Aktivis MS Membangun Kotanya yang Dapat Diakses Sendiri dari Lego |

Scott Crawford memamerkan versi 2016 dari Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

Ini hanya tiket untuk Gober yang kesulitan memeluk semangat liburan. Bawa mereka untuk melihat Keep Building Jackson! pameran di Arts Centre of Mississippi, di Jackson, terbuat dari lebih dari 200.000 batu bata Lego.

Dalang di balik penciptaan kembali kota yang rumit adalah Scott Crawford, PhD, yang didiagnosis dengan multiple sclerosis progresif (MS) pada tahun 2002 di usia 37. Pameran adalah visinya tentang ibu kota negara sebagai komunitas yang bersih, aman, ramah pejalan kaki yang menyambut semua orang - termasuk mereka yang memiliki tantangan mobilitas.

Sekarang di tahun kedelapan, layar akan menyertakan tambahan baru di 2017, replika Lego dari Lamar Life Building yang bersejarah, yang dibangun pada tahun 1924.

Dr. Crawford, sekarang 51, memulai proyek Lego yang berdekatan dengan pohon natal rumahnya pada 2008. Dia memindahkannya ke pusat seni pada tahun 2009, dan sekarang membutuhkan 23 meja, masing-masing tiga kaki enam kaki, untuk dipajang.

"Nya bangunan ikonik benar-benar hampir sempurna, "kata James McGowan, Komandan Distrik Dua dari Divisi Operasi Patroli Kepolisian Jackson. "Tidak ada cara untuk mengatakan dengan kata-kata seberapa besar mereka - dan Scott sangat teliti tentang semua yang dia lakukan dengan mereka."

Tiga Relaps dalam Row, tetapi Tidak Diagnosis

Berbakat baik dalam seni kreatif dan ilmiah, Crawford memperoleh gelar sarjana dalam bidang neuropsikologi klinis dan berlatih selama lima tahun sebelum mengalami gejala MS pertamanya.

Ketika tinggal di Miami, ketika dia pertama kali melaporkan mereka, "para dokter mengira saya gila," katanya.

" Saya bekerja dua pekerjaan dan memasukkannya dalam 70 jam seminggu, bersama dengan bersepeda jarak jauh dua kali seminggu. Di dalam, meskipun, saya tahu bahwa ada sesuatu yang salah. "

Pertama, ia mengembangkan ruam saraf, ruam kulit yang menyakitkan yang disebabkan oleh virus yang menyebabkan cacar air. "Herpes zoster tidak terjadi pada 33 tahun," katanya. (Ini paling sering terjadi pada orang dewasa di atas usia 50 tahun.)

Sekarang dia berpikir mungkin wabah herpes zoster pertama memicu eksaserbasi MS pertamanya, ketika dia tiba-tiba mengalami kesulitan berjalan dan kemudian dirawat di rumah sakit.

Dia mengalami eksaserbasi lagi tiga bulan kemudian dan tidak bekerja selama tiga minggu. Ia pulih, tetapi enam bulan kemudian, pada bulan April 2000, ia mengalami episode ketiga yang melumpuhkannya dari mata ke bawah dan berlangsung 13 jam. Dia menjalani MRI, tetapi dokter yang mempelajarinya mengatakan mereka melihat tidak ada yang luar biasa.

Setelah beberapa bulan pemulihan, dia masih tidak dapat bekerja. Dia menemukan dirinya masuk dan keluar dari rumah sakit selama dua tahun lagi.

Centang Paralisis dan Mononukleosis Mendahului MS

Akhirnya, pada musim panas 2002, Crawford mencari ahli saraf terkenal di dunia yang mendiagnosisnya dengan MS dengan mengenali lesi yang sangat halus. dalam MRI sebelumnya. Dia sekarang harus merumuskan rencana B untuk hidupnya, yang berarti pindah ke Jackson, di mana dia punya keluarga dan teman.

Sejak itu, Crawford merenungkan mengapa dia mengembangkan MS. Dia bertanya-tanya apakah mendapatkan kelumpuhan kutu ketika dia 11 mungkin telah berkontribusi untuk itu. Centang kelumpuhan - yang menyebabkan hilangnya kontrol otot dan kelumpuhan - disebabkan oleh neurotoxin yang dilepaskan dari kelenjar ludah kutu sementara itu memakan host.

