Cystic fibrosis (CF) adalah penyakit kompleks yang membutuhkan tim profesional untuk memberikan semua perawatan khusus dan komprehensif yang Anda butuhkan. “Pendekatan multi-disipliner dapat membuat perbedaan nyata dalam hasil,” kata Alice Gray, MD, asisten profesor kedokteran dan direktur medis Adult Cystic Fibrosis Program di Duke University Medical Center di Durham, North Carolina.
Tim perawatan CF dapat mencakup pulmonologist, koordinator perawat, ahli gizi, psikolog, terapis pernapasan, apoteker, dan pekerja sosial. Dan pada berbagai waktu, Anda mungkin lebih fokus pada perawatan cystic fibrosis Anda dengan satu jenis penyedia layanan kesehatan daripada yang lain.
CFF telah mengakreditasi lebih dari 120 pusat perawatan CF dan 55 program afiliasi di Amerika Serikat. Di sana, orang-orang dengan CF memiliki akses ke berbagai spesialis cystic fibrosis - dan "itulah nilai dari pusat perawatan CF," jelas Dr. Gray.
Beberapa orang memilih pusat yang lebih kecil, di mana mereka cenderung melihat hal yang sama. satu atau dua penyedia layanan kesehatan setiap kali mereka pergi. Yang lain, yang bersedia mengorbankan kelangsungan melihat praktisi yang sama, lebih suka pusat yang lebih besar di mana mungkin lebih mudah untuk menjadwalkan janji, kata Gray. "Apa yang cocok untuk satu orang mungkin tidak untuk orang lain," tambahnya.
Penting untuk menyadari apa yang terbaik untuk Anda - dan untuk mengenali bahwa kebutuhan dan keinginan Anda dapat berubah seiring waktu, Gray menambahkan. Ini dapat mempengaruhi tidak hanya di mana Anda mendapatkan perawatan, tetapi juga siapa yang memberikannya kepada Anda.
Siapa Siapa di Tim Perawatan CF Anda
Tetap selaras dengan kondisi Anda, dan dalam komunikasi rutin dengan penyedia layanan kesehatan Anda, akan membantu pastikan Anda mendapatkan perawatan yang tepat dari orang yang tepat - dan pada waktu yang tepat. Inilah yang harus Anda ketahui tentang para pemain di tim perawatan CF Anda:
- Pulmonolog. Paru-paru adalah spesialis perawatan paru yang akan membantu menentukan rejimen pengobatan terbaik untuk Anda dan perawatan lain yang mungkin Anda perlukan untuk menjaga agar saluran udara bersih, Kata Gray. Pulmonolog Anda akan memantau CF Anda dengan memesan tes lab dan menganalisis hasilnya. “Paru-paru adalah pemimpin tim perawatan kesehatan Anda,” kata Shirley Tsang, CPNP, seorang praktisi perawat anak dan koordinator klinis di Pusat Cystic Fibrosis di Rumah Sakit Anak-Anak Morganby New York-Presbyterian di New York City. Paru Anda akan merujuk Anda ke spesialis lain sesuai kebutuhan, kata Tsang. Spesialis ini mungkin termasuk:
- Gastroenterolog: CF menempatkan Anda pada risiko mengembangkan komplikasi seperti penyakit hati dan gastrointestinal.
- Endokrinologis: Anda mungkin berisiko terkena diabetes terkait CF dan hormon lainnya. penyakit.
- Otolaryngologist: Anda mungkin memerlukan seorang otolaryngologist, dokter yang mengkhususkan diri dalam perawatan telinga, hidung, dan tenggorokan (THT), terutama jika Anda mengembangkan polip hidung atau sinusitis.
- Perawat CF. Pusat perawatan CF memiliki perawat yang mengkoordinasikan perawatan Anda, kata Tsang. Gray mencatat bahwa perawat CF "baik untuk mendapatkan Anda akses ke apa yang Anda butuhkan untuk mengoptimalkan kesehatan Anda - obat dan perangkat - dan mereka dapat membantu memecahkan masalah yang mungkin timbul." Perawat juga sering dapat menjawab pertanyaan Anda dengan cepat, terutama jika dokter Anda tidak tersedia.
- Terapis pernapasan (RT). Seorang terapis pernapasan mengajarkan Anda teknik mobilisasi sekresi paru-paru setiap hari (fisioterapi dada) Anda perlu bersihkan lendir dada Anda. RT juga membantu mengawasi rutinitas paru-paru Anda dan menilai fungsi paru-paru Anda di kunjungan dokter, kata Gray.
- Terapis fisik (PT). Di beberapa pusat, PTs daripada RT melakukan fisioterapi dada. Memiliki PT di tim Anda adalah penting, kata Tsang, karena mereka dapat mendorong latihan dan kegiatan yang tepat untuk membantu Anda tetap aktif dan berfungsi lebih baik.
- Ahli nutrisi. Banyak orang dengan cystic fibrosis juga memiliki insufisiensi eksokrin pankreas (EPI), yang membuatnya sulit untuk mempertahankan dan menambah berat badan, kata Tsang. Seorang ahli gizi dapat membantu Anda menentukan dosis suplemen enzim pankreas yang tepat untuk dikonsumsi setiap kali makan dan menyusun diet yang menyediakan lemak dan kalori yang dibutuhkan untuk berat badan yang sehat.
- Psikolog atau profesional kesehatan mental. Memiliki penyakit kronis bisa membuat stres, kata Tsang. Seorang profesional kesehatan mental dapat membantu Anda menyesuaikan diri dengan naik turunnya hidup dengan CF.
- Pekerja sosial. Perawatan untuk CF bisa mahal. "Seringkali, perusahaan asuransi membuat Anda melompat melewati lingkaran sebelum mereka akan menutup obat atau perawatan," kata Tsang. Pekerja sosial dapat membantu Anda menavigasi sistem dan mendapatkan akses ke yang Anda butuhkan. Pekerja sosial juga dapat menyediakan sumber daya lain untuk membantu Anda mengelola perawatan kesehatan Anda dan aspek lain dari kehidupan sehari-hari, termasuk pekerjaan Anda.
- Apoteker. Seorang apoteker yang tahu Anda akan dapat membantu melacak obat Anda, periksa dosis yang tepat, dan perhatikan kemungkinan interaksi obat. Apoteker Anda juga dapat menunjukkan kepada Anda cara meminum obat-obatan Anda dengan benar.
Garis Bawah
Siapa pun spesialis cystic fibrosis yang ada di tim Anda, kenali mereka, saran Gray. "Jika pasien dan penyedia layanan kesehatan saling mengetahui harapan masing-masing, mereka akan dapat mengembangkan hubungan kerja yang baik," katanya
Dan ketika Anda berkumpul dan bekerja dengan tim ahli yang peduli di CF, Anda pasti bisa mendapatkan tingkat perawatan yang tepat hanya untuk Anda.
