary W. :
Ini pertanyaan e-mail, "Apakah Anda memiliki wawasan tentang anak-anak kecil dengan RA? Cucuku baru berusia 6 tahun, dan dia didiagnosis RA dua atau tiga tahun lalu. Kadang-kadang, dia hampir tidak bisa berjalan. Seberapa umum ini? ” Mary F.:
Sebenarnya sangat umum. Setidaknya ada 300.000 anak dengan diagnosis RA diketahui di negara ini. Saya menduga itu benar-benar sedikit lebih. Untuk anak berusia 6 tahun, sulit karena mereka tidak benar-benar memahaminya. Obat-obatan paling canggih sekarang datang dalam dosis muda. Jadi pengobatan ada di sana, dan beberapa di antaranya bisa efektif. Kabar baik tentang RA remaja adalah bahwa hal itu sangat sering terjadi pada masa remaja. Jadi jika anak-anak dapat melewatinya, mereka sangat sering dapat mengatasinya.
Saya pikir untuk kakek dan nenek, hal ini memilukan. Tidak ada yang mau melihat ini. Anda tidak ingin anak Anda menderita. Anda akan mengambil 10 kali RA jika hanya mereka yang bisa menghindarinya.
Saya pikir bahwa dalam kedua obat baru dan dalam perjalanan aneh dari RA remaja, ada harapan.
Mary W:
Saya memiliki e-mail dari Spring, Texas. Ia mengatakan, “Saya berusia 35 tahun dan didiagnosis tiga setengah tahun yang lalu. Saya telah melalui beberapa obat yang berbeda dan sekarang menggunakan methotrexate dan Celebrex [celecoxib]. Pertanyaan saya adalah tentang efek samping dari obat kuat ini. Saya memiliki beberapa masalah kesehatan yang berbeda sejak didiagnosis dengan RA, dan saya tidak tahu lagi apa rasanya normal. Sangat frustasi untuk tidak mengetahui gejala mana yang merupakan bagian dari RA atau mungkin efek samping dari obat-obatan tersebut. Apakah Anda harus berurusan dengan banyak efek samping obat-obatan? ” Mary F. :
[Itulah pertanyaan yang bagus. Obat-obatan yang ada untuk RA semuanya memiliki efek samping. Tidak ada yang namanya efek samping. Tidak akan pernah ada. Ini adalah obat yang menyerang sistem kekebalan tubuh. Ketika mereka memukul itu, mereka akan memiliki efek samping. Saya pikir ini adalah tawar-menawar yang Anda buat, dan itu adalah tawaran yang sulit. Saya menderita banyak efek samping obat, tetapi saya pikir RA lebih buruk. Saya ingin hidup yang saya dapat dari obat-obatan. Dan jika itu menyebabkan efek samping, maka aku harus mengambilnya.
Sekarang, beberapa dari mereka lebih bisa ditanggung daripada yang lain. Efek samping yang paling tak tertahankan yang mungkin saya miliki untuk beberapa orang adalah gatal yang tak tertahankan sepanjang waktu dari obat-obatan. Jadi saya gatal seperti maniak. Itu mengerikan.
Akhirnya, gatal-gatal itu mereda sedikit, dan aku mengakomodasi itu dengan memakai banyak pakaian dan celana dalamku di dalam. Saya menutupi semua jahitan saya. Saya mencoba untuk tidak menggosok kulit saya karena kulit saya sangat sensitif.
Efek samping lain yang saya derita termasuk banyak rambut rontok, yang bagi wanita bisa sangat memalukan. Saya menimbang bahwa terhadap rheumatoid arthritis, mobilitas, kelelahan, semua hal itu, dan saya memutuskan saya ingin obat itu. Saya tidak mengatakan setiap orang harus merasa seperti ini. Saya pikir itu adalah tawar-menawar yang Anda buat, dan setiap orang akan membuatnya sedikit berbeda.
Saya akan memberitahu Anda bagaimana saya menangani efek samping obat-obatan. Saya paparkan daftar efek samping itu. Saya membaca setiap satu dari mereka. Saya menggarisbawahi. Saya menyoroti. Saya sangat memperhatikannya. Lalu saya menggulungnya dalam sebuah bola, dan saya mendaur ulangnya, dan saya tidak pernah membacanya lagi. Saya tidak bisa berurusan dengan mengetahui hal itu. Saya harus memilikinya di basis pengetahuan saya, tetapi saya tidak menginginkannya dalam pemikiran saya sehari-hari.
Jadi pilihan saya - dan saya tidak menganjurkan hal ini untuk orang lain - tetapi pilihan saya adalah menggunakan obat-obatan dan mencoba untuk menjatuhkan sebanyak mungkin kehidupan normal dan sebanyak mungkin RA dari kehidupan saya sebisanya. Apa efek jangka pendek dan jangka panjang dari perbuatan saya, saya tidak tahu, tetapi saya lebih menyukai hari-hari saya daripada dulu. [Catatan editor medis: Sangat penting untuk mendiskusikan potensi atau kemungkinan efek samping yang mungkin Anda alami dengan dokter Anda, yang mungkin dapat membantu atau berpotensi meresepkan obat lain.]
Mary W .:
Kathy di California mengatakan, “Sejak mengembangkan RA, saya juga mengembangkan penyakit autoimun lainnya. Saya tahu ini cukup umum. Sudahkah Anda mengembangkan sesuatu selain RA Anda, dan bagaimana hal itu memengaruhi pengobatan Anda untuk RA? ” Mary F.:
Saya telah mengembangkan penyakit yang menyertainya yang disebut Sjogren's Syndrome, [penyakit autoimun yang menyerang kelenjar saliva dan ikat jaringan], yang mengeringkan mata, mulut, dan akhirnya organ dalam. Sebenarnya, dalam jangka waktu yang lama, cukup penyakit yang berbahaya, tetapi bergerak sangat lambat. Dalam banyak hal, Sjogren sebenarnya mempengaruhi saya lebih daripada RA sekarang. Jadi penyerbukan silang penyakit autoimun adalah salah satu hal terkutuk tentang rheumatoid arthritis. Saya pikir itu sangat umum dan tidak cukup dibicarakan.
Mary W. :
Apakah Anda memiliki saran terakhir yang Anda ingin tinggalkan kami malam ini? Mary F.:
Nasehat terakhir saya akan katakanlah, siapa pun Anda di luar sana, Anda tidak sendirian. Anda tidak bersalah. Jika Anda menyimpan riwayat kasus, ceritakan kisah hidup Anda atau fokus pada hak Anda, bukan semua kesalahan rheumatoid arthritis. Anda benar-benar dapat berubah dari takut penyakit ini untuk menentangnya. Saya berharap Anda beruntung dengan itu. Mary W:
Saya berterima kasih kepada Mary Felstiner karena bersama kami malam ini. Sampai lain kali, saya Mary White. Selamat malam.
