Sara Gorman didiagnosis mengidap lupus ketika dia berusia 26 tahun, tetapi dia menganggap dirinya beruntung.
Itu karena diagnosis datang dalam beberapa minggu setelah onset gejala. "Sangat tidak teratur untuk didiagnosis hanya dalam enam minggu," kata Gorman, yang didiagnosis 12 tahun lalu. “Bagi kebanyakan orang, dibutuhkan berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun untuk didiagnosis karena gejalanya datang dan pergi dan tidak jelas menunjuk ke lupus.”
Yayasan Lupus Amerika memperkirakan 1,5 juta orang Amerika mengidap lupus, penyakit autoimun kronis yang menyebabkan peradangan merajalela yang mempengaruhi kulit, persendian, dan organ. Sementara genetika kemungkinan memainkan peran, kondisi ini mungkin dipicu oleh faktor-faktor seperti paparan sinar matahari, infeksi, atau stres. Gejala umum termasuk kelelahan, demam, nyeri sendi, sesak napas, nyeri dada, mata kering, sakit kepala, dan hilang ingatan. Salah satu tanda-tanda penyakit ini adalah ruam wajah berbentuk kupu-kupu di seluruh pipi, tetapi tidak setiap pasien lupus mengalami ruam.
"Berapa lama waktu yang diperlukan untuk mendiagnosis tergantung pada manifestasi awal lupus," kata Anca Askanase. , MD, seorang rheumatologist di Pusat Perawatan Musculoskeletal di NYU Langone. “Jika seseorang mengalami pembengkakan atau cairan ginjal di paru-paru atau keterlibatan otak, lupus dapat terlihat jelas. Tetapi jika seseorang mengalami lebih banyak rasa sakit dan kelelahan sendi, mereka mungkin diberi label sebagai memiliki rheumatoid arthritis atau sindrom kelelahan kronis pada awalnya, sampai gejala lain menjadi lebih jelas. "
Lupus Gorman dimulai dengan rasa sakit yang mengalir dari punggungnya ke dia. samping, yang dokter perawatan utamanya didiagnosis sebagai otot yang menarik. Ketika rasa sakit itu menjadi sangat buruk sehingga Gorman tidak bisa tidur, dokternya memerintahkan x-ray dada yang menunjukkan efusi pleura, penumpukan cairan di antara lapisan jaringan paru-paru. Kunjungan berikutnya ke pulmonologist dan rheumatologist menyebabkan tes darah yang menunjukkan kehadiran tinggi antibodi antinuklear dan diagnosis bahwa dia memiliki “kasus lupus yang sangat padat.”
Gorman melanjutkan untuk mengembangkan masalah ginjal, anemia, rambut hilang, dan "kabut otak lupus" yang menyebabkan kehilangan memori dan kebingungan. Dokter Gorman menempatkannya pada steroid dan imunosupresan yang membantu mengendalikan gejalanya, tetapi "kelelahan lupus" membuat mustahil untuk melanjutkan karirnya sebagai produser televisi.
Pada awalnya, Gorman akan meninggalkan kantor lebih awal dan mencoba tidur siang. "Aku sangat marah, aku harus melakukan itu," katanya. "Apa yang berusia 30 tahun tidur siang di tengah hari?"
Dia bekerja dari rumah satu hari seminggu sebelum beralih ke posisi paruh waktu, tetapi harus pensiun sama sekali pada tahun 2006.
" Sulit untuk menerima kenyataan bahwa hidup dengan lupus akan berbeda, ”kata Gorman. “Tapi itu adalah kelelahan yang belum pernah saya rasakan sebelumnya. Sulit untuk berpikir jernih. ”
Dr. Askanase menggambarkan kelelahan sebagai "ketidakmampuan luar biasa untuk berfungsi [yang] memiliki dampak besar pada kualitas hidup."
Setiap kasus lupus berbeda. Askanase menunjukkan bahwa gejala nyeri sendi hanya dapat mengganggu atau melumpuhkan, dan ruam dapat berkisar dari pipi kemerahan hingga kulit bersisik dan meradang. Kondisi ini dapat muncul sebagai episode satu kali, datang dan pergi dengan flare periodik, atau menyajikan gejala kronis.
Gorman memiliki gejalanya di bawah kendali untuk sebagian besar. Dia termasuk kelompok pendukung lokal di Alexandria, Virginia, di mana dia mengatakan dia bisa menjadi “orang pertama dan pasien lupus kedua.” Dia juga memulai blog, menulis buku tentang pengalamannya, dan bahkan memulai bisnis online yang menjual warna-warni. kantong pil untuk pasien yang merasa malu untuk minum obat di depan umum. "Saya pikir, mari kita lakukan rutinitas yang mengerikan ini yang penuh dengan kebosanan dan membuat kita merasa tua dan jompo dan membuatnya bergaya," katanya.
"Ini penyakit yang rumit, dan itu tidak mudah bagi orang untuk memahaminya," kata Askanase. “Jika Anda kehabisan nafas, orang-orang mengira Anda menderita asma. Jika Anda memiliki ruam, mereka mengira Anda alergi terhadap sesuatu. Tapi lupus tidak sesederhana itu. Kami telah mencapai hal-hal luar biasa, tetapi kami dapat melakukan yang lebih baik oleh pasien lupus dalam hal diagnosis dan pengobatan. ”
