Keagan Lynggard berusia 8 tahun saat dia mulai sering sakit perut dan kram. Rasanya seperti "meremas, memutar, [dan] menusuk - semua dibungkus menjadi satu," katanya. Gejala-gejalanya sangat parah pada saat itu, “dia akan menggulung dalam bola yang menangis karena rasa sakit,” ingat neneknya Sharon.
Lynggard salah didiagnosis dengan alergi makanan, laktosa intoleransi, dan sindrom iritasi usus sampai, pada usia 15, Kondisinya benar didiagnosis sebagai penyakit Crohn. "Sungguh melegakan untuk akhirnya memiliki jawaban atas apa yang menyebabkan saya begitu banyak rasa sakit dan ketidaknyamanan," kata Lynggard, yang kini berusia 24 tahun dan kuliah di Southern California.
Penyakit Crohn adalah penyakit radang usus kronis (IBD) ) yang mempengaruhi saluran pencernaan. Menurut Crohn's & Colitis Foundation of America, sekitar 700.000 orang Amerika hidup dengan kondisinya. Gejala mungkin termasuk kram perut, diare, sembelit, dan perdarahan rektum, tetapi mereka dapat bervariasi dari pasien ke pasien atau dari waktu ke waktu.
"Apa yang membuat penyakit Crohn begitu sulit adalah bahwa gejala dapat sangat bervariasi di alam," kata John. Garber, MD, seorang gastroenterologist dan asisten di bidang kedokteran di Massachusetts General Hospital. “Salah satu hal yang kami temui banyak adalah bahwa ada penundaan yang signifikan dalam diagnosis karena gejalanya bisa jadi tidak spesifik.”
Didiagnosis dengan Crohn's ketika dia berusia 16 tahun, Sue Geyer menemukan salah satu tantangan terbesar untuk hidup. dengan penyakit ini adalah kelelahan ekstrim. Gejala yang umum, kelelahan dapat disebabkan oleh kurang tidur karena flare-up, anemia, atau kekurangan nutrisi.
"Saya terus-menerus melawan kelelahan," kata Geyer, 51, seorang ibu dari empat anak yang tinggal di Alpena , Michigan. “Ada hari-hari ketika saya sangat lelah, saya hanya perlu beristirahat.” Geyer bersyukur karena dia memiliki keluarga dan teman dekat untuk dituju. "Saya memiliki sistem pendukung yang sangat kuat," katanya.
Penyebab pasti Crohn's tidak jelas, tetapi kemungkinan kombinasi faktor termasuk genetika dan respon imun abnormal. "Ketika itu terjadi, sistem kekebalan tubuh akan diaktifkan dan kemudian mulai mencoba untuk mempertahankan, mungkin tidak tepat, terhadap apa yang seharusnya menjadi konstituen normal dari flora mikroba [atau organisme hidup mikroskopis dalam tubuh]," kata Dr Garber. "Hasilnya adalah bahwa Anda dapat mengalami peradangan pada titik mana saja di saluran GI."
TERKAIT: Model Pin-Up Membawa Penyakit Crohn
Tidak ada obat untuk penyakit Crohn, tetapi obat dan perubahan dalam diet dapat membantu. mengelola gejalanya dan menghindari komplikasi serius. Terkadang operasi mungkin diperlukan. Baik Lynggard dan Geyer memiliki ileostomy, pembedahan yang dibuat di dalam perut untuk memindahkan limbah keluar dari tubuh.
Selain efek fisik, penyakit Crohn dapat memiliki dampak psikososial yang kuat. Studi menunjukkan bahwa mayoritas pasien IBD merasa stigmatisasi - sesuatu yang tidak mengejutkan Lynggard.
"Berbicara tentang penyakit pencernaan dan benar-benar ada hubungannya dengan fungsi tubuh bukanlah norma dalam budaya kita," katanya. "Saya pikir dengan kebanyakan orang yang menderita penyakit ini, itu mengarah pada perasaan terisolasi."
Lynggard mengatakan bahwa bergabung dengan kelompok dukungan lokal untuk orang-orang dengan gangguan pencernaan "benar-benar membuat perubahan terbesar dalam hidup saya dalam merasa nyaman dan puas dengan siapa aku dan dengan penyakitku … kami mendiskusikan aspek fisik penyakit, tetapi juga bagaimana kami menghadapinya di sekolah atau di pesta dan bagaimana membicarakannya dengan teman. ”
Didiagnosis dengan Crohn dan harus terus-menerus mengelola kondisi sangat sulit bagi pengasuh juga. “Sebagai orang tua, Anda selalu ingin memperbaiki apa yang salah dengan anak Anda,” kata ibu Lynggard, Kirsten. “Mengetahui bahwa tidak ada obat untuk apa yang anakku miliki kadang-kadang menghancurkan dan masih membuat frustasi sampai hari ini.”
Nenek Lynggard Sharon menekankan pentingnya melihat penyakit dalam perspektif yang lebih luas. "Berhenti dan tanyakan pada diri sendiri, 'Apakah saya bertanya lebih banyak tentang keadaan fisik harian anak saya daripada minat, teman, kegiatan, sekolah, atau pekerjaan?'" Katanya. "Mendorong dan mendukung orang dalam mengenali bahwa penyakit itu bukan siapa mereka tetapi bagian dari pengalaman hidup mereka."
