Daftar Isi:
Jangan Lewatkan Ini
Daftar untuk Kami Newsletter Kesehatan Digestive
Terima kasih telah mendaftar!
Daftar untuk mendapatkan newsletter Kesehatan Sehari-hari secara GRATIS.
Bahkan pada hari-hari yang baik, Rosanne Mottola merasakan rasa sakit yang konstan dari kolitis ulserativa, penyakit radang usus yang menyebabkan bisul di usus besar. Selain sakit usus, ia mengalami gerakan usus sekitar lima kali per hari. Pada hari-hari buruk, ketika dia mengalami suar, dia sering mengunjungi toilet dua kali dan merasa kram lebih banyak serta gejala lainnya.
"Bagian terburuknya adalah perasaan mendesak dan rasa sakit [saya rasakan ketika] mencoba tahan, ”kata Mottola, manajer hubungan masyarakat dari Long Island, New York. “Kesalahpahaman terbesar tentang kolitis ulseratif adalah bahwa itu hanya penyakit kamar mandi, tetapi jauh lebih banyak. Saya mengalami kelelahan ekstrim, nyeri sendi, dan peradangan di area lain - misalnya, mata dan telinga saya. ”
Mottola mulai merasakan sakit perut pada usia 12 tahun, dan gejalanya semakin memburuk saat ia semakin tua. Seorang dokter mengesampingkan kondisinya sebagai “perut yang gelisah,” tetapi pada usia 21 ia mengalami kolonoskopi dan didiagnosis dengan kolitis ulseratif.
“Percaya atau tidak, aspek emosional dari kolitis ulserativa bisa lebih sulit ditangani daripada fisik. gejala, "kata Mottola. “Ini adalah penyakit yang sangat memalukan; gejalanya bukan hal-hal yang Anda bagikan dalam percakapan normal. Mereka yang menderita kolitis ulseratif juga menghadapi rasa takut akan hal yang tidak diketahui. Saat ini, saya sedang dalam pengampunan, jadi saya memiliki gejala yang sedang. Tapi aku tidak tahu apa yang akan terjadi besok. ”
Sekarang 31, Mottola telah menghabiskan satu dekade terakhir belajar bagaimana mengelola aspek fisik dan emosional dari kondisinya. Di sini, dia dan Christina Ha, MD, seorang gastroenterologist dan asisten profesor klinis di Ronald Reagan UCLA Medical Center, di Los Angeles, berbagi tips untuk orang lain yang hidup dengan kolitis ulserativa:
1. Temukan dokter yang Anda percaya. "Manajemen kolitis ulserativa harus berbasis tim, dan pasien adalah kapten kapal," kata Dr. Ha.
Pertama dan terutama, Mottola mengatakan, cari dokter Anda merasa nyaman dengan. Dia membandingkan proses ini untuk memilih pasangan. “Ketika Anda memiliki kolitis ulserativa,” katanya, “gastroenterolog Anda haruslah seseorang yang dapat Anda percayai dan siapa yang dapat Anda jangkau bila diperlukan. Dokter Anda juga harus mengkhususkan pada penyakit radang usus dan up to date pada perawatan terbaru dan terbaik. "
Anda mungkin tidak akan menemukan dokter yang tepat pada percobaan pertama, kata Mottola, yang juga mencatat bahwa itu adalah pertanda baik. ketika seorang dokter menganjurkan Anda untuk mencari pendapat kedua - ini menunjukkan bahwa dokter yakin dengan sarannya sendiri.
Untuk menemukan seorang gastroenterolog, Ha merekomendasikan kepada dokter direktori Crohn's and Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Tetap positif dengan berhubungan dengan orang lain. Ketika Mottola mencari orang lain yang hidup dengan kolitis ulseratif - melalui forum online dan pertemuan bab CCFA setempat - dia menjadi lebih menerima diagnosisnya. "Bertemu orang lain yang hidup dengan radang usus besar ulseratif akan membantu Anda melihat bahwa Anda tidak sendirian dalam pertempuran ini," katanya. “Saya melihat orang-orang seusia saya - dan bahkan anak-anak kecil - mengatasi penyakit tersebut. Mereka mampu mencapai hal-hal luar biasa meskipun mengalami kesulitan luar biasa, dan itu memberi saya harapan. ”
Mengembangkan jaringan dukungan yang solid adalah kunci dalam mengakui bahwa remisi itu mungkin, tambah Ha. "Bicaralah dengan orang lain yang memiliki kolitis ulseratif untuk mempelajari lebih lanjut tentang kemungkinan," katanya. “Namun perlu diingat bahwa pengobatan kolitis ulserativa bukanlah proposisi satu ukuran untuk semua.”