Meskipun tidak ada bukti ilmiah yang menghubungkan gigitan kutu pada MS, para ilmuwan telah lama mempelajari kesamaan MS dan penyakit Lyme, yang terakhir disebabkan oleh bakteri yang dibawa oleh kutu rusa. The National Multiple Sclerosis Society mengatakan penyakit Lyme dapat menyebabkan gejala neurologis yang tertunda yang meniru mereka dari MS, termasuk pada scan MRI dan dalam analisis cairan serebrospinal, cairan diambil dalam keran tulang belakang.

Crawford juga menyadari penelitian yang menghubungkan MS dengan virus Epstein-Barr, yang menyebabkan mononukleosis. Dia memiliki "mono" ketika dia masih kuliah.

'Tidak Terlihat, Kelelahan Besar-besaran' Gejala Terburuk

Sekarang setelah berada dalam stadium lanjut multiple sclerosis, Crawford tidak lagi memiliki gejala flare yang dramatis, tetapi ia tidak dapat berjalan sangat jauh, dan ia menggunakan kursi roda listrik, bahkan di rumahnya. Dia memiliki kelenturan di lengan dan tangannya, dan dia kehilangan sebagian besar suaranya.

"Gejala terburuk adalah kelelahan besar yang tak terlihat ini," katanya. "Saya harus tidur 12 jam sehari dan hanya bisa berfungsi selama beberapa jam. Saya menyamakannya dengan cara saya pingsan setelah saya berlari maraton 26 mil."

Pada tahun 2002 ia menjalani kemoterapi, pengobatan pilihan pada saat itu yang menyebabkan toksisitas pada jantung. "Itu memang memberi saya kehidupan yang layak dijalani, tetapi saya melebihi dosis maksimum seumur hidup saya," katanya.

Sekarang rejimen obatnya termasuk Zanaflex (tizanidine) dan baclofen, keduanya untuk mengurangi kelenturan. Dia mengatakan terapi fisik membantu meningkatkan mobilitasnya sehingga dia bisa mencuci sendiri dan mencuci piring dan memasak untuk dirinya sendiri. "Saya mencoba mengeluarkan energi dalam jumlah terbatas untuk tugas-tugas fungsional seperti itu," kata Crawford.

Ibunya tinggal 20 menit, dan bibinya dan saudara perempuannya, hanya satu mil jauhnya. Mereka semua membantunya ketika dia membutuhkannya, katanya.

Pameran Kota yang Bisa Diakses Adalah Upaya Komunitas

Crawford juga mendapat bantuan setiap tahun dari Commander McGowan Boy Scout Troop 99, yang mengangkut Lego dari rumah Crawford ke pusat kota. "Dengan menggunakan pengawalan polisi, kami menggunakan empat kendaraan berbeda yang diisi dengan peti dan kotak Scott," kata McGowan. "Lalu kami menempatkan semuanya tepat di mana dia menginginkannya."

McGowan memuji advokasi Crawford untuk transportasi publik yang dapat diakses untuk semua penduduk Jackson, terutama orang-orang yang cacat. "Sama seperti dia ingin pajangannya menjadi Jackson yang 'sempurna', dia ingin trotoar dan layanan transportasi kami menjadi primadona, dan ADA (Amerika dengan Disabilities Act) memenuhi persyaratan," kata McGowan.

Petugas polisi memanggil Crawford "satu dari orang-orang terbaik yang pernah Anda temui. "

Dia juga salah satu yang paling sibuk, mengabdikan waktunya untuk Jackson's Americans dengan Disabilities Advisory Council, dan Alabama-Mississippi bab dari National Multiple Sclerosis Society.

Crawford mengakui Dia menginvestasikan ribuan dolar dalam proyek Lego-nya, meskipun beberapa individu dan Dewan Seni Jackson Raya telah memberikan sumbangan yang sangat disyukuri olehnya. Dan tentu saja, dia sudah memikirkan tentang apa yang akan ditambahkan pada tahun 2018 mendatang.

"Seperti yang dikatakan Walt Disney, kamu harus bisa membayangkan sesuatu agar bisa bekerja untuk itu. Dan itu pasti menjadi mimpi besar, atau sebaliknya tidak layak untuk dikerjakan, "kata Crawford.