Lupus sistemik, (juga dikenal sebagai lupus eritematosus sistemik, atau SLE) disebut "penyakit seribu wajah" karena dapat mempengaruhi hampir semua bagian tubuh. Gejalanya bisa bervariasi mulai dari nyeri sendi, demam, dan radang sendi hingga kelelahan, ruam kulit, dan anemia, suatu kondisi di mana tubuh tidak memproduksi cukup sel darah merah. Lupus juga dapat menyebabkan nyeri dada, ruam berbentuk kupu-kupu di atas pipi dan hidung, kepekaan matahari, rambut rontok, dan gejala lainnya.
Gejala-gejala lupus datang dan pergi dalam flare, ketika gejalanya lebih buruk, dan remisi, ketika gejalanya muncul. lebih ringan. Lupus sangat kompleks dan tidak dapat diprediksi.
"Lupus mempengaruhi semua orang secara berbeda," kata Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesehatan untuk Yayasan Lupus Amerika. “Tidak ada cara untuk memprediksi bagaimana lupus Anda mungkin berkembang di masa depan atau bagaimana Anda dapat menanggapi pengobatan. Beberapa orang dengan lupus memiliki gejala ringan, dan mereka mungkin hanya memerlukan obat selama flare. Orang lain dengan lupus memiliki gejala yang menghancurkan, bencana, mengancam kehidupan dan terbatas pada kursi roda. Sisa dari orang-orang dengan lupus jatuh di antara keduanya. Untuk membuat keadaan menjadi lebih buruk, Anda tidak pernah tahu kapan Anda mungkin naik atau turun pada skala itu. ”
Systemic Lupus: Fakta-Fakta
Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang mempengaruhi sekitar 1,5 juta orang Amerika. Meskipun laki-laki dan perempuan bisa mendapatkan lupus, 9 dari 10 orang dengan lupus adalah perempuan. Lupus sistemik bisa sangat melumpuhkan. Dalam survei Yayasan Lupus, 38 persen orang yang didiagnosis menderita lupus mengatakan mereka berhenti bekerja karena komplikasi kesehatan.
Lupus Sistemik: Kiat untuk Pengasuh
"Satu hal yang perlu dikenali oleh pengasuh untuk membantu orang yang dicintai dengan lupus adalah tanda-tanda peringatan dini dari suar, ”kata Isherwood. “Tidak mengherankan, tanda-tanda peringatan berbeda untuk setiap orang, dan tanda-tanda untuk flare yang berbeda mungkin berbeda bahkan untuk satu orang. Tanda-tanda bisa termasuk penipisan rambut, peningkatan nyeri sendi, peningkatan kelelahan, dan peningkatan suhu tubuh. ”
Isherwood merekomendasikan bahwa mereka yang memiliki lupus dipersiapkan untuk suar sebelum terjadi. Dia menyarankan bahwa pasien "memiliki [informasi] berikut di tangan: gejala, keterlibatan organ, komplikasi, riwayat medis ringkas, diagnosis, rawat inap, operasi dan tanggal, obat yang Anda ambil, alergi obat, dan nama dan informasi kontak untuk semua dokter Anda dan setidaknya dua anggota keluarga. "
Pengasuh dari mereka yang menderita lupus sistemik harus memiliki informasi ini setiap saat, jika ada orang yang mereka cintai membutuhkannya. Ketika sampai pada lupus sistemik, perawat perlu dipersiapkan. untuk hal yang tidak terduga dan harus tahu kapan harus mencari bantuan medis, kata Isherwood.
"Jika Anda mencurigai serangan jantung atau stroke, kepala ke UGD," kata Isherwood. "Untuk kebanyakan gejala lainnya, hubungi rheumatologist atau orang yang Anda cintai dokter perawatan pertama untuk melihat apakah dia merekomendasikan kunjungan ER. "
Lupus Sistemik: Mengatasi Emosi
Selain beragamnya fisik gejala, lupus sistemik sangat mempengaruhi seseorang secara emosional juga.
"Beberapa orang beroperasi di tempat penyangkalan; mereka tidak percaya diagnosisnya benar atau mereka hanya mencoba untuk tidak memikirkannya, ”kata Terry Eagan, MD, psikiater dan direktur medis dari Moonview Sanctuary, di Santa Monica, California.
“ Beberapa orang bisa menjadi sangat depresi, terutama setelah mereka mulai belajar lebih banyak tentang lupus dan menyadari itu adalah penyakit kronis, ”kata Dr. Eagan. “Orang lain masuk ke mode pencarian informasi, mempelajari semua yang mereka bisa, mengambil tindakan, membaca semua blog, mendapatkan lima konsultasi dokter. Mereka pindah ke tempat aksi. Itu dapat membantu mereka merasa seperti mereka memiliki sedikit penguasaan atas penyakit. "
Anda dapat membantu orang yang Anda cintai memilah-milah emosi yang mungkin akan dirasakannya setelah mendapatkan diagnosis lupus. “Beberapa orang menjadi sangat khawatir karena ada begitu banyak hal yang tidak diketahui,” kata Eagan. “Mereka merasa resah dan khawatir. Orang lain merasa lega akhirnya mengetahui apa yang salah: 'Sekarang, saya tahu saya tidak akan gila.' Banyak orang marah: 'Mengapa saya? Mengapa saya harus mendapatkan lupus? Aku orang baik. Saya membayar pajak saya. Saya menyumbang untuk amal. ' Mungkin satu-satunya emosi yang tidak akan mereka rasakan adalah sukacita. ”
Tidak mudah mengalami lupus dan tidak mudah menjadi pengasuh orang terkasih dengan lupus karena Anda harus siap untuk apa pun kapan saja. Ada kelompok-kelompok pendukung yang tersedia untuk pengasuh orang-orang dengan lupus. Untuk informasi lebih lanjut tentang merawat seseorang dengan lupus, periksa situs Web berikut:
- Yayasan Lupus Amerika
- Caregiver Hari Ini