Mottola juga menemukan dukungan melalui orang-orang dalam kehidupan sehari-harinya. “Setelah beberapa waktu,” katanya, “Saya bisa membuka diri kepada teman-teman, keluarga, dan rekan kerja. Mereka terbuka untuk belajar tentang kondisi saya, dan sekarang mereka meminta saya untuk menjelaskan bagaimana rasanya memiliki kolitis ulseratif.
3. Selalu merencanakan ke depan. Mottola mengelola kolitis ulseratifnya dengan memantau ritme kondisi dan menyesuaikan kebiasaan dan gaya hidupnya. Sebagai contoh, karena penyakitnya cenderung lebih aktif di pagi hari, dia bangun beberapa jam lebih awal untuk memiliki lebih banyak waktu sebelum berangkat kerja. Ketika dia pergi ke suatu tempat yang baru, dia tidak hanya melompat ke dalam mobilnya dan pergi - sebaliknya, dia belajar menelepon ke depan untuk mencari tahu tentang fasilitas kamar mandi, dan dia berencana melakukan perjalanan selama jam sibuk di luar untuk menghindari macetnya lalu lintas.
Kewaspadaan yang konstan memungkinkan mereka yang hidup dengan kolitis ulseratif lebih siap jika kambuh terjadi, catat Ha. “Merencanakan ke depan dan mengenali gejala berarti manajemen yang lebih berhasil,” katanya. Dia juga menekankan pentingnya berpegang pada rencana perawatan Anda bahkan ketika Anda merasa sehat - “Selama pengampunan, beberapa orang dengan kolitis ulserativa mungkin merasa seolah-olah mereka tidak harus minum obat atau mempertahankan perawatan.” Menurut CCFA, Namun, menghentikan pengobatan membuat Anda berisiko mengalami radang usus besar ulserativa.
4. Perhatikan kesehatan emosi Anda. Mottola, yang merupakan ibu yang bekerja, menemukan bahwa stres memperburuk kondisinya. Untuk membantu memerangi penumpukan stres, ia telah beralih pekerjaan dan membuka diri untuk rekan kerja tentang kondisinya. “Sementara saya tahu saya tidak perlu mengungkapkan kondisi saya kepada majikan saya, saya melakukannya sebelum menerima pekerjaan,” katanya. "Jika mereka tidak dapat menerima bahwa saya akan keluar setiap dua bulan untuk perawatan untuk mengelola kondisi saya, maka saya tidak ingin berada di sana."
Mengidentifikasi dan menghilangkan stres adalah bagian penting dari mengelola Anda kolitis ulseratif, Ha menambahkan. "Anda juga harus memiliki saluran keluar atau cara untuk melakukan dekompresi setiap hari," katanya. "Itu bisa sesederhana yoga atau meditasi."
5. Dengarkan tubuh Anda. Setelah pengalaman lebih dari satu dekade dalam mengelola kondisinya, Mottola bertindak cepat untuk mengatasi potensi suar. "Mengabaikan gejala tidak akan membuat mereka pergi," katanya. “Anda akan merasa lebih baik ketika Anda mengobati gejala sejak dini.”
Jika flare tidak ditangani lebih awal, orang dengan radang usus besar beresiko rawat inap, penurunan berat badan, dan rasa sakit yang parah, menurut Ha. Selain itu, kolitis ulseratif yang tidak terkontrol dapat meningkatkan risiko seseorang terkena kanker kolorektal. "Ini mungkin untuk mengobati flare dengan obat dan mencapai tujuan akhir dari remisi yang dalam," kata Ha. "Semakin cepat Anda bertindak berdasarkan gejala, semakin besar kemungkinan pengampunan berkelanjutan."
